Questioni di J-pouch - Pagina 2

sarettah1988 · 14-01-13, 16:36

Grazie per i vostri consigli!
Nocolon, attualmente la notte è il momento peggiore della giornata. Purtroppo ho leggeri problemi di controllo, e mi sveglio all'incirca ogni ora per andare in bagno. Mi rendo conto che dipende molto anche da cosa e quanto mangio, e dall'ora in cui faccio l'ultimo pasto.

Pensatrice · 07-02-13, 12:33

Mi unisco a questa discussione perchè a breve dovrei chiudere la stomia, ho fatto una colectomia totale a causa della CU e vorrei sapere per chi ha gia fatto questo intervento delle informazioni: quante volte si va al bagno, come saranno le feci, la ripresa, e soprattutto il contenimento...

dubbioso80 · 07-02-13, 14:21

Ciao Pensatrice, nel 90-95% dei casi la continenza è perfetta e le persone dichiarano che rifarebbero questa operazione. Da 1 a 10 il loro grado di soddisfazione è 10.
Purtroppo, ci sono casi in cui le cose non vanno così, e quindi non si potrà mai dare una certezza.

Io ancora devo fare la pouch quindi sono uno step indietro rispetto a te... Incrociamo le dita!

poncio · 07-02-13, 15:10

Dubbioso, io ho la j pouch da parecchi anni, e come tu hai spiegato non rientro tra le percentuali delle persone che hai citato.
Anche se io la percentuale la abbasserei all'80% in quanto ho una pouchite secondaria, ed è anche refrattaria a terapie. Chi fa questi interventi può avere una pouchite secondaria, che nella maggior parte dei casi se curata in tempo può guarire, anche con degli antibiotici preventivi.
Quindi chi fa questi interventi deve mettere in conto anche questo, ed il fatto che il ge non lo spiega è molto grave. Poi ci sono altri rari casi di proctite ed altri due o tre che non ricordo. Comunque è vero come hai detto tu che nella maggior parte dei casi si sta bene, buona fortuna.

Pensatrice · 09-02-13, 01:01

Poncio scusa se te lo chiedo ma tu, dopo l'operazione, hai cambiato centro? Molte volte questa cosa succede a chi per ogni intervento ha cambiato centro o è andato in un centro non molto competente, anche se può succedere benissimo anche se si è seguiti adeguatamente, ma io l'ho sentito dire soprattutto nei casi che ho detto all'inizio.

Come creme secondo voi può funzionare milsana o bepantenol? Perché io ora le uso per la stomia e fanno miracoli per i bruciori.

Vi ringrazio per le risposte, mi sono state molto utili, avrei ancora una domanda: quante volte andate in bagno al giorno?
Spero di cavarmela bene, mi preoccupa un po' dopo l'intervento fare avanti e indietro dal bagno!

poncio · 10-02-13, 10:28

No pensatrice, io sono stato operato da un famoso chirurgo, e sono stato seguito anche da loro dopo l'intervento, ma una o due persone operate su dieci hanno problemi di pouchite, che può diventare resistente ad ogni terapia, poi ci sono le pouchiti lievi che devi curare in tempo altrimenti diventano anche esse croniche. Io per le irritazioni uso la cold creme della idi. Ma quando avevo la stomia usavo altri prodotti. Fatti sentire, ciao.

Sunshine · 20-03-13, 12:07

Ciao ragazzi, aggiungo anch'io la mia esperienza, seppur limitatissima, con la Pouch.
Son stato ricanalizzato da 40 giorni, e devo dire che per ora non posso proprio lamentarmi, davvero. Le evacuazioni si sono attestate sulle 6/8 giornaliere, e son quasi tutte concentrate nel periodo serale/notturno. Confermo anche io ciò che dice Sarah quindi, la notte è il periodo più "critico". Mi addormento, poi quando mi sveglio so già che è perchè devo andare in bagno; vado, mi scarico, torno a letto e mi riaddormento subito.

