Finalmente vi ho trovati!

Francy.Bi. · 08-01-14, 00:11

Ciao a tutti!
Mi chiamo Francesca, ho 32 anni e da quasi 11 anni convivo col Morbo di Crohn e vi sembrerà strano ma non ho MAI trovato nessuno che avesse la mia stessa patologia, (mia madre ha la colite ulcerosa che come sapete è simile ma non uguale) perciò trovare tutti voi è rincuorante perchè finalmente posso parlare con qualcuno che può capirmi bene!

Il crohn mi è stato diagnosticato quasi 11 anni fa dopo una serie infinita di esami tra cui colonscopia, clisma opaco, clisma del tenue, svariate tac con e senza liquido di contrasto, insomma ero arrivata al punto di uscire di testa e assieme a me i miei genitori e quello che all'epoca era il mio ragazzo (ora mio marito), poi andai al Sant'Orsola di Bologna dove c'è un reparto specializzato in questo tipo di patologie e fu li che mi diedero finalmente una risposta.
In tutti questi anni soprattutto i primi, ho avuto più bassi che alti, ho assunto dosi massicce di cortisone (Deltacortene da 25--Deltacortene da 5 ecc) e mesalazina (asacol o Pentasa) poi ho imparato ad accettare la malattia, ho imparato a conviverci e la situazione ha cominciato a migliorare.

Sono rimasta incinta e la gravidanza (come aveva previsto la mia dottoressa) ha avuto un effetto benefico sul Crohn tanto che per 2 anni tra gravidanza e allattamento non ho più assunto neppure la mesalazina e stavo benissimo. Poi però ho ricominciato a prendere la mesalazina perchè si sa...il Crohn è per sempre, perciò per evitare riacutizzazioni la terapia era da fare.
Ora mio figlio ha 5 anni e da un anno e mezzo non avevo sintomi, la malattia era tranquilla, ma da novembre è tornata alla carica, in maniera leggera ma comunque ho dovuto aggiungere alla mesalazina l'intesticort (budesonide) che però dovrò ulteriormente sostituire col deltacortene perchè non mi sta dando l'esito voluto.

Che dire.. in questi anni ho imparato che la serenità e la tranquillità stanno alla base di questa patologia perciò cerco di vivere la vita giorno per giorno cercando di evitare grossi stress e cercando di sorridere di più perchè è vero che sono "malata"... ma sono consapevole del fatto che c'è chi sta molto molto peggio di me.
Spero di poter chiacchierare con voi presto.
un saluto. Vi auguro la buona notte! Francy.

Lucia faiella · 08-01-14, 16:40

Ciao,Francy.Bi. Sono Lucia anche io come te convivo col MDC da ben 18 anni, dove tutt'oggi sono in cura al Sant'Orsola di Bologna, è vero che la serenità e la tranquillità è la base di questa malattia però ricordati che noi non siamo "malate" quindi su con la vita!!

Francy.Bi. · 09-01-14, 00:45

Ciao Lucia!

Hai pienamente ragione, mi sono espressa male, noi non siamo"malate"!
Il Sant'Orsola per quello che ho potuto constatare io è un ottimo posto, io fui visitata dal primario, fu una persona veramente gentile, buona e paziente perchè io lo martellai di domande visto che fu il primo a darmi una diagnosi e a rincuorarmi perchè ero arrivata al punto (causa altri medici poco competenti) che mi nutrivo solo di pasta in bianco e patate lesse...lui fu il primo a dirmi, "mangia sano, ma mangia ciò che vuoi, ciò che senti che ti fa stare bene, la tua malattia non è causata dal cibo, la tua malattia è frutto dello stress" e io tirai un sospiro di solllievo e ricominciai a mangiare e a tornare al mio peso. Purtroppo poi lui è mancato ma mi è rimasto un gran bel ricordo di quell'uomo.
Ora io sono in cura all'Ospedale di Piacenza da una dottoressa che è di un'umanità incredibile.
Grazie per aver risposto alla mia presentazione Lucia! Un abbraccio.

Lucia faiella · 10-01-14, 19:42

Ciao Francy.Bi, volevo chiederti per quanto tempo sei stata in cura al Sant'Orsola? Io conosco questa struttura da 6/7 anni e 4 anni fa sono stata operata proprio al Sant'Orsola, dopo una brutta stenosi. Un abbraccio.

Francy.Bi. · 11-01-14, 15:57

Ciao Lucia,io al Sant'Orsola feci solo due visite dal professor Miglioli, una nella quale mi presentai con tutti gli esiti di tac, colonscopie, clisma ed esami vari e in cui lui mi diede la diagnosi e la cura ed una seconda visita di controllo che volle fare lui dopo qualche mese per vedere come stavo, poi passai in cura all'ospedale di Piacenza.
Cavolo mi spiace che hai dovuto subire anche un intervento... purtroppo le stenosi sono molto comuni nel MDC, io per fortuna per ora non ci ho mai avuto a che fare.
Un abbraccio. Francy.

Lucia faiella · 18-01-14, 13:44

Ciao Francy.Bi come già detto per colpa della stenosi ho dovuto subire questa operazione, ma non finisce qui... Il mio ge mi prese appuntamento per una colonscopia dove mi disse: che avevo bisogno di operarmi per la stenosi mentre per guarire la fistola dovevo portare la stomia finchè non si chiudeva quasi del tutto facendo anche l'humira. Quindi i problemi sono tanti ma noi li dobbiamo combattere (la vita è bella). Un baciooo...

