Dopo tanti anni tocca anche a me - Pagina 10

**Furiadicheb** · 10-03-21, 18:21

Finalmente stamattina ho potuto fare la visita dal chirurgo che mi ha operato, dopo esplorazione rettale e domande sulla rettorragia che ho avuto, mi ha detto, chiamando anche la gastro, che ho una "proctite da Crohn" insomma il canale ano-rettale è molto malato ed è per questo motivo che mi ha confezionato l'ileostomia, per far riposare più possibile quella parte.
Ma a detta sua proprio perché molto malata quella parte devo incominciare prima possibile una terapia idonea affinché torni un pò più sana altrimenti sarà difficile anche ricanalizzare il tutto e quindi togliere il sacchetto.
Perché l'altra soluzione sarebbe togliere il retto (qui mi sono venuti i brividi freddi!) ma ad oggi vorrebbe provare prima a curare questa proctite anche perché da come ha detto non ci sono ascessi e fistole.
Inutile dire che sono rimasto abbastanza traumatizzato da tutto quel sangue visto dieci giorni fa (davvero tanto, l'emoglobina in un giorno era scesa da 11 a 9) ed ho sempre timore che possa ripetersi, ieri pomeriggio c'era sangue alla pulizia con la carta e il fazzoletto era diventato rosso e mi sono impaurito di nuovo.
Tanto è che ancora oggi mi chiedo da dove sia uscito tutto quel sangue e nonostante mi dicano che o sono emorroidi o è la proctite, un pò ho ancora paura.
Lui ha detto che se non tratto il problema ano-rettale continuerò ad avere problemi di questo genere.
Sono sotto cortisone che sto scalando (oggi sto a 12mg), non prendo altro per la malattia e dopo qualche giorno di calma apparente, un pò di fastidio anale (soprattutto sento internamente) ce l'ho, sensazione di defecare fastidiosissima davvero anche questa (che non dovrei avere visto che ho la stomia anche se a doppia canna) e vivo sempre come vi ho detto col terrore di ritrovarmi di nuovo sangue.
So che devo fare giornalmente un pò di muco (non troppo) e potrei anche andare un pò di feci vista come è confezionata la stomia, però vedere sangue fa sempre impressione.
Non so se qualcuno con la proctite ha avuto queste cose anche.
Speravo che dopo l'operazione avrei avuto un pò di tranquillità generale ma evidentemente non è cosi, comunque ho una malattia attiva che non mi lascia tregua.
Ps. Ieri col sangue che ho trovato pulendomi sono andato di nuovo al ps. perché ho avuto di nuovo paura.
Mi hanno fatto emocromo trovandomi almeno emoglobina a 12 ma con piastrine e bianchi alti. :(

PiccolaAlessia · 12-03-21, 10:48

Mi dispiace molto... cerca di reagire, so che non è facile, ma devi farti forza, anche se so che non è facile...:(

**Furiadicheb** · 12-03-21, 20:20

Citazione:

Originalmente inviato da PiccolaAlessia

Mi dispiace molto... cerca di reagire, so che non è facile, ma devi farti forza, anche se so che non è facile...:(

Non è facile anche perché queste continue situazioni impreviste ti martellano la mente, facendoti cadere ancor di più in un vortice pessimistico e negativo.
La mente potrebbe aiutarmi e invece chiaramente non lo fa.
Per ora mi rendo conto che ritornare a vivere una vita spensierata è un pò una chimera per me.
Il trauma di quel sangue cosi copioso durato due giorni tondi tondi, è tanto e si è infilato nella mia mente. C'è quindi una grande paura possa risuccedere di nuovo.
Ci vorrebbero delle dosi massicce di buone novelle!
Ora dovrò fare questi esami pre-biologico e capire se sono idoneo nuovamente per iniziarlo.
Per il resto chiaramente con la stomia la vita è un pò cambiata ovviamente, io che odiava i borselli ora devo portarmelo sempre con me perché ho comunque necessità di avere sempre un kit di ricambio in caso di problemi in giro con il sacchetto. Vabbè niente di clamoroso e problematico. Per ora comunque la mia vita sociale è ancora ridotta quindi diciamo che non mi sono "rimesso in gioco". Anche perché causa pandemia si può uscire dal proprio comune solo per necessità.
Capitolo peso, mi attesto ancora sui 63kg (io che sono 180cm ed il mio peso ideale sarebbe sui 75kg più o meno).
Noto che comunque non riesco a mangiare "tanto", nel senso che riempirmi non mi fa bene e digerisco lentamente, un pò come quando avevo la stenosi non riuscivo a mangiare troppo tutto insieme.
Altro che mi da fastidio è la zona della ferita al pube, la zona attorno pubica mi risulta sempre un pò addormentata quasi al tatto sin dal primo giorno post operatorio, loro mi dissero che dipendeva dalla ferita e dal lavoro fatto dal chirurgo in quella zona che era stata smossa parecchio quindi boh.
Per il resto sto usando poco la panciera perché mi da un fastidio assurdo e mi auguro non ci siano problemi tipo ernie parastomali o altro a causa della mia negligenza.
Una delle cose belle successe in questo periodo (forse l'unica) è la conoscenza di altre persone con il Crohn o stomizzate (tramite il web) con cui è stato ed è molto importante tenere un rapporto di confronto e chissà che possa nascere con alcuni di essere anche una sorta di amicizia.