Non ho mai avuto particolari difficoltà nell'evacuazione, e condivido ciò che ha detto Archangelo: mettersi in posizione "stile turca" aiuta molto.
Per ora nessun tipo di problema di bruciori nella zona perianale, dato che quando son a casa mi sciacquo sempre sul bidet con acqua tiepida, meglio se tendente al freddo (non troppo fredda però!). Se dovessero presentarsi problemi di questo tipo, credo che userò pomate all'ossido di zinco.

Mangio normale, abbastanza controllato, certo, dato che non voglio passar le mie giornate ad andare in bagno. Ma comunque mangio fino a saziarmi, cioè, non è che rinuncio a quantità di cibo o mi alzo da tavola ancora con la fame. Le mie feci sono nell'80% dei casi molto formate, e quindi trattenere non è particolarmente complicato. Nulla a che vedere rispetto a quando avevo la RCU, dato che in ospedale dovetti addirittura usare i pannolini.

Le mie abitudini sono un po' cambiate, ma devo dire che non mi dispiace più di tanto. Cerco di cenare sempre abbastanza presto (intorno alle 19.30), e vado a dormire molto presto (22.30, massimo 23), in modo da garantirmi comunque 8 ore di sonno, che poi saranno interrotte da 2/3 visite in bagno durante la notte.

I cibi che mi rallentano molto il transito e producono poche scorie sono: pasta, pane, crackers, la facaccia (davvero!), alcuni tipi di carne, e il riso.
Il riso è qualcosa di fantastico; se lo mangio la sera, verso le 20 diciamo, la notte vado soltanto 1 volta in bagno (verso le 5 del mattino). Tenetelo quindi bene in considerazione una volta ricanalizzati!

Volevo fare una domanda a Poncio. Ma la pouchite secondaria di cui parli, quali tipi di problemi ti causa? Grazie.

poncio · 20-03-13, 14:53

La pouchite secondaria mi provoca infiammazione, diarrea ed incontinenza, sono sottoposto a visite ed a tarattamenti farmacologici continui, mi provoca anche artrite enteropatica.

sarettah1988 · 26-03-13, 18:36

Ciao a tutti!
E' un po che non scrivo nel forum perchè finalmente dopo l'ultimo intervento di ricanalizzazione ho potuto riprendere in mano la mia vita!
Mi sento di consigliare a tutti questo intervento...il primo mese certo è un po' dura, ma poi diventa tutto molto più facile! Basta "ascoltare" il proprio corpo e i suoi bisogni!
Io ormai mangio praticamente di tutto senza problemi! Certo le scariche sono sempre numerose (circa 12 volte di giorno e 5 di notte), ma alla fine diventa una specie di routine, un po' come andare in bagno a fare la pipì...per cui non ti pesa affatto! L'unica cosa un po' fastidiosa è l'aria, perchè ti provoca maggiore urgenza! Ma vi assicuro che non tornerei per nulla al mondo indietro! Meglio andare in bagno tante volte piuttosto che passare ore a curare il sacchetto tutti i giorni!

Valentina95 · 29-03-13, 14:56

Ciao ragazzi! Condivido pienamente quello che ha detto Sarettah1988. Anch'io ho fatto da poco il terzo intervento di ricanalizzazione e adesso mi sento come nuova, sono contenta perchè dopo un anno e mezzo mi sono sbarazzata di quel terribile sacchetto che non faceva altro che causarmi un sacco di problemi. Ora piano piano sto ritornando alle mie vecchie abitudini, adesso mi sento molto meglio, al giorno ho 5-6 evacuazioni e qualche volta vado a spruzzi però in confronto a prima mangio di più, bevo e prendo degli integratori che mi aiutano ad aumentare di qualche kg! Un saluto e un abbraccio a tutti!

