Aspettativa di vita

[phede]

Originalmente inviato da Malato

Mi chiedo se un RCU possa mai sfociare in un Crohn. I sintomi sono gli stessi, la base immunitaria pure. Cosa c'è che ferma la patologia, al solo colon-retto?

Sembra esserci una correlazione tra pANCA ed RCU, e tra ASCA e MC.
Io attualmente ho una diagnosi di RCU ma sono positivo ad entrambi gli anticorpi, per cui ho una certa probabilità di vedermi cambiata la diagnosi in Crohn in futuro.
Il motivo sembra celarsi nel cambio di porosità della parete intestinale con la presenza di ASCA (anticorpi diretti contro i saccaromices cerevisiae).

[Malato]

Eppure dicono anche che per chi ha la RCU, non è detto che possa risultare positivo per gli ANCA. Normalmente si, hai ragione, ma non sempre a quanto pare. Ed è questo il punto.. è una reazione immunitaria, il nostro intestino viene attaccato perchè non riconosciuto / si ritiene nocivo. Ma se non è quello, cos'è? Domande a cui non avremo una risposta per un bel po mi sa :(

Che poi mi chiedo anche.. ma perchè la chiamano malattia infiammatoria? E sopratutto, che correlazione c'è tra il malassorbimento quando "stai bene" ?

Per la prima domanda fa intendere che qualcosa infiammi l'intestino. Ma in realtà il nostro intestino sta bene, è il sistema immunitario il problema. Al che uno potrebbe pensare che "basterebbe spegnerlo" con gli immunosoppressori, come se ci avessero fatto un trapianto. Ma nemmeno quello basta.. Per cui siamo cosi certi che sia auto-immune? Perchè ciò che mi fa pensare è che ci sia qualcosa che altera il nostro intestino ( infiammandolo ) e che, di riflesso, il sistema immunitario finisca per attaccarlo, facendo i danni che sappiamo. Essendo contenuto dentro il nostro intestino, non riesce a debellarlo. Questo mi fa pensare.. boh

Sulla seconda domanda, come sottolineato da Furia diverso tempo fa, la malattia c'è sempre, è "solo tenuta a basa". Ma neanche troppo bene se poi comunque devi stare sempre attento a come mangi, perchè ti puoi infiammare e riniziare il circolo vizioso. Al che mi chiedo, ma non è che questo problema, risiede in ciò che mangiamo? Da anni ormai consumiamo plastica. Si.. plastica. Si stima che ogni essere umano consumi dal cibo che ingerisce, circa una carta di credito di plastica ( in senso figurato ). Nei paesi in via di sviluppo, il problema non si pone ( delle malattie intestinali )

ASCA alti possono essere generati da determinati medicinali. Per cui mi fa pensare che, visti gli allevamenti di un certo tipo ( risaputi ), il cibo che mangiamo sia imbottito di farmaci che in alcuni, non danno problemi ( a vedere poi ), ma in altri si. Tipo noi. Però secondo questo ragionamento, se iniziassimo a mangiare cibo certificato, ad esempio andassimo sempre dal macellaio, pescheria ecc.. dovremo vivere una vita normale perchè il problema sarebbe risolto alla radice

Effettivamente nessuno di noi può dire di mangiare perfettamente, me compreso, perchè la carne / pesce ok, ma la pasta? Anche li la coltivazione nel tempo ha subito delle modifiche tanto che oggi come oggi, c'è una resistenza al glutine molto più marcata, creando altri tipi di intolleranze che prima non esistevano. Dunque dovresti stare attento anche li..

Mi chiedo dunque quale sia la correlazione tra infiammazione e sistema immunitario. Che è poi quello che si chiedono i medici? Non so..

Se ci pensiamo bene, perchè ci fanno fare i test di intolleranza prima di diagnosticarsi certe malattie? Solo per scoprire se il malassorbimento è causato da questo? Ma se io vado da un GE, è perchè ( in genere ) ho ben più che semplice diarrea. Per cui è logico pensare che sia qualcosa di più serio. Il lattosio, per chi non lo tollera come me, è un alimento che infiamma e che di riflesso, causa la diarrea. Io, ad esempio, ho avuto l'inizio di questa storia proprio nel periodo in cui consumavo giornalmente carne dal discount, formaggi freschi come ricotta, parmigiano grattugiato, philadelfia.. Anche il glutine è una proteina che di per se infiamma anche le persone sane!

