Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Terapie e rimedi Sezione per discutere e confrontare le terapie della medicina/chirurgia ufficiale o eventuali rimedi alternativi.

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Vecchio 22-10-18, 11:09   #1
ge3973
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Predefinito Questran introvabile

Buongiorno a tutti, so che c'erano discussioni simili a questo argomento, ho provato a rispondere in coda ma non so se non siano più attive... Come ogni tanto accade, il questran è tornato irreperibile. Volevo chiedere come sia giusto comportarsi in questi casi, chi bisogna contattare, non si può lasciare dei malati senza farmaci che possono fare la differenza nella conduzione della propria vita, soprattutto nel quotidiano. Grazie a chi avrà un consiglio da darmi.
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Vecchio 30-10-18, 17:03   #2
Glasco78
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Data registrazione: 30-10-18
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Ciao, come te, a seguito di resezione ileo-ciecale subita una decina di anni fa sono Questran "dipendente"
Ho già, in passato, provato a toglierlo, ma il solo ridurlo mi provoca scariche a ripetizione accompagnati da dolori addominali.
Anche io sono veramente preoccupato per la problematica del questran (ho una scorta per coprire massimo 2 settimane).
Il problema della sua reperibilità è recidivo.
Già altre volte è successo, ma in quei casi, su specifica relazione medica, chiesi direttamente alla Bristol Mayer Squibb di fornirmi il farmaco in maniera dedicata.
C'è infatti una legge per cui ogni azienda è tenuta a dare sempre copertura per i casi che non hanno alternative.
Ma questa volta la situazione è ben più grave.
Purtroppo ho scoperto solo una decina di giorni fa dell'inizio della carenza che invece era già presente dai primi di settembre.
Probabilmente le farmacie avevano ancora delle scorte e non erano consapevoli che la su distribuzione invece era ferma.
Come prima cosa ho fatto il giro di telefonate di più farmacie possibili, riuscendo a reperire solo 2 misere scatole.
Ho poi chiamato la Bristol Mayer Squibb riuscendo dopo un po' di giorni a parlare con un responsabile.
Pare che stavolta il problema sia a monte. All'azienda non arriva più il principio attivo per produrlo.
DIfatti sostengono che non è solo nazionale la mancanza.
A differenza di altre volte però loro non hanno più neanche quel piccolo numero di scatole per garantire almeno la copertura dei pazienti più bisognosi.
Mi hanno riferito che per far fronte a ciò stanno cercando di richiamare le poche confezioni in giro nella rete di distribuzione, anche fuori dall'Italia, per darle agli ospedali da utilizzare per i casi più urgenti.
Non so quanto la cosa sarà efficace.
Non sono manco sicuro che la motivazione sia sincera.
Viene facile pensare che dietro ci sia altro, motivo per cui ho provato ha contattare il ministro della salute per renderle noto il problema.
Tra l'altro la casa , forse anche giustamente dal loro punto di vista, sostiene che il farmaco non ha indicazioni terapeutiche per il Crohn o diarrea e che quindi non riconosce la gravità della sua mancanza....
Quindi che altro fare?
Io proverò a cercare all'estero ma non sarà facile.
Ma sono comunque preoccupato per come sopravvivre a tutti questi mesi di assenza del farmaco (parlano di Febbraio).
Ho chiesto aiuto al Gastro che mi ha dato come unica alternativa il classico loperamide. Ma sapete meglio di be come il beneficio non sia uguale e su lunga durata i rischi di effetti collaterali sono troppo alti! Per non parlare dei costi ben più alti.
E' una situazione veramente assurda.
Sono ben accette altre testimonianze e idee.

Ciao
Glasco78 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 16-11-18, 18:02   #3
Glasco78
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Data registrazione: 30-10-18
Messaggi: 9
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In Francia e in Germania il Questran c'è.
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