La speranza non muore mai

rosi · 24-09-14, 16:12

Salve a tutti, mi chiamo rosi ho 38 anni e circa 5 anni fa mentre allattavo la mia prima figlia di 7-8 mesi, ho avuto la prima manifestazione di RCU.
Ho fatto la terapia per poco più di un mese. E da allora più niente. Pensavo di esserne fuori definitivamente e, invece, un anno fa si è ripresentata, mentre ero incinta al 4 mese del mio secondo bimbo. Potete immaginare la rabbia e la delusione, la preoccupazione di fare la terapia in gravidanza. Ancora, però, avevo la speranza che si risolvesse in fretta, come il primo episodio. E invece no.
L'ultimo mese di gravidanza stando bene, ho provato a sospendere la terapia, ma in prossimità del parto mi è toccato riprenderla.
Il parto è andato bene ed è iniziato il dramma allattamento. Ancora una volta ho provato a sospendere o, perlomeno, ridurre la terapia, ma non c'e' stato verso, ho dovuto capitolare.

Con due bambini di cui uno neonato, correre in bagno ogni volta non era l'ideale. Per carità terapia locale, i dati in letteratura non mostrano rischi per il bambino, ma non sono tantissimi i casi studiati. E la paura non ti abbandona mai.
Piange, ha le coliche, le feci più liquide? E se fosse colpa della terapia?

Lui invece sta crescendo come un torello, ha 7 mesi e pesa più di 10 kg e abbiamo iniziato anche lo svezzamento.
Non vi nascondo che sono tornata a sperare: e se diminuendo o smettendo di allattare la malattia regredisse?
Il mio GE dice che ci sono alcuni casi che si verificano solo in talune condizioni come gravidanza e allattamento. Ormai ci credo poco, ma che male c'e' a sperare?

Con il tempo ti abitui alla malattia, impari a conviverci, ma la preoccupazione c'e' sempre: e se peggiora?

Il difficile è accettare l'idea della malattia cronica e di dovere fare una terapia tutta la vita...Mi ha colpito molto leggere alcuni dei vostri post, ritrovare le mie stesse ansie e paure. Mentre scrivo il mio piccolino mi guarda e si fa un sacco di risate. Io spero soprattutto questo di poter stare bene per essere vicina ai miei cuccioli fino a quando avranno bisogno di me, star loro vicino con il sorriso e la spensieratezza, senza rancori e recriminazioni nel pensare: perché proprio a me?

Un ultima cosa: mi è capitato anche di sentirmi in colpa all'inizio, perché avevo sempre pensato che queste malattie fossero proprie di personalità particolari. Ora molto meno, figuriamoci se oltre alla sfiga di essere malato, uno se ne dovesse addossare anche la colpa. Però questa cosa che lo stress è nemico della nostra malattia ti fa pensare; fosse facile eliminare lo stress dalla vita quotidiana. Io per esempio faccio un lavoro più che stressante, che faccio mi licenzio? E come campo? E' successo anche a qualcuno di voi?
Ora mi fermo, ho letto che questa è la presentazione e non si fanno domande, ma appunto era per presentare me stessa con tutti i miei pensieri e i miei dubbi.

A presto e buona giornata a tutti.

Mlogna · 25-09-14, 17:01

Ciao Rosi e benvenuta tra noi.
Sicuramente, dal mio punto di vista queste malattie colpiscono le persone più sensibili, comunque il mio consiglio è di stare serena il più possibile e di goderti i tuoi bambini senza pensare alla malattia.
Vedrai che se cerchi di stare piú serena, prendendo le giuste medicine abbinate ad una dieta le cose miglioreranno.
Fatti un giro sul forum troverai tante storie interessanti e potranno esserti di aiuto.
A presto risentirci.

coracricri · 27-09-14, 00:55

Ciao cara, come ti capisco...ho avuto il primo esordio della malattia a 39 anni, durante la mia terza gravidanza. Poi con la dovuta terapia locale tutto si ridimensionò, ma con la quarta gravidanza si scatenò l'inferno. Ma quello che conta e' che anche se sembra impossibile, poi anche da malati, si trova un equilibrio, la vita scorre con i momenti difficili ed i momenti di quiete, mantenendo intatte le gioie. Forza e coraggio, che le gioie le hai!

rosi · 27-09-14, 16:20

Quindi dopo la quarta gravidanza poi non è più rientrata?

coracricri · 27-09-14, 21:47

Errore di scrittura, a 30 anni primo esordio. A 36 quarta gravidanza e grave riacutizzazione che purtroppo con alti e bassi non è più tornata indietro. Adesso ho 40 anni e sto abbastanza bene con le cure e i danni della fase acuta. Tu come stai?

rosi · 27-09-14, 23:22

In che senso i danni della fase acuta? Con l'allattamento come te la sei cavata? Io per ora faccio alti e bassi ma per fortuna sempre localizzata al retto mai più estesa e per ora solo terapia locale con asacol supposte.
Solo una volta il clisma da 4 gr. A giorni dovrei fare rettoscopia di controllo. Speriamo bene.

