Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Presentazioni I Nuovi Iscritti, se malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata, possono presentarsi in questa sezione. Nella vostra presentazione evitate di porre domande, per le domande ci sono le altre sezioni del Forum. Le presentazioni che contengono domande saranno spostate nella sezione "Prime Domande". Se non lo hai già fatto... consulta le "Regole del Forum".

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Vecchio 04-10-14, 20:42   #1
Toga
Occasionale
 
Data registrazione: 04-10-14
Località: napoli
Messaggi: 11
Predefinito Ci presentiamo! Io sono Valeria e lui è Crohn!

Salve a tutti.
Dire da quando sono affetta da malattia di Crohn è per me realmente difficile in quanto alcuni dei sintomi (biologici) da sempre mi accompagnano. Ho 30 anni, e da 2 anni vivo con questa patologia. Approccio aggressivo fu il mio, visto che come prima sintomatologia, dopo un periodo molto stressante di lavoro, ebbi una forte emorragia che mi allettò per 2 mesi facendomi dimagrire 15kg!
In seguito dopo massicce dosi di cortisone sono stata meglio, ho ripreso anche peso. Ho sempre assunto mesalazina, ma con alcun effetto a mio parere! (infatti mi è stata cambiata la composizione capsulare per fa si che si sciogliesse nell'ileo!)
La morte di mio padre nel mezzo ha reso tutto molto più difficile soprattutto perchè medico e perchè unica persona di cui mi fidavo (scelte terapeutiche e di vita!) detto ciò mi ritrovo oggi, con una miriade di problemi collaterali che cerco quotidianamente di risolvere e in attesa di terapia ospedaliera. Sono al limite della perforazione, ma mai mi è stato consigliato un intervento. Suppongo perché interessato tutto l'intestino, e perchè principalmente tutto l'ileo. Parlano di immunosoppressori e biologici, ma ancora non hanno deciso quale di preciso somministrarmi. Nell'ultimo anno ho perso 12 kg ma pare si sia fermato il processo infiammatorio e le annesse conseguenze.
Mi sono iscritta al forum perchè terrorizzata... e ringrazio già tutti per esserci..
A presto.
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Vecchio 04-10-14, 23:15   #2
Mlogna
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Data registrazione: 08-01-14
Località: Viterbo
Messaggi: 341
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Ciao Valeria e benvenuta nel forum.
Vedrai che girando sul forum troverai tante storie interessanti, alcune simili alla tua e potrai così tranquillizzarti.
Per la mia piccola esperienza posso consigliarti prima di tutto: cerca di stare il più' tranquilla possibile, il crohn si nutre di stress, come si nutre di alcune schifezze che mangiamo.
Cura l'alimentazione e cura la mente, cerca di rilassarti e affidati ai medici e se non ti convincono non esitare a sentire altri pareri.
Se vuoi facci sapere qualcosa in piu' su di te.
Saluti
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Vecchio 05-10-14, 19:24   #3
Toga
Occasionale
 
Data registrazione: 04-10-14
Località: napoli
Messaggi: 11
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In effetti da quando ho conosciuto il mio compagno, la mia serenità è cambiata! É tornata più che altro! Ho letto anche di persone che proprio in queste situazioni difficili sono state abbandonate. Io se oggi sto intraprendendo una terapia è assolutamente grazie a lui! Mi sono lasciata andare e non perché non pensavo esistesse una soluzione, ma perché ormai quella era la mia vita. Ormai quella era diventata per me la normalità. Era tutto assurdo. Ora non posso pensare di stare male, vederlo stare male a causa mia.
Grazie mille per tutto ciò che fate. Commentando i vari post avrò modo di conoscervi e farmi conoscere!
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Vecchio 06-10-14, 14:12   #4
Ory90
Moderatore
 
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Data registrazione: 20-03-10
Messaggi: 896
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Ciao Valeria, benvenuta tra noi!
Avrai sicuramente modo di vedere quante persone siano accomunate dalle stesse cose in questo forum. Troverai sicuramente le risposte alle tue domande e perché no, anche conforto se ne dovessi aver bisogno!
Concordo con Mlogna quando dice che è importante cercare di essere sereni. Mi rendo conto che non è sempre facile, infatti ti sta scrivendo una persona super ansiosa! Ma dobbiamo sforzarci di farlo, per il bene del nostro pancino.
Vuoi raccontarci qualcosa di bello di te? Ho già letto che hai un compagno che ti ha riportato la serenità e ne sono felice!
Cosa fai nel tempo libero? Di cosa ti occupi? Hai qualche hobby particolare?
Ti auguro una buona permanenza
__________________
Ory
Ory90 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 06-10-14, 18:39   #5
Toga
Occasionale
 
Data registrazione: 04-10-14
Località: napoli
Messaggi: 11
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Fino a qualche settimana fa lavoravo come bartender in un american bar (del mio compagno! infatti è li che ci siamo incontrati)!
Dato il tipo di lavoro, gli orari esclusivamente notturni, anche sotto consiglio medico ho lasciato il bar. Ora mi impegno come capita cercando nel frattempo di lavorare di giorno. Nonostante la mia laurea come consulente per la sicurezza sul lavoro, oggi è davvero difficile trovare un impiego qui a Napoli. Ma non mi abbatto! Arriverà qualcosa. Ho letto che hai scritto di essere molto ansiosa, bhe io fino a prima del primo ricovero non credevo di esserlo! Per me dire ansia e come dire apprensione! Io non mi sento cosi! Non mi fermo mai questo si.
Sono iperattiva questo si. Ma non mi considero ansiosa. Ma a quanto pare lo sono.
E lo vedo adesso, quando ho paura di qualcosa. Non vivo il limite della paura stessa che potrebbe bloccarmi o frenarmi, ma mi sono resa conto che penso troppo rispetto a tutte le persone non considerate ansiose.
Molti amici consigliano tecniche di rilassamento e pratiche varie, e sono ben felice di provare tutto ciò che possa realmente distendermi i nervi... Cranici e non! Ma una conseguenza del MDC è il costante dolore che provo! Soprattutto al mattino e alla schiena nella fascia lombare. Questo mi frena un po' dal buttarmi in tutte le attività fisiche.
In ospedale mi hanno anche chiesto nel questionario prericovero se avessi notato ipoacusie, e atteggiamenti con capo chino. Non so voi, ma io sento male, e poco rispetto a prima ed effettivamente, sto sempre in atteggiamento basso.
Toga non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 17-10-14, 17:44   #6
Mamox66
Occasionale
 
Data registrazione: 10-10-14
Messaggi: 9
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Ciao Valeria. Ti mando un grosso abbraccio e tieni duro mi raccomando.
Mamox66 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 10-11-14, 14:11   #7
Sara Joyce
Socio Assiduo
 
Data registrazione: 25-10-11
Messaggi: 91
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Ciao, benvenuta in questo forum. Mi dispiace per quello che hai passato e stai passando ora.
So che è difficile ma cerca di farti forza, noi siamo qui!
Se hai dubbi e domande falle e noi ti rispondiamo se possiamo.
Sara Joyce non è connesso   Rispondi citando
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