14-01-13, 16:36	#11
sarettah1988 Tutor Data registrazione: 11-03-09 Località: Novara - Piemonte Messaggi: 389	Grazie per i vostri consigli! Nocolon, attualmente la notte è il momento peggiore della giornata. Purtroppo ho leggeri problemi di controllo, e mi sveglio all'incirca ogni ora per andare in bagno. Mi rendo conto che dipende molto anche da cosa e quanto mangio, e dall'ora in cui faccio l'ultimo pasto. __________________ Sarah

26-03-13, 18:36	#19
sarettah1988 Tutor Data registrazione: 11-03-09 Località: Novara - Piemonte Messaggi: 389	Ciao a tutti! E' un po che non scrivo nel forum perchè finalmente dopo l'ultimo intervento di ricanalizzazione ho potuto riprendere in mano la mia vita! Mi sento di consigliare a tutti questo intervento...il primo mese certo è un po' dura, ma poi diventa tutto molto più facile! Basta "ascoltare" il proprio corpo e i suoi bisogni! Io ormai mangio praticamente di tutto senza problemi! Certo le scariche sono sempre numerose (circa 12 volte di giorno e 5 di notte), ma alla fine diventa una specie di routine, un po' come andare in bagno a fare la pipì...per cui non ti pesa affatto! L'unica cosa un po' fastidiosa è l'aria, perchè ti provoca maggiore urgenza! Ma vi assicuro che non tornerei per nulla al mondo indietro! Meglio andare in bagno tante volte piuttosto che passare ore a curare il sacchetto tutti i giorni! __________________ Sarah

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07-02-13, 12:33	#12
Pensatrice Occasionale Data registrazione: 06-02-13 Località: Rimini Messaggi: 19	Mi unisco a questa discussione perchè a breve dovrei chiudere la stomia, ho fatto una colectomia totale a causa della CU e vorrei sapere per chi ha gia fatto questo intervento delle informazioni: quante volte si va al bagno, come saranno le feci, la ripresa, e soprattutto il contenimento...

07-02-13, 14:21	#13
dubbioso80 Socio Junior Data registrazione: 23-11-12 Messaggi: 32	Ciao Pensatrice, nel 90-95% dei casi la continenza è perfetta e le persone dichiarano che rifarebbero questa operazione. Da 1 a 10 il loro grado di soddisfazione è 10. Purtroppo, ci sono casi in cui le cose non vanno così, e quindi non si potrà mai dare una certezza. Io ancora devo fare la pouch quindi sono uno step indietro rispetto a te... Incrociamo le dita!

07-02-13, 15:10	#14
poncio Socio ◊ Data registrazione: 07-10-12 Messaggi: 149	Dubbioso, io ho la j pouch da parecchi anni, e come tu hai spiegato non rientro tra le percentuali delle persone che hai citato. Anche se io la percentuale la abbasserei all'80% in quanto ho una pouchite secondaria, ed è anche refrattaria a terapie. Chi fa questi interventi può avere una pouchite secondaria, che nella maggior parte dei casi se curata in tempo può guarire, anche con degli antibiotici preventivi. Quindi chi fa questi interventi deve mettere in conto anche questo, ed il fatto che il ge non lo spiega è molto grave. Poi ci sono altri rari casi di proctite ed altri due o tre che non ricordo. Comunque è vero come hai detto tu che nella maggior parte dei casi si sta bene, buona fortuna.

09-02-13, 01:01	#15
Pensatrice Occasionale Data registrazione: 06-02-13 Località: Rimini Messaggi: 19	Poncio scusa se te lo chiedo ma tu, dopo l'operazione, hai cambiato centro? Molte volte questa cosa succede a chi per ogni intervento ha cambiato centro o è andato in un centro non molto competente, anche se può succedere benissimo anche se si è seguiti adeguatamente, ma io l'ho sentito dire soprattutto nei casi che ho detto all'inizio. Come creme secondo voi può funzionare milsana o bepantenol? Perché io ora le uso per la stomia e fanno miracoli per i bruciori. Vi ringrazio per le risposte, mi sono state molto utili, avrei ancora una domanda: quante volte andate in bagno al giorno? Spero di cavarmela bene, mi preoccupa un po' dopo l'intervento fare avanti e indietro dal bagno!

