Terapie alternative

[Gerax]

Ciao a tutti

Vorrei parlarvi della mia esperienza recente con un percorso di terapia alternativa che ho intrapreso mesi fa di mia spontanea volontà, nel momento in cui la mia situazione sembrava arrivata al capolinea. Spero che poi ne possa nascere una discussione interessante che dia a altri gli spunti per intraprendere lo stesso percorso e ottenere gli stessi benefici che io ho avuto.

Prima di tutto la mia situazione: combatto con il morbo di Crohn da ormai 14 anni; all'inizio si manifestò "soltanto" come una fistola perianale che recidivava periodicamente, per la quale sono stato operato in tutto la bellezza di sei (6) volte di fistulectomia. Ci fu un chirurgo che all'epoca del quarto intervento ipotizzò la patologia del Crohn, ma tutti gli esami e gli accertamenti fatti non la confermavano, e relegavano la malattia alla sola zona perianale...poi, dopo due anni di sostanziale benessere nel 2010 ecco la ricomparsa della fistola, ecco il disastroso e inutile quinto intervento, quindi il sesto e l'esplosione della malattia a livello intestinale, precisamente a carico del colon discendente e del retto.
I due anni passati dall'aprile del 2012 alla metà di quest'anno sono stati l'inferno sulla terra per me; alcuni di voi probabilmente lo avranno potuto leggere in altre mie discussioni.
Dolori lancinanti a livello di tutto l'intestino, scariche liquide almeno 10 volte al giorno, perdita di peso (20kg in 2 mesi), dolori articolari, debolezza cronica, febbre, due mesi a casa a letto, insomma, ero messo male.
Iniziai la terapia biologica all'ospedale presso cui ero in cura (S.Orsola di Bologna) prima Humira, inefficace, poi Infliximab, parzialmente efficace ma non sufficiente per arrivare alle otto settimane di ciclo, cortisone per darmi una mano. Viaggiavo con analisi del sangue sballate con PCR anche nove volte il limite (che nel mio centro di riferimento è < 0.7). Intanto il peso era sempre scarso (70 kg per 1.85 cm di altezza e massa muscolare ridotta a zero, da ex pallavolista era difficile da accettare). La situazione a livello intestinale e del retto (per non parlare dell'ano) era sempre piuttosto compromessa e faceva fatica a migliorare.
Metteteci pure la vita sociale quasi annullata e una ex "non proprio splendido essere umano scappata sul più bello" e avete un quadro della situazione.

Bene, a febbraio di quest'anno i gastroenterologi dell'ospedale decidono che per loro, dopo 14 mesi di Infliximab, la terapia biologica non è stata efficace, quindi mi mettono di fronte alla ineluttabile prospettiva della colectomia totale, con stomia temporanea e poi ricanalizzazione dopo un non ben definito periodo di addizionale Infliximab.
OK, dato che i miglioramenti, pur lievi, c'erano, non ho accettato bene questa loro decisione. Visto che a breve mi avrebbero interrotto la terapia Infliximab mi sono messo a cercare altre possibilità per non gettare la spugna e darla vinta a una prospettiva di vita da colectomizzato: oltretutto, visto che la mia malattia è localizzata nella zona del retto il parere di altri due chirurghi che ho consultato era quello che la stomia sarebbe stata definitiva, non temporanea come avevano ipotizzato i gastro dell'ospedale di Bologna. Inoltre, data la non certezza di una successiva guarigione, capite che a 39 anni questa cosa mi aggradava ancora meno.

Grazie al sostegno di una famiglia d'acciaio e a una sorella a cui non potrò mai essere abbastanza grato ho iniziato a trovare informazioni circa terapie alternative alla sola immunosoppressiva di origine biologica.
Ho trovato informazioni sull'aferesi del sangue e anche sulla naturopatia, terapia quest'ultima messa a punto da un naturopata di Bergamo specializzato in questo tipo di patologie, con cui ho fissato un appuntamento mesi fa.

