Quando cambiare GE

[Tulkas]

Faccio parte del mondo crohn da un due mesi circa.
Ho scoperto di essere malato dopo un ricovero con dolori all'addome.
Ho una stenosi infiammatoria e un' infiammazione degli ultimi 13cm dell'ileo. Non ho diarrea, muco o sangue ma dolori, gonfiore e malessere.
Mi hanno bombardato di antibiotici per 10gg prima di scoprire che fosse crohn.
Poi hanno iniziano a darmi 60mg di Metilprednisolone in vena per 3gg, poi dimesso con passaggio a 32mg per via orale (peso 90kg abbastanza magro) ed ho iniziato a barcamenarmi.
Mi continuano a rimbalzare dai 32 ai 48 mg, a seconda di quanto rompo le scatole o no con il dolore. Mi dicono che forse faremo la azatioprina, però forse dovrei farmi operare. Insomma penso mi stiano facendo più male che bene.
Come fate a valutare un buon GE per farvi seguire? Devo avere meno fretta? Io vorrei stare meglio e invece mi sembra che mi facciano aspettare passivamente gli eventi del fato.

[Liv]

Io mi ero fidata del primo ge a cui mi sono rivolta ed é tutt'ora il ge che mi segue. Peró andai comunque da un altro ge in un altro ospedale con tutte le mie analisi in mano per chiedere un secondo parere! Penso che due occhi vedano meglio di uno e che non faccia mai male sentire altre campane.
Leggendo la tua storia mi é sorta spontanea una domanda. La terapia che accomuna la rcu e il mdc é la mesalazina. Mi chiedevo se tu la stai facendo o meno e se la risposta é no, come mai?
Per quanto riguarda la fretta, purtroppo le terapie hanno bisogno di tempo per agire, quindi ci vuole tanta pazienza per avere dei risultati. É abbastanza normale aspettare che con la prima ci siano dei segnali di miglioramenti prima di passare a farmaci più pesanti. Se hai dubbi sulla tua terapia chiedi sempre dei chiarimenti, é un tuo diritto!

[patt]

Io inizialmente son stata in cura da un chirurgo, poi da un gastro dello stesso ospedale che adottavano la stessa cura, continuavo a dire che non stava funzionando, che continuavo a star male.

Dopo quasi due anni mi son decisa (forse mi han spinto anche tanto i miei genitori) a sentire un altro ge, ho prenotato e l'altro medico si è letteralmente messo le mani nei capelli, mi ha mandato da un suo bravissimo collega che ha cambiato subito cura, il mio intestino si stava bucando in 4 parti diverse e la diagnosi che mi avevano fatto non era del tutto completa.

Con questo non voglio dire che la tua cura sia assolutamente sbagliata oppure i medici non siano in grado ma io, se fossi in te, un secondo consulto lo sentirei.

[giacinta]

Per la mia trentennale esperienza (sono malata di RCU da 27 anni) sento di doverti dare un consiglio, prima di cambiare medico aspetta un po di tempo perché queste malattie sono capricciose, non danno i risultati sperati in breve tempo e, soprattutto sono molto individuali. Ciò che per me può essere ottimale per te può essere sbagliato, ad esempio io ho necessità dell' asacol e del cortisone giornalmente, una mia collega non tollera assolutamente il cortisone e prende solo la salazopirina.
Io ho cambiato da poco GE e sono in fase di "adattamento" ma è una dottoressa che già a pelle mi piace, devo andare in un'altra città abbastanza lontana dalla mia ma va bene lo stesso, adesso devo aspettare che insieme troviamo la giusta soluzione per il mio caso.
Purtroppo io ho anche forti dolori alle articolazioni e ho necessità anche di un reumatologo che assieme al GE mi aiuti.
Ciao

[lety1679]

Sono stata in cura dallo stesso GE per 12 anni. Fu lui che mi diagnosticò la RCU in tempi brevissimi, allora la malattia era lieve e trovò subito la cura adatta a me. Poi capitò che le mie condizioni peggiorarono e io andai da lui con l'emoglobina a 7.5, parecchi chili in meno, infiammazione a livelli stellari, dolori forti e perdite abbondanti di sangue... Insomma, una recidiva di quelle toste. Non so per quale motivo si rifiutò di farmi una rettoscopia (non parliamo della colon...), nonostante io gli chiedessi esplicitamente di vedere com'era la situazione. Mi diede una cura blanda che non faceva effetto e, pur non migliorando le mie condizioni,dopo innumerevoli visite (mi chiedeva di fare analisi ogni 10 gg e di andare da lui 2 volte al mese, tutto questo per 6 mesi ininterrotti) anziché consigliarmi qualcosa di più adatto mi sospese tutti i farmaci. Protestai, dicendo che se stavo così ora con la terapia, probabilmente sarei andata a peggiorare togliendola. La sua risposta fu "non ti impicciare, il medico sono io e decido io". Quella fu l'ultima volta che mi vide. Sono fuggita, sono andata a farmi curare al S. Orsola e lì mi hanno ridato la vita. Unico rimpianto? Non averlo fatto prima.