**Furiadicheb** · 15-03-21, 11:37

Sono cinque giorni che faccio supposte di mesalazina per tentare di contrastare la malattia a livello rettale.
Però ancora oggi sento del fastidio dietro sia fuori (ano) che un pò dentro, se resto seduto per tanto tempo poi questi fastidi iniziano un pò.
Nulla di invalidante per ora, mi auguro non peggiori, inoltre durante la giornata noto che il muco esce da solo e devo pulirmi anche se sono in giro perché inizio a sentirmi umido li dietro.
Oggi ho fatto le analisi per il biologico che i GE vogliono farmi perché, come specificato nei post dietro, la malattia a livello rettale c'è ed è attiva.
Senza terapia non posso stare ed oggi scalo il Medrol a 8 mg quindi ho bisogno ancor di più di iniziare una terapia ideonea altrimenti avrò sempre problemi.

PiccolaAlessia · 20-03-21, 11:08

Mi dispiace molto... anch’io in questo periodo da quando ho fatto COVID non sono più riuscita a tornare quella di prima... ora inizierò con antibiotico proprio oggi.
Ti faccio un grosso in bocca al lupo caro, davvero...
Alessia

**Furiadicheb** · 23-03-21, 12:50

Questa settimana dovrei finire il ciclo di cortisone che ho dovuto iniziare ad inizio Marzo per via della rettorragia avuto a fine Febbraio che mi ha costretto ad un ricovero in ospedale di 4 giorni dopo un mese dell'intervento.
Sono a 4 mg da due giorni.
Sto aspettando le analisi pre-biologico, augurandomi non ci sia nulla che intralci il percorso che mi porterebbe a fare di nuovo questa terapia forse con Humira non so ancora.
Noto un aumento di peso da 62 a 65 kg negli ultimi dieci giorni, ancora però devo capire a cosa sia dovuto se ad un nuovo buono assorbimento (ho ileostomia) o a questo ciclo di cortisone di cui vi parlavo.
Mi auguro anche che alcuni parametri che erano risultati alti l'ultima volta (globuli bianchi e piastrine) presto ritornino a posto.
Le mie paure sono un pò queste ora.

PiccolaAlessia · 23-03-21, 21:45

Forza! C’è la possiamo fare!

**Furiadicheb** · 24-03-21, 10:03

Nonostante mi hanno detto che con la stomia che ho potrei anche ogni tanto andare in bagno normalmente (con le feci per intenderci tramite ano), è sempre una cosa che mi fa preoccupare quando succede come stamattina.
Anche perché l'emorragia che ebbi iniziò proprio nel giorno in cui la mattina andai un pò di feci dall'ano. ;(
Poi da tre giorni mi ritrovo con un brufolo vicino alla zona anale e penso subito sia un ascesso o cose simili, con queste cose il biologico di certo non me lo fanno.
Le analisi pre-biologico sono arrivate ieri e sono tutte buone (cose di virus).

Ros63 · 25-03-21, 02:33

Citazione:

Originalmente inviato da Furiadicheb

Nonostante mi hanno detto che con la stomia che ho potrei anche ogni tanto andare in bagno normalmente (con le feci per intenderci tramite ano), è sempre una cosa che mi fa preoccupare quando succede come stamattina.
Anche perché l'emorragia che ebbi iniziò proprio nel giorno in cui la mattina andai un pò di feci dall'ano. ;(
Poi da tre giorni mi ritrovo con un brufolo vicino alla zona anale e penso subito sia un ascesso o cose simili, con queste cose il biologico di certo non me lo fanno.
Le analisi pre-biologico sono arrivate ieri e sono tutte buone (cose di virus).