08-01-14, 00:11	#1
Francy.Bi. Occasionale Data registrazione: 07-01-14 Messaggi: 4	Finalmente vi ho trovati! Ciao a tutti! Mi chiamo Francesca, ho 32 anni e da quasi 11 anni convivo col Morbo di Crohn e vi sembrerà strano ma non ho MAI trovato nessuno che avesse la mia stessa patologia, (mia madre ha la colite ulcerosa che come sapete è simile ma non uguale) perciò trovare tutti voi è rincuorante perchè finalmente posso parlare con qualcuno che può capirmi bene! Il crohn mi è stato diagnosticato quasi 11 anni fa dopo una serie infinita di esami tra cui colonscopia, clisma opaco, clisma del tenue, svariate tac con e senza liquido di contrasto, insomma ero arrivata al punto di uscire di testa e assieme a me i miei genitori e quello che all'epoca era il mio ragazzo (ora mio marito), poi andai al Sant'Orsola di Bologna dove c'è un reparto specializzato in questo tipo di patologie e fu li che mi diedero finalmente una risposta. In tutti questi anni soprattutto i primi, ho avuto più bassi che alti, ho assunto dosi massicce di cortisone (Deltacortene da 25--Deltacortene da 5 ecc) e mesalazina (asacol o Pentasa) poi ho imparato ad accettare la malattia, ho imparato a conviverci e la situazione ha cominciato a migliorare. Sono rimasta incinta e la gravidanza (come aveva previsto la mia dottoressa) ha avuto un effetto benefico sul Crohn tanto che per 2 anni tra gravidanza e allattamento non ho più assunto neppure la mesalazina e stavo benissimo. Poi però ho ricominciato a prendere la mesalazina perchè si sa...il Crohn è per sempre, perciò per evitare riacutizzazioni la terapia era da fare. Ora mio figlio ha 5 anni e da un anno e mezzo non avevo sintomi, la malattia era tranquilla, ma da novembre è tornata alla carica, in maniera leggera ma comunque ho dovuto aggiungere alla mesalazina l'intesticort (budesonide) che però dovrò ulteriormente sostituire col deltacortene perchè non mi sta dando l'esito voluto. Che dire.. in questi anni ho imparato che la serenità e la tranquillità stanno alla base di questa patologia perciò cerco di vivere la vita giorno per giorno cercando di evitare grossi stress e cercando di sorridere di più perchè è vero che sono "malata"... ma sono consapevole del fatto che c'è chi sta molto molto peggio di me. Spero di poter chiacchierare con voi presto. un saluto. Vi auguro la buona notte! Francy.

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08-01-14, 16:40	#2
Lucia faiella Socio Junior Data registrazione: 20-07-12 Messaggi: 48	Ciao,Francy.Bi. Sono Lucia anche io come te convivo col MDC da ben 18 anni, dove tutt'oggi sono in cura al Sant'Orsola di Bologna, è vero che la serenità e la tranquillità è la base di questa malattia però ricordati che noi non siamo "malate" quindi su con la vita!!

09-01-14, 00:45	#3
Francy.Bi. Occasionale Data registrazione: 07-01-14 Messaggi: 4	Ciao Lucia! Hai pienamente ragione, mi sono espressa male, noi non siamo"malate"! Il Sant'Orsola per quello che ho potuto constatare io è un ottimo posto, io fui visitata dal primario, fu una persona veramente gentile, buona e paziente perchè io lo martellai di domande visto che fu il primo a darmi una diagnosi e a rincuorarmi perchè ero arrivata al punto (causa altri medici poco competenti) che mi nutrivo solo di pasta in bianco e patate lesse...lui fu il primo a dirmi, "mangia sano, ma mangia ciò che vuoi, ciò che senti che ti fa stare bene, la tua malattia non è causata dal cibo, la tua malattia è frutto dello stress" e io tirai un sospiro di solllievo e ricominciai a mangiare e a tornare al mio peso. Purtroppo poi lui è mancato ma mi è rimasto un gran bel ricordo di quell'uomo. Ora io sono in cura all'Ospedale di Piacenza da una dottoressa che è di un'umanità incredibile. Grazie per aver risposto alla mia presentazione Lucia! Un abbraccio.

10-01-14, 19:42	#4
Lucia faiella Socio Junior Data registrazione: 20-07-12 Messaggi: 48	Ciao Francy.Bi, volevo chiederti per quanto tempo sei stata in cura al Sant'Orsola? Io conosco questa struttura da 6/7 anni e 4 anni fa sono stata operata proprio al Sant'Orsola, dopo una brutta stenosi. Un abbraccio.

11-01-14, 15:57	#5
Francy.Bi. Occasionale Data registrazione: 07-01-14 Messaggi: 4	Ciao Lucia,io al Sant'Orsola feci solo due visite dal professor Miglioli, una nella quale mi presentai con tutti gli esiti di tac, colonscopie, clisma ed esami vari e in cui lui mi diede la diagnosi e la cura ed una seconda visita di controllo che volle fare lui dopo qualche mese per vedere come stavo, poi passai in cura all'ospedale di Piacenza. Cavolo mi spiace che hai dovuto subire anche un intervento... purtroppo le stenosi sono molto comuni nel MDC, io per fortuna per ora non ci ho mai avuto a che fare. Un abbraccio. Francy.

18-01-14, 13:44	#6
Lucia faiella Socio Junior Data registrazione: 20-07-12 Messaggi: 48	Ciao Francy.Bi come già detto per colpa della stenosi ho dovuto subire questa operazione, ma non finisce qui... Il mio ge mi prese appuntamento per una colonscopia dove mi disse: che avevo bisogno di operarmi per la stenosi mentre per guarire la fistola dovevo portare la stomia finchè non si chiudeva quasi del tutto facendo anche l'humira. Quindi i problemi sono tanti ma noi li dobbiamo combattere (la vita è bella). Un baciooo...