Ileostomia e dimagrimento? Help.

[aras1985]

Buongiorno a tutti,
Mi hanno diagnosticato il MdC da circa un mese. Ho fatto un intervento di resezione intestinale piuttosto complicato (ero piena di fistole ed ascessi nell addome e nell intestino) e ho una Ileostomia temporanea.
Da quando sono uscita dall ospedale (circa 15/20 gg fa) ho perso un paio di kg, pur avendo una fame assurda e mangiando anche 4/5 volte al giorno!
Mi chiedevo se questa cosa è normale dato le feci spesso troppo liquide? Oppure no? É capitato a qualcuno di Voi? Magari vi vuole un po di più per riprendere qualche kg?
Vi ringrazio se vorrete rispondermi.
SARA

[coracricri]

Ciao, io non so rispondere a questa domanda, anche se posso provare a supporre che ci sia un diverso assorbimento, magari poi lo stress dell'intervento. .. ma approfitto e ti scrivo, perché anche se sto tentando di passare l'estate tutta intera, anche io devo portare l'ileostomia e dovrò operarmi, anche se ancora non sono stati stabiliti i tempi. Sono un po spaventata e volevo chiederti se l'intervento è stato complicato e soprattutto come te la passi con la stomia e se hai grosse cicatrici. .. scusami se sono inopportuna.

[Chrimes]

Ciao Sara,
ciò che ti sta capitando è normale: il tuo fisico si stà abituando alla nuova condizione e l'assorbimento intestinale è cambiato. Aspetta ancora qualche settimana, se continuassi a perdere peso magari chiedi il consulto di un buon nutrizionista.

Durante il ricovero ero dimagrito 15Kg; dimesso, per un paio di settimane ho tribolato ma poi si è sistemato tutto! Col tempo le feci dovrebbero diventare più solide.
In bocca al lupo!

[aras1985]

Ciao!
Io ho subito un intervento di resezione intestinale abbastanza complicato... Ero piena di fistole nell'intestino e di ascessi, tra l'altro il pus si era sparso in tutto l'addome. Hanno dovuto operarmi in laparotomia (taglio tradizionale) ma so che per casi meno complicati operano in laparoscopia (i 3/4 buchetti). Il mio taglio è piuttosto lungo parte da circa sotto lo sterno e arriva al pube... Ma ti devo dire che è abbastanza sottile, adesso è ancora in fase di cicatrizzazione.
Se dovessero farti i buchetti, la ripresa è molto più veloce e anche le cicatrici saranno pressoché invisibili.
Con l'ileostomia non ho un buonissimo rapporto, mi ci sto abituando piano piano. D'altronde per un po' farà parte di me.
Gestirla non è semplicissimo ma con l'aiuto della stomoterapista ti verranno insegnati dei trucchetti per gestirla al meglio. Di certo ci ho preso la mano dopo qualche cambio, all'inizio ero un po' spaventata e un po' schifata ma poi ti abitui a tutto! E la cosa che mi ripeto sempre è che non è una cosa definitiva.
Se hai bisogno di altre info chiedi pure ti aiuterò volentieri.
D'altronde se non ci aiutiamo tra noi?
Sara

[aras1985]

Grazie mille. Mi ero un po' spaventata! Speriamo passi velocemente questo periodo!

[coracricri]

Grazie, per la risposta. Sei stata gentile. Avrei mille domande, se si emana un odore, se si può mangiare tutto, se è molto grande la sacca o si nasconde bene anche con indumenti estivi. Poi molte cose so che variano da persona a persona, ma sono ansiosa di capire come sarà la mia vita. Temo che le feci escano improvvisamente in modo rumoroso e maleodoranti quando siamo in mezzo alle persone.

[Chrimes]

Ciao Cora e Sara,
io ho tratto notevoli vantaggi dall'intervento. Almeno quello! Diciamo che dopo ho avuto problemi diversi, comunque più gestibili.
Superata la fase del post operatorio e di adattamento ho comunque ripreso a mangiare quasi normalmente ed ho recuperato un pò di kg.

Consiglio ai nuovi stomizzati di provare comunque diversi tipi di sacche per capire quale sia più idonea. Uno stomaterapista fornisce sempre un prezioso supporto soprattutto nelle prime fasi, le più delicate.
Cora, col tempo capirai da sola cosa, come e quanto potrai mangiare e bere; la sacca può dare problemi di odore ma in certe condizioni che imparerai a gestire e prevenire. I presidi a due pezzi sono più facili da gestire ma più ingombranti rispetto ai monopezzi che son più discreti ma necessitano di maggiore "manutenzione".

E non ti preoccupare: con la sacca si può stare a proprio agio in mezzo alla gente!

x Sara: pensi, se non l'hai già fatto, di fare domanda per Invalidità Civile?

[aras1985]

Ciao cora,
Innanzitutto sarai seguita da uno stomaterapista che ti aiuterà a cercare il sacchetto più giusto per te sia per comodità che per tipologia fisica.
Io ho scelto il monopezzo perché meno ingombrante e penso più adatto a me.
il monopezzo rispetto al 2 pezzi va svuotato ogni volta che è pieno, mentre il 2 pezzi non si svuota ma si butta direttamente il sacchetto.
Come ti ha detto Chrimes il 2 pezzi è più ingombrante e per questo non l'ho scelto.
Ma ovviamente sarà una tua decisione in base alle tue esigenze.
Tutte le sacche hanno un sistema antiodore e quindi non si percepisce appunto alcun odore.
Per i vestiti sto utilizzando maglie morbide e non troppo aderenti e con questo trucchetto non si vede proprio nulla. I pantaloni uso per lo più leggings o jeans che in vita non mi stringono troppo.
Per il cibo, puoi mangiare quasi tutto, la mia stomoterapista mi ha consigliato di evitare pomodori freschi perché la buccia fa fatica ad essere smaltita dall'intestino e di preferire la passata do pomodoro.
Mi ha consigliato anche di evitare cibi integrali perché smuovono di più e di non abbondare con frutta e verdura facendoti un esempio mi detto di preferire il passato di verdure a quello con i pezzi e di mangiare insieme crostini o cracker che asciugano. Quindi il trucco se mangi qualcosa di troppo liquido è abbinare sempre qualcosa di secco.
Per il resto mangio un po' di tutto senza farmi mancare nulla. Gioca un ruolo fondamentale anche la masticazione infatti ti consigliano di masticare molto bene il cibo. Poi comunque sarai anche tu il dottore di te stessa evitando degli alimenti che ti danno noia e preferendone altri. Ma vedrai che verrai istruita e dopo un primo momento di smarrimento sicuramente tutto procederà bene.
Mi è capitato proprio ieri che la stomia facesse un pochino di rumore come se fosse un gorgoglio ma ho fatto finta di niente dicendo: "senti il mio stomaco" e nessuno ha fatto una piega.
Ma la tua sarà una ileostomia?

[aras1985]

Ciao Chrimes,
Grazie per il supporto.
Ma (scusa l'ignoranza) si può richiedere l'invalidità civile anche se la stomia è una cosa provvisoria?

[coracricri]

Sì, per ora dicono ileostomia. Grazie mille per i tuoi preziosi suggerimenti. Non hai ancora chiesto l'invalidità? Certo che puoi chiederla, al limite te la danno rivedibile tra es. 18 mesi.