10-02-13, 10:28	#16
poncio Socio ◊ Data registrazione: 07-10-12 Messaggi: 149	No pensatrice, io sono stato operato da un famoso chirurgo, e sono stato seguito anche da loro dopo l'intervento, ma una o due persone operate su dieci hanno problemi di pouchite, che può diventare resistente ad ogni terapia, poi ci sono le pouchiti lievi che devi curare in tempo altrimenti diventano anche esse croniche. Io per le irritazioni uso la cold creme della idi. Ma quando avevo la stomia usavo altri prodotti. Fatti sentire, ciao.

20-03-13, 12:07	#17
Sunshine Socio Assiduo Data registrazione: 01-05-12 Messaggi: 62	Ciao ragazzi, aggiungo anch'io la mia esperienza, seppur limitatissima, con la Pouch. Son stato ricanalizzato da 40 giorni, e devo dire che per ora non posso proprio lamentarmi, davvero. Le evacuazioni si sono attestate sulle 6/8 giornaliere, e son quasi tutte concentrate nel periodo serale/notturno. Confermo anche io ciò che dice Sarah quindi, la notte è il periodo più "critico". Mi addormento, poi quando mi sveglio so già che è perchè devo andare in bagno; vado, mi scarico, torno a letto e mi riaddormento subito. Non ho mai avuto particolari difficoltà nell'evacuazione, e condivido ciò che ha detto Archangelo: mettersi in posizione "stile turca" aiuta molto. Per ora nessun tipo di problema di bruciori nella zona perianale, dato che quando son a casa mi sciacquo sempre sul bidet con acqua tiepida, meglio se tendente al freddo (non troppo fredda però!). Se dovessero presentarsi problemi di questo tipo, credo che userò pomate all'ossido di zinco. Mangio normale, abbastanza controllato, certo, dato che non voglio passar le mie giornate ad andare in bagno. Ma comunque mangio fino a saziarmi, cioè, non è che rinuncio a quantità di cibo o mi alzo da tavola ancora con la fame. Le mie feci sono nell'80% dei casi molto formate, e quindi trattenere non è particolarmente complicato. Nulla a che vedere rispetto a quando avevo la RCU, dato che in ospedale dovetti addirittura usare i pannolini. Le mie abitudini sono un po' cambiate, ma devo dire che non mi dispiace più di tanto. Cerco di cenare sempre abbastanza presto (intorno alle 19.30), e vado a dormire molto presto (22.30, massimo 23), in modo da garantirmi comunque 8 ore di sonno, che poi saranno interrotte da 2/3 visite in bagno durante la notte. I cibi che mi rallentano molto il transito e producono poche scorie sono: pasta, pane, crackers, la facaccia (davvero!), alcuni tipi di carne, e il riso. Il riso è qualcosa di fantastico; se lo mangio la sera, verso le 20 diciamo, la notte vado soltanto 1 volta in bagno (verso le 5 del mattino). Tenetelo quindi bene in considerazione una volta ricanalizzati! Volevo fare una domanda a Poncio. Ma la pouchite secondaria di cui parli, quali tipi di problemi ti causa? Grazie.

20-03-13, 14:53	#18
poncio Socio ◊ Data registrazione: 07-10-12 Messaggi: 149	La pouchite secondaria mi provoca infiammazione, diarrea ed incontinenza, sono sottoposto a visite ed a tarattamenti farmacologici continui, mi provoca anche artrite enteropatica.

29-03-13, 14:56	#20
Valentina95 Occasionale Data registrazione: 16-01-13 Messaggi: 19	Ciao ragazzi! Condivido pienamente quello che ha detto Sarettah1988. Anch'io ho fatto da poco il terzo intervento di ricanalizzazione e adesso mi sento come nuova, sono contenta perchè dopo un anno e mezzo mi sono sbarazzata di quel terribile sacchetto che non faceva altro che causarmi un sacco di problemi. Ora piano piano sto ritornando alle mie vecchie abitudini, adesso mi sento molto meglio, al giorno ho 5-6 evacuazioni e qualche volta vado a spruzzi però in confronto a prima mangio di più, bevo e prendo degli integratori che mi aiutano ad aumentare di qualche kg! Un saluto e un abbraccio a tutti!