Ho abbandonato Bologna (migliore scelta che mai avrei potuto fare) e sono stato preso in cura all'Ospedale Cisanello di Pisa dove oltre a proseguire la terapia biologica sono stato sottoposto anche a un ciclo di aferesi.

Parallelamente ho iniziato per mio conto la terapia naturopatica a base di una serie di integratori alimentari, antibiotici e antinfiammatori naturali e altre sostanze nutrienti che il mio intestino malato non era in grado di assimilare dalla normale alimentazione; anche la dieta è stata regolata e adatatta con analisi sulle intolleranze e esclusione di parecchi alimenti (ma questo lo sappiamo tutti, tranne i gastroenterologi del S. Orsola...).

Oggi, a circa sei mesi di distanza dall'inizio delle due terapie aggiunte la mia condizione è tale che non ho più scariche, le mie feci sono completamente formate, non ho più alcun dolore addominale, ho una forza e una energia largamente superiori a quelle di sei mesi fa, la mia PCR alle ultime analisi è risultata 1 su 0.7 (contro un minimo di 5 dei mesi precedenti), la mia regoarità intestinale è quasi nella norma, non prendo cortisone da mesi. Certo, non posso dire di essere ne guarito ne ancora in remissione anche perchè la fistola fa ancora dei capricci e mi da dei problemi, e la substenosi infiammatoria del retto è ancora un po' stretta. Tuttavia, quello che vorrei far capire è che in pratica, quello che è cambiato rispetto al precedente anno è stato solamente l'aggiunta di quetse due semplici terapie, dato che l'Infliximab è esattamente lo stesso di prima, stesso dosaggio stesso farmaco, solo l'ospedale che me lo somministra è cambiato.
Se in circa otto mesi di terapia alternativa sono arrivato a ottenere questi successi non vedo l'ora di scoprire cosa potrò ottenere in altri sei.
Tutto questo alla faccia dello scetticismo e della sorprendente reazione dei gastro da cui sono scappato per i quali "è un inutile tentativo che non solo depaupera il sistema sanitario nazionale, ma peggiora la situazione dato che aspettare troppo per l'operazione mette a rischio la possibilità di ricanalizzazione".

Fossi rimasto li, oggi sarei in un letto, senza colon, con un sacchetto attaccato alla pancia e con la voglia di morire.

Tutto questo per dire che si, la fiducia nella medicina tradizionale ci deve essere, una volta che si è trovata una struttura giusta e un gastroenterologo che capisca che non si possono sempre applicare i protocolli standard a tutti, dato che quetse patologie cambiano da persona a persona; non ci si deve però limitare a quello. La medicina tradizionale come tutto ha dei limiti, sia di conoscenza che economci, imposti da un sistema sanitario imperfetto.
Il motivo per cui l'Infliximab viene sospeso o interrotto in molti centri dopo 14 mesi è di natura puramente economica (sappiamo tutti che ha un costo spropositato), tant'è vero che in un altro centro con minore affluenza di pazienti mi è stato possibile continuare la terapia.
Non voglio entrare in discussioni di tipo sociale o economico o roba del genere. Voglio solo dire che esistono altre strade, e che funzionano; che non è vero che dopo il biologico c'è solo la chirurgia. Si, è una questione di approccio dell'equipe che ci ha in cura, ma potendo conservare la propria integrità fisica direi che vale la pena provare. Alla fine il sacrifico non è stato poi così grosso, e credo che il nostro benessere e la nostra salute valgano bene rinunciare a una birra o alla cioccolata e prendersi alcune pasticchine tre o quattro volte al giorno (tra parentesi, grazie agli integratori la mia massa muscolare è tornata normale, con grande soddisfazione della mia nuova compagna...). Si, ci vuole impegno, costanza e perseveranza, ma se a questi risultati ci sono arrivato io dopo soli otto mesi, io che avevo una situazione compromessa per cui la sola possibilità sembrava quella della chirurgia, credo che per chi di noi ha patologie meno gravi basti ancora meno.