Ciao, è un po’ che non venivo in questo forum, come stai? Leggo che hai fatto l’intervento. Ti ricordi di me ? Ci siamo conosciuti su altro forum. Volevo dirti che le tue paure sono da me condivise, comprendo il tuo stato d’animo. Io sto attraversando una fase di recrudescenza che mi rende difficile la vita lavorativa. Leggevo tra le mie carte ed ho visto che è dal Luglio 2017 che non ripeto la colon; maledetto virus, mi ha colto impreparato ma adesso che sono anche stato vaccinato è il caso che mi metta all’opera per ripeterla. La notte sono sveglio perché in mattinata va abbastanza bene ma la notte cominciano i dolori. Ho avuto l’altra notte sangue, per fortuna adesso è scomparso, mi sono spaventato ed ho chiamato il 118 per cui ti capisco appieno. Cosa dirti se non che ti sono vicino.

**Furiadicheb** · 26-03-21, 09:52

Ormai una sorta di diario questo post per me.
4 mg di cortisone non mi facevano niente e oggi sono ritornato quantomeno a 8 mg, anche se anche questa penso non sia una dose sufficiente però almeno...
Purtroppo continuo ad avere problemi a livello anale/rettale, gli esiti degli esami pre-biologico sono usciti buoni e ora mi devono chiamare per capire quando e se iniziare questo biologico nuovamente (ricordo che io ho fatto per + di 10 anni Humira).
Però un pò mi abbatto, avevo passato una decina di giorni buoni, con energie e pochissimi fastidi anali/rettali, usciva solo del muco la mattina e le supposte di mesalazina che sto facendo boh sembravano aiutarmi ma in realtà era il dosaggio del cortisone forse.
Cortisone che odio prendere ma non so come fare per non avere questi fastidi dietro.
Mi auguro di poter iniziare una terapia col biologico che sceglieranno e che funzioni perché altrimenti altre soluzioni non ci sono se non togliere altri pezzi di colon tra cui il retto, non capirei come risolvere infatti questa proctite che dura ormai da un mese.

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10-03-21, 18:21	#91
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Finalmente stamattina ho potuto fare la visita dal chirurgo che mi ha operato, dopo esplorazione rettale e domande sulla rettorragia che ho avuto, mi ha detto, chiamando anche la gastro, che ho una "proctite da Crohn" insomma il canale ano-rettale è molto malato ed è per questo motivo che mi ha confezionato l'ileostomia, per far riposare più possibile quella parte. Ma a detta sua proprio perché molto malata quella parte devo incominciare prima possibile una terapia idonea affinché torni un pò più sana altrimenti sarà difficile anche ricanalizzare il tutto e quindi togliere il sacchetto. Perché l'altra soluzione sarebbe togliere il retto (qui mi sono venuti i brividi freddi!) ma ad oggi vorrebbe provare prima a curare questa proctite anche perché da come ha detto non ci sono ascessi e fistole. Inutile dire che sono rimasto abbastanza traumatizzato da tutto quel sangue visto dieci giorni fa (davvero tanto, l'emoglobina in un giorno era scesa da 11 a 9) ed ho sempre timore che possa ripetersi, ieri pomeriggio c'era sangue alla pulizia con la carta e il fazzoletto era diventato rosso e mi sono impaurito di nuovo. Tanto è che ancora oggi mi chiedo da dove sia uscito tutto quel sangue e nonostante mi dicano che o sono emorroidi o è la proctite, un pò ho ancora paura. Lui ha detto che se non tratto il problema ano-rettale continuerò ad avere problemi di questo genere. Sono sotto cortisone che sto scalando (oggi sto a 12mg), non prendo altro per la malattia e dopo qualche giorno di calma apparente, un pò di fastidio anale (soprattutto sento internamente) ce l'ho, sensazione di defecare fastidiosissima davvero anche questa (che non dovrei avere visto che ho la stomia anche se a doppia canna) e vivo sempre come vi ho detto col terrore di ritrovarmi di nuovo sangue. So che devo fare giornalmente un pò di muco (non troppo) e potrei anche andare un pò di feci vista come è confezionata la stomia, però vedere sangue fa sempre impressione. Non so se qualcuno con la proctite ha avuto queste cose anche. Speravo che dopo l'operazione avrei avuto un pò di tranquillità generale ma evidentemente non è cosi, comunque ho una malattia attiva che non mi lascia tregua. Ps. Ieri col sangue che ho trovato pulendomi sono andato di nuovo al ps. perché ho avuto di nuovo paura. Mi hanno fatto emocromo trovandomi almeno emoglobina a 12 ma con piastrine e bianchi alti. :(

