E' ora che mi presenti anch'io

[la dona]

Ciao a tutti,
sono iscritta da ormai 5 anni, ma finora vi avevo solamente letto.

Mi hanno diagnosticato l'RCU 10 anni fa esatti e da allora ho avuto, sino ad oggi, più alti che bassi: fino a luglio di quest'anno, infatti, ho avuto un lungo periodo (8 anni) di remissione anche endoscopica.

Stavolta, invece, sono 3 mesi che va male assai e non ne esco. Nonostante mesalazina prima e bombe di cortisone e mesalazina poi, non ne esco ed ora vorrebbero propinarmi gli immunosoppressori (almeno penso sia questo che il gastro mi proporrà domani) ed io veramente non vorrei.

Non so perché, e lo so che è assurdo, ma mi sembra di essere li li per varcare un punto di non ritorno...

[annac]

Anche a me è successa la stessa cosa, dopo dieci anni di remissione quasi totale la mia rcu mi ha fatto dannare. La colpa fu mia, perché avevo sospeso i farmaci, tanto stavo bene, mi dicevo. Poi è arrivata la pancolite, ma con cortisone mesalazina e tanti tanti clismi di clipper e pentacol la cosa è rientrata e per ora è sotto controllo. Con questa malattia non sei mai certa di nulla. Per cui ti consiglio di analizzare tutte le cose che dirai facendo, alimentazione compresa. Stai attenta al cibo ad esempio? Quello ha un ruolo importante per la nostra pancia. Affidati al ge, valuta tutti i pro e i contro. Prendere gli immunosppressori non credo sia peggio di riempirsi di cortisone. Stai tranquilla per quanto puoi, facci sapere che ti dice il ge.

[lucio62]

"Non so perché, e lo so che è assurdo, ma mi sembra di essere li li per varcare un punto di non ritorno..."

Ciao la dona, che brutta frase che hai scritto, varcare il punto di non ritorno, questo non c'entra nulla con la tua malattia, anch'io sono affetto da rcu da piu di 30 anni, ho avuto alti e bassi, quando sto bene a volte dimentico la malattia e mangio e bevo come uno che non ha malattia, poi ritorna a farsi sentire la mia rcu e io mi colpevolizzo dicendo che potevo curare di più la mia alimentazione. Credo che un po' tutti quando si sta bene dimenticano la malattia e forse pure tu hai un po' esagerato con un'alimentazione non adeguata ma ormai è fatta e con la cura adeguata ritornerai a stare bene e forse ci penserai due volte la prossima volta a non esagerare. Lavita è bella e (con rcu o senza) va vissuta al meglio. Ciao

[la dona]

Ciao,
io mi sono beccata questa bella riacutizzazione nonostante non abbia mai sospeso la mesalazina, che fortuna eh?

Fortunatamente però, contrariamente alle previsioni, per ora il ge mi ha solo aumentato la dose di cortisone e rifaremo il punto fra un mese. Se non ci sarà un miglioramento consistente, mi ha già preannunciato che passeremo all'"artiglieria pesante".

Credo di averla "scampata" anche perché, nonostante il mio ge non dia molto peso alla dieta, sto attentissima a quello che mangio, il ché alla fine mi ha fatto stare un leggermente meglio. Soprattutto credo mi abbia fatto bene eliminare la carne ed il latticini che mi facevano gonfiare un sacco (e mangiare molto pesce, soprattutto pesce azzurro) e tutti le farine e gli zuccheri raffinati.

Sono contenta che ora la tua rcu sia sotto controllo, spero di arrivarci anch'io (magari senza immunosoppresssori)

[lucio62]

Brava, la dona, ti sento più positiva son contento.
Per quanto riguarda la dieta, credo che dovrai essere tu la nutrizionista di te stessa. Hai detto che la carne i fa male, io di carne ne mangio molta, e questo è un esempio. Non credo che tutti dobbiamo fare la stessa dieta, ma ognuno di noi mangia in base a quello che lo fa stare bene.
Io, per esempio, mangio patatine fritte e tutto ok, mangio patate bollite e dolore allo stomaco da impazzire, ormai vado in base all'esperienza e riesco a tenere tutto sotto controllo, cosa che sai fare pure tu e lo farai, ne son certo.

[la dona]

Ciao Lucio,
mi rendo conto ora che poteva essere fraintesa, in realtà la frase "Non so perché, e lo so che è assurdo, ma mi sembra di essere li li per varcare un punto di non ritorno..." era riferita solamente al tipo di terapia

[lucio62]

Scusa se ho frainteso, e io che volevo essere il tuo salvatore
scusa di nuovo.

[amalia.ercole]

Anch'io pesce si, carne no. Come sostituisci le farine?
Conosci la tapioca in polvere? E' un carboidrato completamente priva di fibre, la puoi aggiungere a brodi vegetali oppure quella in grani va bene per budini frullati con il frullatore ad immersione).
Se ti va raccontaci qualcosa in piu di te! Pratichi yoga?

[Ricercatore 78]

Ciao,
scusate l'intromissione nel discorso. Vi leggo sempre e sono stato molto incuriosito da una frase di Lucio62 che dice di avere una RCU (diagnosticata più di 30 anni fa!). Potresti raccontarmi il decorso della tua malattia? Se ti va...
Purtroppo ho letto molto riguardo la RCU e non ti nascondo che mi sono soffermato anche sulle complicanze dopo i 10 anni (che ovviamente conoscerai benissimo anche tu), anche se dipende molto dal grado di estensione credo.
Mi da molto sollievo leggere che tu convivi con la RCU da oltre 30 anni, come l'hai curata nel corso degli anni? Hai subito interventi?

Sai, ho un bimbo piccolo e non ti nascondo che a volte sono preoccupato di cosa potrebbe succedermi. Soprattutto quando vedo qualcosa che non va osservando le feci, oppure quando sento il riacutizzarsi del dolore al fianco sinistro che cerco di tenere a bada somministrandomi quotidianamente clismi (ormai da 2 mesi ininterrottamente).

Un caro saluti a tutti....
Luigi