24-09-14, 16:12	#1
rosi Occasionale Data registrazione: 21-09-14 Messaggi: 3	La speranza non muore mai Salve a tutti, mi chiamo rosi ho 38 anni e circa 5 anni fa mentre allattavo la mia prima figlia di 7-8 mesi, ho avuto la prima manifestazione di RCU. Ho fatto la terapia per poco più di un mese. E da allora più niente. Pensavo di esserne fuori definitivamente e, invece, un anno fa si è ripresentata, mentre ero incinta al 4 mese del mio secondo bimbo. Potete immaginare la rabbia e la delusione, la preoccupazione di fare la terapia in gravidanza. Ancora, però, avevo la speranza che si risolvesse in fretta, come il primo episodio. E invece no. L'ultimo mese di gravidanza stando bene, ho provato a sospendere la terapia, ma in prossimità del parto mi è toccato riprenderla. Il parto è andato bene ed è iniziato il dramma allattamento. Ancora una volta ho provato a sospendere o, perlomeno, ridurre la terapia, ma non c'e' stato verso, ho dovuto capitolare. Con due bambini di cui uno neonato, correre in bagno ogni volta non era l'ideale. Per carità terapia locale, i dati in letteratura non mostrano rischi per il bambino, ma non sono tantissimi i casi studiati. E la paura non ti abbandona mai. Piange, ha le coliche, le feci più liquide? E se fosse colpa della terapia? Lui invece sta crescendo come un torello, ha 7 mesi e pesa più di 10 kg e abbiamo iniziato anche lo svezzamento. Non vi nascondo che sono tornata a sperare: e se diminuendo o smettendo di allattare la malattia regredisse? Il mio GE dice che ci sono alcuni casi che si verificano solo in talune condizioni come gravidanza e allattamento. Ormai ci credo poco, ma che male c'e' a sperare? Con il tempo ti abitui alla malattia, impari a conviverci, ma la preoccupazione c'e' sempre: e se peggiora? Il difficile è accettare l'idea della malattia cronica e di dovere fare una terapia tutta la vita...Mi ha colpito molto leggere alcuni dei vostri post, ritrovare le mie stesse ansie e paure. Mentre scrivo il mio piccolino mi guarda e si fa un sacco di risate. Io spero soprattutto questo di poter stare bene per essere vicina ai miei cuccioli fino a quando avranno bisogno di me, star loro vicino con il sorriso e la spensieratezza, senza rancori e recriminazioni nel pensare: perché proprio a me? Un ultima cosa: mi è capitato anche di sentirmi in colpa all'inizio, perché avevo sempre pensato che queste malattie fossero proprie di personalità particolari. Ora molto meno, figuriamoci se oltre alla sfiga di essere malato, uno se ne dovesse addossare anche la colpa. Però questa cosa che lo stress è nemico della nostra malattia ti fa pensare; fosse facile eliminare lo stress dalla vita quotidiana. Io per esempio faccio un lavoro più che stressante, che faccio mi licenzio? E come campo? E' successo anche a qualcuno di voi? Ora mi fermo, ho letto che questa è la presentazione e non si fanno domande, ma appunto era per presentare me stessa con tutti i miei pensieri e i miei dubbi. A presto e buona giornata a tutti.

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25-09-14, 17:01	#2
Mlogna Reporter Data registrazione: 08-01-14 Località: Viterbo Messaggi: 341	Ciao Rosi e benvenuta tra noi. Sicuramente, dal mio punto di vista queste malattie colpiscono le persone più sensibili, comunque il mio consiglio è di stare serena il più possibile e di goderti i tuoi bambini senza pensare alla malattia. Vedrai che se cerchi di stare piú serena, prendendo le giuste medicine abbinate ad una dieta le cose miglioreranno. Fatti un giro sul forum troverai tante storie interessanti e potranno esserti di aiuto. A presto risentirci.

27-09-14, 00:55	#3
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Ciao cara, come ti capisco...ho avuto il primo esordio della malattia a 39 anni, durante la mia terza gravidanza. Poi con la dovuta terapia locale tutto si ridimensionò, ma con la quarta gravidanza si scatenò l'inferno. Ma quello che conta e' che anche se sembra impossibile, poi anche da malati, si trova un equilibrio, la vita scorre con i momenti difficili ed i momenti di quiete, mantenendo intatte le gioie. Forza e coraggio, che le gioie le hai!

27-09-14, 16:20	#4
rosi Occasionale Data registrazione: 21-09-14 Messaggi: 3	Quindi dopo la quarta gravidanza poi non è più rientrata?

27-09-14, 21:47	#5
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Errore di scrittura, a 30 anni primo esordio. A 36 quarta gravidanza e grave riacutizzazione che purtroppo con alti e bassi non è più tornata indietro. Adesso ho 40 anni e sto abbastanza bene con le cure e i danni della fase acuta. Tu come stai?

27-09-14, 23:22	#6
rosi Occasionale Data registrazione: 21-09-14 Messaggi: 3	In che senso i danni della fase acuta? Con l'allattamento come te la sei cavata? Io per ora faccio alti e bassi ma per fortuna sempre localizzata al retto mai più estesa e per ora solo terapia locale con asacol supposte. Solo una volta il clisma da 4 gr. A giorni dovrei fare rettoscopia di controllo. Speriamo bene.