12-03-21, 10:48	#92
PiccolaAlessia Socio ◊◊ Data registrazione: 29-11-16 Località: Lombardia Messaggi: 239	Mi dispiace molto... cerca di reagire, so che non è facile, ma devi farti forza, anche se so che non è facile...:(

15-03-21, 11:37	#94
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Sono cinque giorni che faccio supposte di mesalazina per tentare di contrastare la malattia a livello rettale. Però ancora oggi sento del fastidio dietro sia fuori (ano) che un pò dentro, se resto seduto per tanto tempo poi questi fastidi iniziano un pò. Nulla di invalidante per ora, mi auguro non peggiori, inoltre durante la giornata noto che il muco esce da solo e devo pulirmi anche se sono in giro perché inizio a sentirmi umido li dietro. Oggi ho fatto le analisi per il biologico che i GE vogliono farmi perché, come specificato nei post dietro, la malattia a livello rettale c'è ed è attiva. Senza terapia non posso stare ed oggi scalo il Medrol a 8 mg quindi ho bisogno ancor di più di iniziare una terapia ideonea altrimenti avrò sempre problemi.

20-03-21, 11:08	#95
PiccolaAlessia Socio ◊◊ Data registrazione: 29-11-16 Località: Lombardia Messaggi: 239	Mi dispiace molto... anch’io in questo periodo da quando ho fatto COVID non sono più riuscita a tornare quella di prima... ora inizierò con antibiotico proprio oggi. Ti faccio un grosso in bocca al lupo caro, davvero... Alessia

23-03-21, 12:50	#96
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Questa settimana dovrei finire il ciclo di cortisone che ho dovuto iniziare ad inizio Marzo per via della rettorragia avuto a fine Febbraio che mi ha costretto ad un ricovero in ospedale di 4 giorni dopo un mese dell'intervento. Sono a 4 mg da due giorni. Sto aspettando le analisi pre-biologico, augurandomi non ci sia nulla che intralci il percorso che mi porterebbe a fare di nuovo questa terapia forse con Humira non so ancora. Noto un aumento di peso da 62 a 65 kg negli ultimi dieci giorni, ancora però devo capire a cosa sia dovuto se ad un nuovo buono assorbimento (ho ileostomia) o a questo ciclo di cortisone di cui vi parlavo. Mi auguro anche che alcuni parametri che erano risultati alti l'ultima volta (globuli bianchi e piastrine) presto ritornino a posto. Le mie paure sono un pò queste ora.

23-03-21, 21:45	#97
PiccolaAlessia Socio ◊◊ Data registrazione: 29-11-16 Località: Lombardia Messaggi: 239	Forza! C’è la possiamo fare!

24-03-21, 10:03	#98
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Nonostante mi hanno detto che con la stomia che ho potrei anche ogni tanto andare in bagno normalmente (con le feci per intenderci tramite ano), è sempre una cosa che mi fa preoccupare quando succede come stamattina. Anche perché l'emorragia che ebbi iniziò proprio nel giorno in cui la mattina andai un pò di feci dall'ano. ;( Poi da tre giorni mi ritrovo con un brufolo vicino alla zona anale e penso subito sia un ascesso o cose simili, con queste cose il biologico di certo non me lo fanno. Le analisi pre-biologico sono arrivate ieri e sono tutte buone (cose di virus).

26-03-21, 09:52	#100
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Ormai una sorta di diario questo post per me. 4 mg di cortisone non mi facevano niente e oggi sono ritornato quantomeno a 8 mg, anche se anche questa penso non sia una dose sufficiente però almeno... Purtroppo continuo ad avere problemi a livello anale/rettale, gli esiti degli esami pre-biologico sono usciti buoni e ora mi devono chiamare per capire quando e se iniziare questo biologico nuovamente (ricordo che io ho fatto per + di 10 anni Humira). Però un pò mi abbatto, avevo passato una decina di giorni buoni, con energie e pochissimi fastidi anali/rettali, usciva solo del muco la mattina e le supposte di mesalazina che sto facendo boh sembravano aiutarmi ma in realtà era il dosaggio del cortisone forse. Cortisone che odio prendere ma non so come fare per non avere questi fastidi dietro. Mi auguro di poter iniziare una terapia col biologico che sceglieranno e che funzioni perché altrimenti altre soluzioni non ci sono se non togliere altri pezzi di colon tra cui il retto, non capirei come risolvere infatti questa proctite che dura ormai da un mese.