Ciao, mi presento...

daniele92 · 20-11-14, 01:48

Ciao sono Daniele, ho 21 anni e soffro di RCU da quando ne avevo 19.
Ho iniziato subito con i controlli e le terapie partendo dalla classica mesalazina, passando per cortisone, immunosoppressori, e infliximab. Purtroppo nulla. La malattia era molto aggressiva, a quanto dicevano.
Un anno dopo la prognosi, a 20, sono stato operato per prevenire guai ben peggiori.
Proctocolectomia, rimozioni totale di colon e retto, e creazione di una sacca interna. Ho vissuto diversi mesi con una ilestomia fino alla ricanalizzazione.
Quasi da un anno vivo con il mio "nuovo intestino".
La qualità dell vita è quella che è. Non paragonabile alla situazione di malattia controllata, ma nemmeno ai momenti pesanti di ricaduta. Poteva anche andare peggio. Sono stati due anni intensi e molto pesanti. Non è facile.
Ho conosciuto solo recentemente il forum e lo trovo un ottimo mezzo di informazione, confronto e supporto. Quindi spero che la mia esperienza possa essere di aiuto a qualcuno.
Un saluto a tutti

**Ory90** · 20-11-14, 20:53

Ciao Daniele, benvenuto tra noi!
Così giovane e già hai subìto la colectomia... Come stai riuscendo a gestire il 'nuovo' intestino? Al lavoro o all'università riesci a gestire bene il tutto?
Purtroppo molti qui hanno subìto il tuo stesso intervento e potrai confrontarti con moltissime persone con RCU e Crohn. Poter condividere esperienze, situazioni, espedienti ecc è molto di conforto, almeno per quanto mi riguarda

Vuoi raccontarci qualcosa di te extra rcu? Ad esempio cosa fai nella vita, cosa fai nel tempo libero, se pratichi qualche sport o coltivi qualche hobby

Ti auguro una buona permanenza!

Mlogna · 20-11-14, 22:01

Ciao Daniele e benvenuto anche da parte mia.
Sicuramente la tua esperienza sarà di aiuto a tutti noi, più siamo e più informazioni e esperienze raccogliamo a servizio di tutti gli utenti del forum.
A presto.

daniele92 · 21-11-14, 00:08

Grazie ad entrambi

Il 'nuovo' intestino fa il suo dovere egregiamente per il momento, ma ovviamente crea anche qualche disagio di tanto in tanto.
Bene o male sono riuscito a gestire università e lavoro. Per il resto sono ottimista... d'altronde ci sono margini di miglioramento, sperando sempre di non incorrere in ulteriori complicanze.
Ho avuto modo di leggere testimonianze di esperienze simili vissute da altri utenti e le ho trovate davvero utilissime. Complimenti a chi ha creato, amministra e contribuisce al forum.
A presto!

20-11-14, 01:48	#1
daniele92 Occasionale Data registrazione: 19-11-14 Messaggi: 3	Ciao, mi presento... Ciao sono Daniele, ho 21 anni e soffro di RCU da quando ne avevo 19. Ho iniziato subito con i controlli e le terapie partendo dalla classica mesalazina, passando per cortisone, immunosoppressori, e infliximab. Purtroppo nulla. La malattia era molto aggressiva, a quanto dicevano. Un anno dopo la prognosi, a 20, sono stato operato per prevenire guai ben peggiori. Proctocolectomia, rimozioni totale di colon e retto, e creazione di una sacca interna. Ho vissuto diversi mesi con una ilestomia fino alla ricanalizzazione. Quasi da un anno vivo con il mio "nuovo intestino". La qualità dell vita è quella che è. Non paragonabile alla situazione di malattia controllata, ma nemmeno ai momenti pesanti di ricaduta. Poteva anche andare peggio. Sono stati due anni intensi e molto pesanti. Non è facile. Ho conosciuto solo recentemente il forum e lo trovo un ottimo mezzo di informazione, confronto e supporto. Quindi spero che la mia esperienza possa essere di aiuto a qualcuno. Un saluto a tutti

20-11-14, 20:53	#2
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Ciao Daniele, benvenuto tra noi! Così giovane e già hai subìto la colectomia... Come stai riuscendo a gestire il 'nuovo' intestino? Al lavoro o all'università riesci a gestire bene il tutto? Purtroppo molti qui hanno subìto il tuo stesso intervento e potrai confrontarti con moltissime persone con RCU e Crohn. Poter condividere esperienze, situazioni, espedienti ecc è molto di conforto, almeno per quanto mi riguarda Vuoi raccontarci qualcosa di te extra rcu? Ad esempio cosa fai nella vita, cosa fai nel tempo libero, se pratichi qualche sport o coltivi qualche hobby Ti auguro una buona permanenza! __________________ Ory

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20-11-14, 22:01	#3
Mlogna Reporter Data registrazione: 08-01-14 Località: Viterbo Messaggi: 341	Ciao Daniele e benvenuto anche da parte mia. Sicuramente la tua esperienza sarà di aiuto a tutti noi, più siamo e più informazioni e esperienze raccogliamo a servizio di tutti gli utenti del forum. A presto.

21-11-14, 00:08	#4
daniele92 Occasionale Data registrazione: 19-11-14 Messaggi: 3	Grazie ad entrambi Il 'nuovo' intestino fa il suo dovere egregiamente per il momento, ma ovviamente crea anche qualche disagio di tanto in tanto. Bene o male sono riuscito a gestire università e lavoro. Per il resto sono ottimista... d'altronde ci sono margini di miglioramento, sperando sempre di non incorrere in ulteriori complicanze. Ho avuto modo di leggere testimonianze di esperienze simili vissute da altri utenti e le ho trovate davvero utilissime. Complimenti a chi ha creato, amministra e contribuisce al forum. A presto!