Un'ultima cosa: vorrei dire a quelli di noi che si sentono depressi, tristi, che non vedono una speranza di miglioramento e che credono la propia vita sia ormai compromessa, di non perdersi d'animo; anche io mi sono sentito così e ho avuto idee veramente brutte...anche io credvo che quello che altri qui sul forum mi dicevano, che i miglioramenti sarebbero arrivati, non fosse possibile.
Ci vuole l'impegno per trovare la giusta strada, ma adesso, dopo un'inferno inizio a vedere una lucina in fondo al tunnel e affronto la cosa con una rinnovata energia, conscio del fatto che la posso battere.
Non datevi per vinti.

[PierPaolo]

Caro Gerax, ho letto la tua testimonianza con molto interesse e sono felice che dopo tanti disagi si veda una luce in fondo al tunnel.

Anche io sono convinto che i protocolli terapeutici non possono essere validi per tutti i malati.
Fai bene a sperimentare... a decidere come curarti. Hai saputo farlo con maturità e intelligenza ed i buoni risultati sono arrivati

Un caro saluto.

[supertramp]

Molto interesante Gerax. Perchè hai fatto l'aferesi?

[Mlogna]

Ciao Gerax,anche io ho il mdc e in parte la mia storia e' simile alla tua.
Io ho scoperto di avere il crohn a novembre 2013,dopo due settimane di dolori lancinanti,febbre,dalle dieci alle quindici scariche al giorno e perdita di peso.
Sono sicuro di portarmelo dietro da almeno venti anni,si perche (questo l'ho scoperto sul forum) venti anni fa dopo una settimana di dolori intestinali,il mio medico curante di allora mi diagnostico una enterocolite e mi curo' per quella,due fistole perianali in cinque anni, ma a nessuno e'mai venuto in mente di domandarsi il perché,ne al mio medico ne al chirurgo che mi ha operato due volte.
Poi piu nulla fino al 2013,il resto e'storia di oggi.
Io sono fortunato rispetto a te,ho preso e prendo ad oggi solo mesalazina e sono convinto che ci sono strade alternative alla medicina tradizionale,sul web sono entrato in contatto con un blog di un malato di colite ulcerosa, ho fatto una visita con un medico che segue un protocollo e mi sento da dio,integro alla dieta stile paleo vitamina d, omega tre,un multi vitaminico e del magnesio.
Sono convinto che la cura per le mici,non sia quella che ci vogliono far fare le case farmaceutiche,anzi aza,biologici,finiscono per fare piu danni.
E se la cura sia soltanto il curare l'ansia, lo stress,mangiare solo determinati alimenti e integrare vitamine e minerali ?

[Furiadicheb]

Mio padre dice sempre "in alcune situazioni devi essere tu il medico di te stesso". Sempre più ormai si mette a nudo il limite della medicina moderna.
Continuo a non essere convinto del tutto di come agiscono i medici.
Nel 2015 ancora non si associa ad un malato di Crohn uno psicologo ed un nutrizionista. Si lascia semplicemente il malato in mano ai farmaci e se non funzionano a continui interventi chirurgici.
E nel 2015 per quanto mi riguarda è assurdo.
Quando abbiamo la possibilità di fermarci e ragionare e ponderare è giusto che siamo noi a decidere per noi stessi. Anche se questo andrebbe contro il resto del mondo.
Mi rendo conto di essere come te, nel corso di questi 12 anni di malattia molte volte ho deciso di testa mia rifiutando le decisioni dei medici.
Anche se avessi sbagliato non me ne pento.
Io non sono un protocollo.
E finchè avrò la forza di decidere per me stesso allora il padrone della mia vita sarò io, nel bene e nel male.
I biologici costano una cifra, e la sanità sta sempre più andando alla deriva, vedrete che in pochi anni i medici ci penseranno bene prima di prescrivere un biologico ad un malato.