Io due domande.. inizio a farmele, non so voi. Ragionamento un po contorto ma è interessante cercare di indagare un po, per conto nostro, no? :)

[Malato]

Cito lo studio di Gabriele Pinzi qui sotto. Ovviamente non deve essere preso alla lettera.. interpretato, fonte di analisi, di ragionamento, un idea.. insomma vedetela come volete ahahaha

Davvero il fruttosio peggiora la colite ed è connesso alle patologie infiammatorie intestinali?! Un interessante approfondimento del Dr. Gabriele Prinzi
L'incidenza delle malattie infiammatorie CRONICHE intestinali (#IBD o #MICI) come #crohn e #RCU è aumentata in tutto il mondo nel corso dell'ultimo mezzo secolo.
E si ritiene che i cambiamenti nella dieta spieghino la crescente incidenza di queste due malattie croniche, su cui la "scienza" moderna non trova di meglio che l'impiego di mesalazina e cortisone, quando non il "biologico"...
A sostegno di questa "possibilità", ti ricordo che il consumo di una dieta occidentale - che include il fruttosio - è drasticamente aumentato negli ultimi decenni.
Se consideri solamente i dati degli USA, il consumo di fruttosio è aumentato di circa il 30% negli ultimi tre decenni, con bevande zuccherate e "alimenti trasformati" (dolci, prodotti da forno, biscotti etc) come fonti principali.
Questa "dolce" ipotesi è stata ulteriormente confermata da un gruppo di ricercatori sui topi, prima "nutriti" di antibiotici per 3 settimane, poi nutriti con una dieta ad alto contenuto di fruttosio.
I risultati?
La dieta a base di antibiotici ha ridotto di 500 volte la presenza di batteri (#microbiota, ricordi?) nell'intestino, mentre la dieta ad alto contenuto di fruttosio ha ridotto lo spessore del muco del colon e ha modificato la funzione di barriera dell'intestino, misurata con l'aumento di #LPS (lipolisaccaride di provenienza batterica) nel sangue.
Suggerendo un aumento della permeabilità intestinale.
Ne avevo scritto anche a proposito della fibromialgia, dove il fruttosio causa carenza di triptofano, e quindi carenza di serotonina.
Il 90% della quale è prodotta nella pancia, col contributo dei batteri.
Per rendere l'esperimento ancora più suggestivo, agli stessi topi è stata indotta chimicamente una colite, non troppo diversa dal tipo che caratterizza le IBD-MICI (crohn e RCU) e poi la dieta ad alto contenuto di fruttosio.
Il risultato?
Un peggioramento della colite indotta.
E' un caso che chi soffre di fibromialgia soffre di "colon (intestino, prego) irritabile"?
E' un caso che chi soffre di "colon (intestino, prego) irritabile" può sviluppare una sindrome fibromialgica secondaria?
Ma qual'è in tutto questo il ruolo del fruttosio e dei microrganismi intestinali?
Il microbiota intestinale - importante mediatore della salute intestinale - E' COINVOLTO NELLA PATOGENESI DELLE IBD-MICI (sebbene siano pochissimi i centri di riferimento italiani che te lo dicono e ne studiano le caratteristiche) e la dieta influenza la composizione dei batteri intestinali.
Ciò avviene per un motivo banale: se mangi sempre la stessa roba, le fonti di nutrienti che arrivano nell'intestino creano ambienti più o meno favorevoli per alcune specifiche famiglie. E solo x loro.
E al contempo i microrganismi che hanno bisogno di "roba buona" per mantenerti in salute muoiono di fame.
Per tacere degli effetti dei merdavigliosi antibiotici ad ampio spettro assunti come acqua fresca (oppure ogni mese, da chi ha diverticoli...)
L'incidenza delle malattie infiammatorie croniche intestinali - così come psoriasi, hashimoto, artrite reumatoide e ogni altra singola malattia legata alla permeabilità intestinale - è aumentata nell'ultimo mezzo secolo.
Il consumo di fruttosio è aumentato negli ultimi anni.
Il consumo di antibiotici è aumentato negli ultimi anni.
Non ci vuole un genio per fare una connessione statistica...
Ora ascoltami.
Chi ti dice che - in qualsivoglia malattia - il cibo non ha alcun ruolo, ti sta mentendo e tradisce le parole di Ippocrate, che più di 2000 anni fa ci insegnava che tutte le malattie nascono nell'intestino.
Chi ti dice che il tuo problema è ansia o depressione - o dice che ti devi calmare e che sei agitato - ha dimenticato la lezione del francese Prof. Pinel, padre della psichiatria moderna, che ricorda che stomaco ed intestino sono la sede delle patologie psichiatriche.
Chi ti dice questo è PROBABIlMENTE aggiornato a prima del 2005, a prima del 1983, se non ancora prima: al pleistocene.
Ricorda: che bisogno hai di qualcuno che ti faccia capire che mangiando di **** é poi stai di ******? Il tuo corpo te lo dice se ASCOLTI LA TUA PANCIA.

