Ciao a tutti!

[martina1488]

Mi presento... sono Martina ed ho 26 anni!
Da sette anni combatto questa malattia... diagnosticata purtroppo solo nel 2014!
Ho iniziato pensando (non solo io ma anche i medici) che i forti dolori, spasmi e scariche di dissenteria fossero causati dal cibo... sicchè esami per intolleranze, celiachia... insomma li ho fatti tutti e tutti negativi!
Tra vari dentro e fuori in Ps sono stata ricoverata in ospedale ad Adria (Rovigo) dove tra gastro, esami del sangue, tac e colon mi hanno dimessa con un mese di asacol da 800 e una rettosigmoidite.
Terminato il mese di terapia mi sentivo morire ogni volta che sentivo il bisogno di andare al bagno, dolori allucinanti, vomito, brividi, dissenteria e questa volta anche tanto sangue.
Ritorno in Ps per ben due volte e cio' nonostante mi sono addirittura sentita rispondere che il mio era un problema di testa e non di pancia. mah..
Non mi sono abbattuta ho continuato la ricerca di un bravo ge e da diversi mesi sono in cura nell'ospedale di Rovigo.
4 mesi di cortisone non sono bastati per fermare questa maledetta RCU e così sto aspettando la chiamata in questi giorni per eseguire un day hospital e passare ai farmaci biologici.
Sono particolarmente terrorizzata di fronte a questa cosa, le persone che mi vogliono bene mi sono vicine ma mai potranno capire. Sono "contenta" di aver trovato questo forum perchè solo le persone che ne soffrono, purtroppo, possono capire!

Martina

[Ory90]

Ciao Martina e benvenuta!
Caspita, sette anni senza diagnosi sono tantissimi. Assurdo che ancora si dica in presenza di sangue e sintomi lampanti che 'è questione di testa'. Assurdo proprio eppure questa cosa, purtroppo, non è infrequente. Adesso come stai? Spero tanto che i farmaci biologici riescano a indurre la remissione.
Vuoi parlarci un po' di te e della tua vita extra-mici?
Di che ti occupi? Come passi il tuo tempo libero? Hai qualche hobby o passione particolare?
Ti auguro una piacevole permanenza
Ory

[martina1488]

Sto ancora aspettando la chiamata DH per la preparazione degli esami e spero tanto che mi chiamino almeno la prossima settimana.
In questi giorni al lavoro (faccio l'impiegata full time) mi sento molto a disagio in quanto occupo frequentemente il bagno e purtroppo per necessità non posso davvero farne a meno.
È difficile dire che nella mia famiglia ci sono persone che capiscono la mia malattia, però capiscono quando sto male. Mia madre di notte si svegliava costantemente quando vedeva la luce del bagno accesa e stava lì con me dalle due alle tre ore fino a quando sfinita (tante volte le coliche mi portavano allo svenimento) mi portava a letto. Mia sorella, che di professione fa l'infermiera, soffre quando mi vede così pallida e magra. Mio fratello (22anni) forse è ancora un po' giovane per capire ma mi fa sorridere, sempre!
E poi c'è lui, il mio compagno. Non posso dire che non sia di aiuto, fa sempre di tutto per farmi sorridere e spensierare ma secondo me non ha ancora capito, o forse non lo vuole capire, che ho a che fare con una cosa cronica e non con un semplice mal di pancia! Il suo troppo ottimismo a volte tende a farmi capire questo...
Non penso a questa fastidiosissima malattia quando, chiusa nella mia cameretta, pratico la passione che coltivo da pochi anni: le unghie!
Oramai la si può considerare quasi come una "moda" ma vedere le persone soddisfatte dei miei lavoretti mi rende davvero felice e sicura di me.
Una volta mi rendeva felice il nuoto, l'ho praticato per 13 anni, poi andavo ogni tanto, tanto per non perdere l'abitudine di fare sport. Ora invece sono anti-sport. Neanche il tempo di starci 10 minuti che dovevo uscire e andare al bagno, così ho pensato: perché non fare qualcosa, ma vicino casa? Cammino quando non piove, ovviamente. Esco di casa con il mio cane e faccio piacevoli passeggiate, avanti e indietro, avanti e indietro... E via così!

Un abbraccio