[coracricri]

Sono d'accordo, per aver deciso quanto ritenevo più giusto per me stessa e aver rifiutato consapevolmente alcune proposte terapeutiche, e soprattutto per aver "denunciato " ai medici alcuni gravi danni che riscontravo le terapie procurassero sul mio organismo, sono stata praticamente messa nella posizione di andarmene, finché poi un immunologo attraverso gli esami del sangue da lui accuratamente studiati, ha confermato le mie teorie, ma ormai avevo già cambiato centro. Il paziente spesso sa meglio di quanto sia descritto in letteratura cosa accade al proprio corpo. Ho speso un sacco di soldi per fare esami che non mi prescrivevano, e che in un certo senso mi hanno salvato da alcuni errori che sarebbero stati commessi con leggerezza, e anche con un po' di strafottenza devo dire. Adesso sono in cura in un altro centro, ma tengo gli occhi ben aperti e continuo ad ascoltare i segnali del mio corpo, perché i medici seguono i protocolli e si dimenticano di ascoltare il paziente.

[Furiadicheb]

Originalmente inviato da coracricri

Sono d'accordo, per aver deciso quanto ritenevo più giusto per me stessa e aver rifiutato consapevolmente alcune proposte terapeutiche, e soprattutto per aver "denunciato " ai medici alcuni gravi danni che riscontravo le terapie procurassero sul mio organismo, sono stata praticamente messa nella posizione di andarmene, finché poi un immunologo attraverso gli esami del sangue da lui accuratamente studiati, ha confermato le mie teorie, ma ormai avevo già cambiato centro. Il paziente spesso sa meglio di quanto sia descritto in letteratura cosa accade al proprio corpo. Ho speso un sacco di soldi per fare esami che non mi prescrivevano, e che in un certo senso mi hanno salvato da alcuni errori che sarebbero stati commessi con leggerezza, e anche con un po' di strafottenza devo dire. Adesso sono in cura in un altro centro, ma tengo gli occhi ben aperti e continuo ad ascoltare i segnali del mio corpo, perché i medici seguono i protocolli e si dimenticano di ascoltare il paziente.

Fino a quando deciderai per te stessa, avrai sempre fatto la cosa corretta. Anche se si rivelasse poi uno sbaglio. Nessuno dovrà mai decidere per te. Nel bene e nel male. Lo dico sempre.
Chi vive da anni questa malattia (come molte altre) penso che basta stare un poco attenti e si capisce come la medicina abbia seri limiti.

[Gerax]

Ciao a tutti

Scusatemi se non mi sono fatto sentire e se non ho risposto per un po' dopo questo mio sproloquio, come potrete immaginare, la vita è ripartita...

Attualmente sono in una situazione stabilizzata per cui ho dei lievi fastidi in dipendenza anche di come e cosa mangio ma la situazione è sotto controllo... ho ripreso una dieta quasi normale, cercando di stare attento a non esagerare.
La qualità della vita è al 99% normale.
La mia terapia attualmente è sempre a base di IFX ogni 8/9 settimane (ma col GE stiamo valutando la possibilità di sospenderlo) e un mantenimento a base di Mesavancol (3cp al gionro, una ogni 8 ore), più alcuni antinfiammatori naturali (argilla verde filtrata, e integratori).

Per rispondere brevemente alle vostre domande: l'aferesi è una terapia di tipo meccanico (filtraggio del sangue, praticamente una dialisi) che elimina le cellule granulocite "attivate" responsabili dell'inifammazione cronica delle mucose intestinali.
Arrivato alla fine del primo periodo di terapia biologica al S.Orsola ho iniziato a documentarmi su altre possibili terapie; l'aferesi è venuta fuori come una di quelle che davano buone percentuali di successo, in più, essendo appunto di tipo meccanico è ripetibile al bisogno (io ne ho fatti alcuni cicli su prescrizione del mio GE).