[Furiadicheb]

Ne ho letti tanti di studi cosi sull'alimentazione ma è chiaro che il tutto incide sul nostro intestino, non ci vuole un genio per capirlo, il problema è quanto incide?!
Perché oggi noi facciamo parte di un sistema, quello occidentale, che è costruito malissimo per la nostra vita ed andrà sempre peggio.
Per nostra vita intendo la vita dell'essere umano.
Pensi davvero che non sia anche ciò che respiriamo a farci male?
Pensi davvero che non incida anche lo stress negativo della vita di oggi a maltrattare il nostro intestino?
Il Crohn è solamente la malattia della nostra epoca contemporanea, il corpo ci lancia semplicemente il messaggio che stiamo vivendo una vita non a nostra immagine e somiglianza.
I primitivi si limitavano a cacciarsi la roba da mangiare e poi non facevano una mazza dalla mattina alla sera, al massimo facevano sesso continuamente.
Questa era la loro vita, vivevano 40-50-60 anni ma vivevano senza pensieri.
Poi è iniziato il pensiero e le riflessioni su come MIGLIORARE la vita ed è li che piano piano lentamente abbiamo creato la vita di oggi.
E' un tutto secondo me, cosa mangiano i neonati che si vedono un crohn dopo un mese di vita? Di che fruttosio stiamo parlando?
Semplicemente quel neonato è la diretta conseguenza dei genitori e del loro stile di vita, sempre più Crohn e RCU vengono diagnosticate "in famiglia".

[Malato]

Aspetta furia. Io non ho detto che sia necessariamente una questione alimentare la causa. È chiaro che ci sia una risposta immunitaria senza senso. Il punto da capire è : cosa la causa?

I medici stessi non lo sanno. Ma noi che abbiamo la malattia, bene o male, una mezza idea c'è la facciamo. È un caso che ci sono sempre più situazioni di malati e che questi inizino da una situazione bruttina? Pochissimi hanno una cultura alimentare. Quasi tutti mangiano completamente a caso. Te lo dico perchè una dieta equilibrata ( che non significa privarsi i cibi che amiamo ) è composta da una serie di nutrienti. Alcuni demonizzati come i grassi, altri consumati in quantità eccessiva come i carboidrati. Tutto va a percentuale, diciamo. Esistono le percentuali ottimali per un consumo idoneo dei tre macronutrienti. Per non parlare poi di vitamine e tutti gli altri micro. Questa è una cosa spesso sottovalutata, ma in realtà avere delle carenze, nel tempo provoca situazioni ben peggiori. Ed è risaputo questo. Però nessuno c'è lo insegna, lo impari da grande se non hai la fortuna di avere dei genitori che ci pensano

Quello che dico io è : la malattia c'è. Ma siamo sicuri che l'alimentazione non ti permetta di allungare i tuoi periodi di benessere? Converrai con me che avere una recidiva all'anno, o averne una ogni 2-3, non è la stessa cosa.

Non dico dunque che mangiando bene, non avrai le recidive. Dico che se mangi bene, prendi le pastiglie che devi, prendi gli integratori che servono.. penso che puoi potenzialmente aumentare i periodi di benessere e sopratutto, quando arriva la recidiva, stare meglio di chi invece mangia quello che passa in convento. Questo fa tutta la differenza del mondo

Poi chiaramente dipende sempre come rispondi alla "chimica". C'è chi è resistente, chi no. Quello è un altro discorso che è meglio evitare, se no facciamo notte ahahaha

Il fruttosio voleva essere un esempio, non la base. Della serie un modo per "sensibilizzare" sull'argomento alimentazione. Un apri-pista se vogliamo dargli una definizione.

