Rifiuto psicologico verso le cure. Mai capitato?

[Daphne]

Ciao a tutti! Ho 20 anni e ho scoperto di avere il crohn a 17 quando sono stata operata d'urgenza. A livello psicologico non è stato per niente facile, mi sono allontanata da molte persone, mi chiudevo in camera da sola per ore e mi rifiutavo di prendere i farmaci. Il lato positivo della cosa è stato che ho scoperto una forza che non sapevo di avere e pian piano mi sono risollevata da sola. Dopo qualche mese ho iniziato a prendere le medicine senza fare storie e ormai è talmente un'abitudine che nemmeno ci penso. Stesso problema con le varie analisi, mi rifiutavo di fare anche le analisi del sangue. Il doverlo fare così frequentemente mi ricordava di essere malata e quindi diversa. Da poco ho superato anche questo, le faccio e basta. Ma per quanto riguarda la colonscopia, è una cosa che proprio non mi va giù. È un esame invasivo e i miei genitori mi portano a Pisa per farla (sono del sud) e quindi devo affrontare un lungo viaggio e per di più angoscioso. Tra l'altro sono in fase remissiva e dunque non ne comprendo proprio l'utilità, dal momento che tutti gli altri controlli sono andati bene. I miei genitori continuano a minacciarmi se non la faccio. So che sono solo preoccupati ma è la mia malattia e vorrei gestirmela da me. Avete consigli? A qualcuno è capitato di viverla in modo simile? Grazie.

[Roby82]

Penso che un pò tutti abbiano i tuoi stessi problemi. Personalmente anche se non ho avuto problemi a prendere i farmaci o fare esami del sangue, era proprio l'idea di ammettere di essere malata anche se ormai sono passati 9 anni. La colon è brutta da fare ma secondo me comunque va fatta. Non è solo per vedere l'attività della malattia ma anche per capire che non ci sia dell'altro.
Chiedi di abbondare nella sedazione. Fatti coraggio e affronta anche questa. Ti mando un'abbraccio.

[Furiadicheb]

Sicuramente devi sentirti libera di decidere la tua vita, hai 20 anni sei grande ed hai il diritto di pronunciarti. Poi se avrai torto o ragione lo dirà solo il tempo. E' normale. Per quanto riguarda la colonscopia renditi conto che con il Crohn sarai soggetta durante la vita, a farne alcune, molte o poco poi dipende da te, ma sicuramente qualcun'altra dovrai farla. I medici la propongono ogni anno/due anni anche in fase di remissione, non tutti come te accettano questa "prassi". Personalmente lo trovo anche giusto in taluni casi. E' davvero un esame che va ad incidere sulla nostra salute, bersi 3/4 litri di acqua e lassativi non è per niente salutare diciamolo seriamente, infondono un profondo malessere emotivo e fisico durante tutto il periodo preparativo. E se per caso non ti sei pulito bene, alcuni medici son capaci anche di rifiutarsi di completare l'esame. A me l'han fatto due volte, ho subito due preparazioni che mi hanno fatto star male davvero e non ho nemmeno effettuato la colon alla fine. Non mi permetterò mai di dirti fai la colon oppure no, questo dovrai deciderlo tu, sicuramente l'esame in se, soprattutto con l'intestino tranquillo, passa via liscio, venti minuti ed hai finito, io fino ad ora ho anche sempre rifiutato un qualsiasi sedativo anche blando, non mi è mai servito. Vedi te. Magari trovo un luogo più vicino dove farla, perchè farti tutti quei Km per una colonscopia?

[Daphne]

I miei mi portano fino a Pisa perché tutti i medici che avevamo consultato qui non avevano capito niente, e quando mi hanno portata lì dopo un anno e mezzo che stavo male mi hanno operata subito. Non si fidano più dei medici che ci sono da me e ormai vengo seguita lì. Il problema è che non puoi dire "va bene la faccio tanto poi finisce qui". Ci saranno sempre altri esami, altre colonscopie, non finirà mai. Come ha detto Roby82 è il dover accettare l'essere malati che è difficile. Magari proverò a convincerli a trovare in buon medico qui. Già mi pesa la cosa, se almeno stessi a casa mia sarei un po più tranquilla. Comunque ringrazio entrambi, fa sempre bene avere pareri esterni e potersi confrontare con qualcuno che può capire come ti senti. Grazie!

[giulia-flo]

Io adesso ho 36 anni ma come te quando l'ho scoperto avevo 17/18 anni e ho passato esattamente quello che racconti, il non voler prendere farmaci, voler decidere se fare o no la colon... Il pensiero della colon minava la mia spensieratezza, anche se era tra un anno io ci pensavo ogni giorno, non vivevo bene, non ero serena, tra le altre cose chi ha fatto la colon come me negli anni 90 sa di cosa parlo in quanto a shock! Adesso è molto ma molto meglio sia per gli strumenti sia per la possibilità di essere sedati! Comunque cara Dafne ti capisco in pieno. E io un giorno di quando avevo la tua età ho deciso che avrei deciso io della mia vita e ho deciso che finché stavo bene e senza dolori io non avrei più fatto la colon, avrei fatto analisi, eco, quello che vuoi ma non avrei più fatto la colon finché stavo bene. Sono stata bene per 20 anni, ora però dopo una notte di forti dolori ho dovuto rifarla (in sedazione) e hanno visto che ho una substenosi, che forse se mi controllavo almeno ogni 5 anni avrei evitato ma non mi pento sai? In quei 20 anni me lo sono fatto amico il Crohn, bisogna vivere insieme tutta la vita allora vale la pena diventare amici no? Da poco ho fatto anche la risonanza con contrasto e spero che non trovino nulla di strano, mi hanno già aumentato le dosi di farmaci e spero di evitare un intervento. Ma almeno per 20 anni mi sono dimenticata di lui e lui di me. In bocca al lupo cara e non sottovalutarlo mai, prendere in mano la propria vita in primis vuol dire prendersi cura di se stessi.