Per cui, per ora il mio colon è praticamente normale , ho occasionalmente la necessità di evacuare in maniera "non programmata", e in quei casi è sempre bene trovare il bagno alla svelta, ma come dicevo sopra, è un fastidio che anche molte persone non malate di Crohn hanno, quindi non mi sento "malato" per questo.

L'alimentazione continua a essere un fattore determinante: le volte (in genere nei fine settimana) in cui mi lascio un po' andare poi le pago il giorno dopo...ma comunque almeno per ora i tempi delle scariche continue, del mal di pancia fisso etc... sono passati.

Anche le fistole si sono chiuse (l'ultima risonanza le da diminuite come diametro di oltre la metà e non ho tramiti esterni ne raccolte), sto lavorando sulla substenosi del retto che al momento è l'unica cosa rimasta da migliorare, ma ci arriveremo.

Ultima PCR a 0.5, calprotectina negativa...

Qundi, posso confermare, vale la pena farsi un giro "fuori dagli ospedali"...

[Bomber1987]

Ciao Gerax

Sono molto contento che tu ora stia bene dopo tutto quello che hai passato.
La mia storia è simile alla tua, anche io prendo infliximab e i miei valori del sangue e la mia situazione è veramente simile alla tua, solo che sono molto scettico su quello che hai detto nei commenti precedenti. Non credi che questa tua situazione sia dovuta al fatto che l'infliximab ha fatto effetto e non sono le tue cure sperimentali? Secondo me puoi avere una relativa certezza quando non farai più infusioni e ti manterrai solo con le terapie sostitutive oppure con una più blanda dell 'infliximab. Per farti un esempio stupido, anche io durante la terapia con il biologico ho provato ad associare l'aloe vera ogni mattina e per un buon periodo stavo da dio... ma l'effetto è durato ben poco.

Detto questo, ti faccio davvero i complimenti per la reazione alla tua situazione di disagio fisico e anche emotivo, sei stato un grande! Ciao.

[Gerax]

Ciao Bomber.

Non so se sono riuscito a far passare il messaggio, in ogni caso proverò a rendere il mio pensiero ancora più esplicito.

Io non dico che le terapie alternative siano da usare in sostituzione a quelle di medicina tradizionale.

Dico che vanno usate come integrazione a quelle e che spesso, come nel mio caso, possono fare la differenza tra una situazione che pur difficile si risolve e quella che invece rimane tale e finisce in chirurgia.

Quello che vorrei enfatizzare, è che la medicina tradizionale ingora nel miglior caso, e nel peggiore avversa questo tipo di terapie bollandole come inutili o deleterie. In un paese ideale con un sistema sanitario ideale ci sarebbero il tempo, le risorse e l'intelligenza per esplorare sentieri paralleli che possano essere coadiuvanti a terapie accertate.

Quello che dovrebbe essere di primaria importanza, ed esere lo scopo ultimo di tutto ciò è la salute del paziente, come ci si arriva credo sia di secondaria importanza.

Purtroppo mi sono scontrato con una realtà ben diversa. Per questo consiglio di guardarsi bene intorno prima di accettare a occhi chiusi le soluzioni proposte da staff medici che purtroppo, a volte nemmeno per colpa loro, sono sono piuttosto sommarie e devono rendere conto a un bilancio che deve quadrare. Io non mi sento il numero 1062 come c'era scritto sulla mia cartella in ospedale a Bologna...mi sento un paziente che meriat le cure migliori possibili, e non "14 mesi massimi di infliximab, poi se non funziona colecotmia"...
Al momento i fatti mi danno ragione, poi vedremo, ma almeno ho guadagnato già un anno e mezzo in salute e mi sono tenuto il colon...

Non ci guadagno nulla, non sono affiliato a nessuna società o medico...riporto la mia esperienza perchè so cosa si soffre e cosa vuol dire vivere nella condizione di malato di Crohn, e spero di poter aiutare altri a migliorare condividendo dati ed esperienza personale, come altri hanno fatto con me quando ne avevo bisogno