Vedi, la mia esperienza è stata negativa e purtroppo non sono la sola ad aver subìto simili trattamenti. Però è anche vero che quel che ti hanno detto altri, aspettare ancora qualche tempo prima di cambiare Ge non è sbagliato, la terapia spesso ci mette tempo per fare il suo effetto. Se davvero vuoi toglierti eventuali dubbi puoi comunque sentire un altro parere, magari servirà a farti stare più sereno e, chi lo sa, a confermarti che la terapia che segui ora è quella giusta. Per cambiare un GE non basta, secondo me, che la cura non faccia effetto da oggi a domani, ci sono vari aspetti da valutare, tra cui la capacità di ascolto, la rintracciabilità e l'umanità. Nel mio caso queste mancanze sono state determinanti nel farmi decidere di rivolgermi ad un altro medico.

[Tulkas]

Prima di tutto viene ringrazio per i preziosi consigli.
Mi sto accorgendo piano piano che convivere con il MDC é comunque un lungo viaggio, ma come viene dicevo mi piacerebbe prendere da subito la strada giusta.
Per ora non sto prendendo mesalazina, solo cortisone.
Credo proprio che, come mi avete consigliato, sentirò un secondo parere, magari con calma e poi vediamo.
Devo ammettere che la pazienza non é mai stata il mio forte e con Mr.Crohn ce ne vuole proprio tanta.

[lety1679]

Scusami la domanda, ma sei intollerante alla mesalazina? Di solito, come avrai avuto modo di leggere, è la terapia di base per una MICI. Mi pare molto strano che non ti sia stata consigliata a meno che non ci sia un valido motivo.
A questo punto, se questo non è il tuo caso, mi sentirei di dirti davvero di sentire un secondo parere...

[Loira]

Salve a tutti,
credo che la fiducia verso il proprio ge sia a dir poco basilare, ma che richieda sempre un pochino di tempo per costruirla.
Io sono stata in cura per oltre tre anni da un chirurgo che stimo tantissimo, poi dopo la colonscopia di due mesi fa ha ritenuto di non essere più all'altezza della situazione e così mi ha mandato da un ge suo caro amico che però lavora a Como (io vivo a Milano). Questi dopo avermi prescritto la azatioprina mi ha ha aiutato a trovare un ge a Milano: la persona che mi ha indicato - che insiste perché io tenti prima col Clipper - però non mi ha convinto molto. Quindi ora non so cosa fare. So solo che "mi manca" il mio primo medico, con cui avevo istaurato un rapporto bellissimo.
Se posso dare un consiglio: scegliete attentamente il vostro ge, ma una volta scelto affidatevi a lui e fidatevi di lui!

[F&V]

Fiducia sì, ma occhi aperti e sopratutto documentarsi a più non posso spirito critico e lucidità per quel che possiamo, gli specialisti sono loro, io ho molta fiudcia della mia GE ma quando non mi quadra qualcosa glielo dico apertamente senza peli sulla lingua.
Il primario del reparto in cui sono in cura è di poche parole ho fiducia in lui al 100% ma anche in questo caso quando ho un dubbio o qualcosa non mi quadra, glielo dico senza timore d'altronde è un mio diritto, la salute è mia e sono io che alla fine ho l'ultima parola su quella o questa terapia. A loro spetta solo proporre in base a quello che ritengono più opportuno.
E poi c'e' il discorso sulla coerenza e sulla chiarezza a cui tengo tantissimo, forse l'aspetto a cui tengo di più.

[speriamo]

Sono in cura da anni dallo stesso GE che ha moltissime "recensioni" positive. E' gentile e mi sembra competente ma, ormai da tempo, non mi sento adeguatamente seguito. Prenotare una visita è un calvario, non mi risponde più alle mail (vi assicuro che non lo tartasso, solo nei periodi difficili come questo). Mi aveva chiesto di mandargli le analisi, gliele ho mandate e non mi ha fatto sapere più niente, nonostante ci sia infiammazione in corso. Inoltre non mi dice "vediamoci tra tot", sembra non gli interessi. A questo punto vorrei cambiare ma trovarne un altro bravo è difficile, prima di andare da lui non mi avevano nemmeno diagnosticato il crohn dopo un lungo calvario.