Crohn,il mio incubo

sara2 · 26-06-17, 01:37

ciao a tutti, io sono sara ho solamente 14 anni e oggi vi voglio parlare della mia malattia. Sono stata sei mesi dietro a medici che non sapevano cosa farsene delle mie dichiarazione, nonostante colonscopie e gastroscopie varie il morbo di crohn era solo un sospetto. Sono arrivata al punto di avere un ascesso intestinale, che ho portato al pronto spccorso in tempo. Mi hanno mandata in un altro ospedale dove mi hanno operata il giorno dopo; mi hanno asportato piu di 30cm di intestino lacerato e purtroppo ho dovuto mettere una protesi ai muscoli perché non si chiudeva laparete da quanto era martoriata. Dopo un mese e mezzo li dentro, mi hanno fatto uscire ma con niente di positivo. La ferita si è aperta a causa della protesi, aveva fatto infezione; cosi seconda operazione per toglierla. Nonostante questo, pensavo fosse finita invece oltre a i farmaci ho dovuto fare una terapia col modulene (un latte, che è come cibo. Sei/sette bottigliette al giorno da 250ml) quello doveva essere il mio cibo per due mesi. così passarono altri due mesi, sempre dentro l'ospedale e le notizie non furono positive, il latte non aveva agito... li mi sentì morire. Tre mesi li dentro, e tutto cio non mi aveva fatto guarire. Feci la terza operazione dove tolsero altri 10cm di intestino se non di più e mi venne messa la stomia,la mia ileostomia provvisoria che porto ancora adesso da sette mesi. Non vedo l'ora di essere operata per ricanalizzare l'intestino, rivoglio la mia pancia, la mia vita.

amalia.ercole · 26-06-17, 14:29

Hai ragione sara a dire che rivuoi la tua vita, il tuo intestino.
Hai dimenticato di dirci in quale città sei stata operata e se ti hanno tolto parti del piccolo intestino (ileo) oppure parti del grosso intestino (colon) e se ora puoi mangiare.

sara2 · 26-06-17, 19:20

Sono stata operata al Niguarda, un gran ospedale!
Mi hanno tolto la parte del ileo e sì, ora posso mangiare con attenzione, prendo dei farmaci.

**Ory90** · 27-06-17, 10:59

Ciao Sara, benvenuta nel CrohnClub!
Mamma mia... A soli 14 anni già questo calvario... Mi dispiace moltissimo leggere di tutta questa sofferenza.
Adesso come stai? La terapia inizia a dare dei benefici? Ho letto che finalmente puoi mangiare, tenendo ovviamente d'occhio l'alimentazione.
Nel forum ci sono molte testimonianze di persone che hanno convissuto molto bene con la stomia durante il periodo pre-ricanalizzazione.
Ti auguro un buon proseguimento in CrohnClub, a prestissimoooo

Ory

sara2 · 27-06-17, 15:12

Ciao Ory, sì adesso sto bene, la terapia funziona.
Grazie del benvenuto!!!

amalia.ercole · 02-07-17, 19:42

Stai bene, sono arrivate le vacanze dalla scuola, hai tempo libero, io in te farei un giro a salutare in reparto dicendo che sei stata promossa e intanto, siccome i "grandi, sai Sara, sono dimenticoni" io ricorderei loro che stai aspettando la loro chiamata! Meriti un premio per la promozione!

26-06-17, 01:37	#1
sara2 Occasionale Data registrazione: 26-06-17 Messaggi: 3	Crohn,il mio incubo ciao a tutti, io sono sara ho solamente 14 anni e oggi vi voglio parlare della mia malattia. Sono stata sei mesi dietro a medici che non sapevano cosa farsene delle mie dichiarazione, nonostante colonscopie e gastroscopie varie il morbo di crohn era solo un sospetto. Sono arrivata al punto di avere un ascesso intestinale, che ho portato al pronto spccorso in tempo. Mi hanno mandata in un altro ospedale dove mi hanno operata il giorno dopo; mi hanno asportato piu di 30cm di intestino lacerato e purtroppo ho dovuto mettere una protesi ai muscoli perché non si chiudeva laparete da quanto era martoriata. Dopo un mese e mezzo li dentro, mi hanno fatto uscire ma con niente di positivo. La ferita si è aperta a causa della protesi, aveva fatto infezione; cosi seconda operazione per toglierla. Nonostante questo, pensavo fosse finita invece oltre a i farmaci ho dovuto fare una terapia col modulene (un latte, che è come cibo. Sei/sette bottigliette al giorno da 250ml) quello doveva essere il mio cibo per due mesi. così passarono altri due mesi, sempre dentro l'ospedale e le notizie non furono positive, il latte non aveva agito... li mi sentì morire. Tre mesi li dentro, e tutto cio non mi aveva fatto guarire. Feci la terza operazione dove tolsero altri 10cm di intestino se non di più e mi venne messa la stomia,la mia ileostomia provvisoria che porto ancora adesso da sette mesi. Non vedo l'ora di essere operata per ricanalizzare l'intestino, rivoglio la mia pancia, la mia vita.

27-06-17, 10:59	#4
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Ciao Sara, benvenuta nel CrohnClub! Mamma mia... A soli 14 anni già questo calvario... Mi dispiace moltissimo leggere di tutta questa sofferenza. Adesso come stai? La terapia inizia a dare dei benefici? Ho letto che finalmente puoi mangiare, tenendo ovviamente d'occhio l'alimentazione. Nel forum ci sono molte testimonianze di persone che hanno convissuto molto bene con la stomia durante il periodo pre-ricanalizzazione. Ti auguro un buon proseguimento in CrohnClub, a prestissimoooo Ory __________________ Ory

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26-06-17, 14:29	#2
amalia.ercole Socio ◊ Data registrazione: 10-07-15 Messaggi: 162	Hai ragione sara a dire che rivuoi la tua vita, il tuo intestino. Hai dimenticato di dirci in quale città sei stata operata e se ti hanno tolto parti del piccolo intestino (ileo) oppure parti del grosso intestino (colon) e se ora puoi mangiare.

26-06-17, 19:20	#3
sara2 Occasionale Data registrazione: 26-06-17 Messaggi: 3	Sono stata operata al Niguarda, un gran ospedale! Mi hanno tolto la parte del ileo e sì, ora posso mangiare con attenzione, prendo dei farmaci.

27-06-17, 15:12	#5
sara2 Occasionale Data registrazione: 26-06-17 Messaggi: 3	Ciao Ory, sì adesso sto bene, la terapia funziona. Grazie del benvenuto!!!

02-07-17, 19:42	#6
amalia.ercole Socio ◊ Data registrazione: 10-07-15 Messaggi: 162	Stai bene, sono arrivate le vacanze dalla scuola, hai tempo libero, io in te farei un giro a salutare in reparto dicendo che sei stata promossa e intanto, siccome i "grandi, sai Sara, sono dimenticoni" io ricorderei loro che stai aspettando la loro chiamata! Meriti un premio per la promozione!