Crohn Club Forum

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.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vecchio 05-10-15, 16:36   #1
Matthew
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Predefinito La mia storia

Buongiorno a tutti
sono Matthew, uno studente universitario. Appena settimana scorsa mi hanno diagnosticato la CU, dopo una colonscopia quasi di emergenza.
Credo sia interessante la parte iniziale della mia storia, in quanto dimostra come la malattia sia ancora sottovalutata:

Tutto iniziò più di un anno fa, a settembre, con i primi sintomi di diarrea, qualche leggero sanguinamento e muco. La prima diagnosi del medico (il mio personale era in ferie quel periodo, così andai da quello di turno) fu colon irritabile, e in men che non si dica mi ritrovai imbottito per due settimane di antidepressivi ed ansiolitici (mai avuti problemi di depressione). Nulla, nessun miglioramento.
Tornai dal mio medico che propose emorroidi molto infiammate, mi disse di fare sport e curare l'alimentazione.
A febbraio i sintomi sparirono, anche se le emorroidi e un pochino di sangue rimasero sempre.
A settmbre di quest'anno invece i sintomi si ripresentarono, con anche un buon dolore addominale, il medico ipotizzò diverticolite ed iniziai la cura per quella.
Tre giorni dopo ero di nuovo nel suo ufficio perchè facevo persino fatica a dormire dal male addominale e dai crampi alla pancia.
Mi prenotarono la colonscopia per il giorno seguente.

Insomma: ad un anno dall'insorgenza dei sintomi ecco finalmente la diagnosi.

Attualmente sono in fase attiva con (al giorno):
- 3 x 800 Pentacol
- 1 x 500 Pentacol supposte
- 1 x 400 Folidex (integratore acido folico, nelle analisi è risultato ben al di sotto della soglia minima).

Questa settimana, appena dopo la colon, è stata assai estenuante, con stanchezza infinita, mal di testa, dolori muscolari e tutti gli altri sintomi della CU. Magari anche a causa dello stress eccessivo e delle 21 biopsie (mazza che dolore!).

C'è stata una cosa molto positiva però, che accadde il giorno della mia colonscopia: l'assistente di sala che aiutava il medico, appena lui scrisse sul rapporto "sospetta CU" mi guardò e mi disse "fai molto sport, conta tantissmo". Sul momento non realizzai bene, ma quando mi portò fuori dalla sala sul lettino scambiammo due parole e mi disse che anche lei è affetta da questa malattia. La cosa mi giovò tantissimo e mi convinsi che se lei era arrivata fin lì, di sicuro la malattia è affrontabile!

Nei giorni a seguire ho pensato molto a questo fatto, e man mano presi sempre più convinzione di poter vivere normalmente anche con la CU.
Ebbene, 4 giorni dopo la colonscopia mi sono laureato alla triennale di ingegneria. La laurea era già pianificata e la tesi scritta, certo, ma quella settimana di fase acuta e la notizia mi avevano convinto ad annullare tutto e ed iscrivermi all'appello di laurea di marzo, in attesa di miglioramenti. Ora sono iscritto alla Magistrale e seguo le lezioni regolarmente (okay, non oggi che ho pure la febbre, ma gli altri giorni si ). Se non l'avessi incontrata, credo sarei ancora sul divano a lamentarmi del mal di pancia e con una laurea ancora in sospeso. Anche se ci scambiammo solo un paio di frasi, sento di doverle molto.

Questi eventi mi danno molta carica, e ho deciso di partire con convinzione nella lotta della malattia. Diario alimentare, controllo peso corporeo, attività fisica, contattando medici, insomma tutto il possibile! Leggere di gente che ha solo qualche fase attiva ogni tanto mi fa puntare sempre avanti (la mia prima fase attiva, quella mal diagnosticata era durata 5 mesi senza supporto farmacologico, mi piacerebbe ridurre questi tempi).

Così ho deciso di unirmi a voi, alla ricerca di uno stile di vita, abitudini alimentari, e confronti per raggiungere il massimo dei risultati.

Essendo al corrente della malattia da poco non so ancora molto, ma vi espongo alcune osservazioni che ho fatto nel mio caso riguardo alle mie due fasi attive:

-Entrambi sono iniziate a metà settembre, la settimana dopo l'inizio di un semestre universitario particolarmente impegnativo (una puntualità incredibile! )
-La durata della prima fase attiva, senza supporto farmacologico è durata tutto l'inverno (tutto il semestre universitario, fino a fine esami), poi è entrata nella fase di semi scomparsa (evacuazioni mattina e sera, con feci piuttosto morbide) per tutto il resto dell'anno (parte senza particolari complicazioni, con solo i principali sintomi della CU senza la necessità di ricoveri, probabilmente essendo la prima volta, non era molto estesa.)

Ergo, nel mio caso la componente stress direi che è essenziale, senza dubbio! Con questa nuova fase attiva in atto potrò verificare se l'inverno è influente o meno, dato che l'università per il momento non è particolarmente intensa. Dalla prima fase attiva ho sempre un freddo assurdo!!

Spero che queste osservazioni possano essere d'aiuto per qualcuno nella sua personale lotta quotidiana.
Matthew non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 11-10-15, 20:31   #2
Ory90
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Data registrazione: 20-03-10
Messaggi: 896
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Ciao Matthew! Complimenti per la presentazione molto interessante
Un caloroso benvenuto e buona permanenza nel Club!
__________________
Ory
Ory90 non è connesso   Rispondi citando
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