Tu hai sottolineato : il 70% del malati di crohn finiscono per subire operazioni. Ed io ti dico, l'altro 30%? Cosa fa di diverso ? È solo più fortunato? Anche se forse questo tasto è meglio non toccarlo, vista la tua situazione... scusami

[phede]

Originalmente inviato da Malato

Eppure dicono anche che per chi ha la RCU, non è detto che possa risultare positivo per gli ANCA. Normalmente si, hai ragione, ma non sempre a quanto pare. Ed è questo il punto.. è una reazione immunitaria, il nostro intestino viene attaccato perchè non riconosciuto / si ritiene nocivo. Ma se non è quello, cos'è? Domande a cui non avremo una risposta per un bel po mi sa :(

Infatti si tratta di una correlazione, non di una relazione causa-effetto diretta. pANCA ed ASCA non sono condizioni né necessarie né sufficienti per RCU e Crohn. Non è noto cosa causi realmente la reazione autoimmune.

Originalmente inviato da Malato

Per la prima domanda fa intendere che qualcosa infiammi l'intestino. Ma in realtà il nostro intestino sta bene, è il sistema immunitario il problema. Al che uno potrebbe pensare che "basterebbe spegnerlo" con gli immunosoppressori, come se ci avessero fatto un trapianto. Ma nemmeno quello basta.. Per cui siamo cosi certi che sia auto-immune? Perchè ciò che mi fa pensare è che ci sia qualcosa che altera il nostro intestino ( infiammandolo ) e che, di riflesso, il sistema immunitario finisca per attaccarlo, facendo i danni che sappiamo. Essendo contenuto dentro il nostro intestino, non riesce a debellarlo. Questo mi fa pensare.. boh

In realtà funziona al contrario. Non è un'infiammazione a causare una risposta immunitaria, ma il sistema immunitario a causare l'infiammazione. Il sistema immunitario attacca la mucosa perché non riconosce l'intestino come self.

[Malato]

Ok phede, sono ancora nuovo con queste malattie, per cui ancora c'è da "studiare". Il sistema immunitario attacca la mucosa, non riconoscendola. Per cui i farmaci che prendiamo servono da "tappo". Deduco da ciò che la risposta immunitaria errata, avvenga tutti i giorni. Con l'unica differenza che i farmaci che prendiamo servono per non far colpire il nostro intestino. Questo spiega perchè quando facciamo l'esame delle feci, risulti una calprotetina fuori dal range normale. Ma allora ciò che mi ti chiedo è.. se è "solo" il sistema immunitario il problema, basterebbe prendere gli immunosoppressori ( se li reggi ) e dovresti vivere sereno il resto della tua vita. Ma cosi non è. È evidente che non sia solo il sistema immunitario il problema. Si dice che siano i tre fattori il problema : ambiente, cibo, infettivi. Il cibo possiamo controllarlo, l'ambiente pure. Le cause infettive non mi son ben chiare quali siano, se qualcuno volesse spiegarmele... o darmi qualche dritta da cui informarmi.

Capisci cosa ti sto dicendo? Se le cause sono quelle tre, se trovassimo un modo per limitarle / risolverle, il problema non ci sarebbe. Non puoi avere risposte immunitarie se le cause sono quelle e non si verificano, o si verificano ma in quantità molto limitata

[Furiadicheb]

Ad oggi nessuno che io sappia ha trovato autonomamente la soluzione al problema delle IBD, semplicemente ci sono persone che le hanno in maniera lieve e non sanno neanche il perché ed altre a cui non lasciano tregua tutta la vita e poi ci sono le vie intermedie ovviamente con alti e bassi.
La soluzione comunque non possiamo trovarla noi che ne siamo immersi, è impossibile, possiamo evitare il glutine, possiamo fare più attività fisica, meditazione, cercare qualche integratore, ma niente altro.
La vera soluzione possono solo trovarla i ricercatori che possono guardare al microscopio cosa e come succedono le situazioni in un malato IBD.

Ripeto, ad oggi le statistiche sono ancora sconfortanti, circa il 70% dei malati IBD finisce nelle sale operatorie per un motivo stupido o uno importante.
Quel 30% che riesce a non subire operazioni, non sa neanche il perché né il paziente e né il medico.
Inoltre stanno notando che in qualche modo le IBD stanno diventando più aggressive e spesso non rispondono alle cure con i biologici (biologici che ne usciranno sempre più nel tempo).

Chi, come me, ha un Crohn dall'età di 17 anni, se tutto va bene, si troverà a vivere una vita tra ospedali, esami, medicine e interventi chirurgici. Ed io sono una piccola eccezione di quel 70% perché ho resistito ben 18 anni senza subire un'operazione, mentre la casistica dice che buona parte del 70% subisce l'operazione o subito oppure nell'arco di circo 7/10 anni dalla diagnosi.

[Malato]

Una cosa non capisco. Prima dicevi che il 70% di chi ha il Crohn viene operato in vita sua, ora di chi ha le IBD ( sia RCU che Crohn dunque ). Eppure io questi dati non li ho visti.
Ho sentito di un 50% online. In ogni caso questo va in contrasto con quanto mi ha detto il mio GE.
Lui sostiene che chi ha la RCU, salvo esplosioni incontrollate o un inizio difficile, dovrebbe vivere una vita abbastanza tranquilla.
Tu dici che il famoso 30% che non si opera mai, non sanno nemmeno loro come ci riescono. Però poi vedo GE che non vi fanno prendere i fermenti ad esempio, mentre il mio dice che devo prenderli sempre.
Quindi non sono tutti uguali, questo voglio dire. Lui stesso mi ha confidato che ha tanti pazienti che non fanno controlli da 10 anni ( anche, non solo ), perchè fondamentalmente stanno sempre bene. Cosi come mi ha confidato che se avessi il Crohn, parleremo di tutta un altra cosa. Confermando quindi la sua maggior pericolosità rispetto alla RCU.
Leggo di persone che ritengono sia "normale" sanguinare anche per un mese o più, nel tentativo che la terapia faccia il suo effetto. Anche qui quando io ebbi la vera esplosione pre-diagnosi, il mio GE mi fece prendere una serie di cose che in tempo massimo 5-6 giorni il sangue non lo vedevo più.
Giorni in cui è andato via via scendendo.

Dunque io mi chiedo se davvero vengano date le terapie giuste, o se sono semplicemente io un caso.

Continuo a sostenere che bisognerebbe comprendere come chi non viene mai operato, viva la sua vita. In ogni aspetto.

Poi è ovvio che i medici vedono la situazione dal punto di vista interno. Ma siamo noi che la viviamo. Soltanto noi sappiamo cosa vuol dire sulla nostra pelle. E di riflesso... capire come star meglio. Io non ho intenzione di arrendermi e non voglio farlo!

[Furiadicheb]

Quando parlo di Crohn intendo dire anche IBD in generale. Ovvero malattie infiammatorie croniche intestinali e le riduco a queste due anche se dovrebbero essere comprese anche quelle coliti che non riescono ad essere inquadrate in queste due malattie.
I medici ad oggi non possono affermare un bel niente.
Fidati del tuo GE ma i GE ad oggi non sanno niente di come evolvono queste patologie.
Non fissarti sulla percentuale che scrivo perché è una statistica giusto per farti comprendere qualche sia il decorso in generale di una patologia IBD, poi è chiaro che Crohn e RCU abbiano decorsi diversi, ad esempio spesso nella RCU uno è costretto a giocarsi tutto il colon se finisce in chirurgia mentre nel Crohn si cerca di essere sempre conservativi, fino a quando si può, perché hanno caratteristiche differenti.
I medici ad oggi non possono inventarsi nulla, ad alcuni i fermenti lattici non servono affatto, ad altri serve prendere probiotici o integratori vitaminici, ad altri ancora no, alcuni devono evitare il glutine, altri no.
Alcuni sviluppano malattie extraintestinali sulla pelle, altri sulle ossa, altri ancora in altri distretti.
Capisci che un GE che faccia affermazioni certe su questa patologie non ha alcun senso.
E' impossibile prevederle.
Ecco perché dico che buona parte di chi ha Crohn (ok parlo solo del Crohn per farti stare tranquillo) deve ricorrere alla chirurgia.
Per la RCU non mi esprimo.

E chi ti ha mai detto che devi arrenderti?
Ci mancherebbe pure.