Più lunga è la remissione più dura è la ricaduta.

[uta75]

Salve, ho 46 anni,con rcu da 9 anni.
In questi 9 anni ho avuto diverse ricadute intervallate da periodi di remissione di almeno 1 anno.
Ora dopo quasi 3 anni di remissione, mi trovo ad affrontare una fase acuta davvero pesante.
Dura da 1 mese, ora va un po' meglio, ma fino a qualche giorno fa avevo tanti problemi, scariche continue acquose e sanguinolente, sembravano vere e proprie emorragie!
Sto facendo la solita cura, cortisone, tipster supposte, mesavancol ecc...
Avete anche voi l' impressione che quanto più lunga è la remissione più lunga e forte è la fase acuta?

[Luisa76]

secondo me non dipende dalla durata della remissione, ma credo che ogni recidiva sia più pesante della precedente, è come se la malattia, ogni volta che si riacutizza, diventasse più aggressiva.
Io da quando sono in terapia con il farmaco biologico (dal 2017) non ho più avuto ricadute, ma nel 2017 non riuscivo nemmeno a stare in piedi dalla debolezza e avevo dolori lancinanti.

[uta75]

Che terapia stai seguendo?

[Malato]

Penso che la risposta sia nella tua domanda. Hai detto che stai facendo la stessa identica cura di quando stai bene. È qui il punto. Quando stai male, ad esempio hai la febbre, prendi dei medicinali per stare meglio e che poi interrompi quando tutto passa. Se prendi gli stessi medicinali che prendi in remissione non la stai curando, stai solo aspettando che passi da sola.

[Malato]

Ho visto solamente ora che hai commentato anche in un altra discussione, dove hai sottolineato altri due aspetti: ansia e il cibo.

Sull'ansia sappiamo bene che può dare certe conseguenze a livello intestinale, inutile soffermarcisi. Sul cibo sarà una crociata la mia, vedetela come volete ahahaha. Finirò per essere noioso credo ahahaha. Come mangiamo è FONDAMENTALE non solo per la malattia, ma per la nostra vita stessa.

Hai detto che mangi di tutto, l'errore sta anche li. Noi malati NON possiamo mangiare di tutto. Come ho detto più e più volte, il mio GE mi ha puntualizzato vari aspetti. Niente alcool, niente caffè, niente fritti, solo cibo ben cotto ( no griglia ). A questo aggiungo altre considerazioni io personalmente. Quanto cibo spazzattura consumate ogni giorno? Bisogna imparare a leggere le etichette dei cibi, preferire quelli con pochi ingredienti. E la qualità del cibo? Anni fa compravo la carne al supermercato e la qualità (pessima) la si notava dopo poco. Costerà di più prendere la roba in macelleria e pescheria? Pazienza. Quanti condimenti usate? Ormai vedo chiunque che mangia un panino con hamburger e ci mette varie salse (barbeque, maionese, ketchup ecc.. ).

Anche il glutine è un alimento che infiamma l'intestino, questo che tu sia sano o meno. Qui sul forum puoi trovare degli articoli, uno in particolare sulla qualità del grano scadente che viene importato qui in Italia.

Per non parlare delle bibite.

Chiaramente non è la formula magica, mangiare bene non è sinonimo di niente recidive. Però ciò che penso è che se ti becca in un momento in cui l'intestino è un po in sofferenza, non sta benissimo perchè non si segue una dieta adeguata ecc.. allora la recidiva sarà peggiore.

Logicamente non bisogna nemmeno farne una malattia il mangiar bene, altrimenti si passa da un eccesso all'altro. Ogni tanto ci si può concedere un gelato, una pizza ecc.. anche tutt'e due. Ma ogni tanto appunto. Tipo una volta alla settimana, un pasto. Che comunque non significa fare un abbuffata di tutte le cose che non mangi solitamente, perchè poi stai comunque peggio.

Altrettanto ovvio che questa non sia la formula magica. Prendi quello che ti ho detto come il consiglio che ti darebbe un padre o un amico fidato. Non come un rimprovero o volerti inculcare qualcosa. Cerco di trasmetterti quello che mi è stato detto da medici e su cui mi son informato. Poi ognuno e libero di fare ciò che meglio crede :)

[uta75]

No, scusa, mi sono espresso male, quando sono in remissione non faccio cure, tranne il mesavancol, ne prendo 2 pasticche una dopo pranzo e una dopo cena.
Quando sono in fase acuta riprendo la cura solita, con cortisone, supposte ,clismi e raddoppio il mesavancol da 2 a 4 pasticche al giorno. Terapia ovviamente del medico.
Mi chiedevo se fosse possibile avere una fase acuta più lunga dopo una lunga remissione.

[Malato]

No, non credo. Penso che il problema sia più semplice. Una recidiva crea dei danni ai tessuti e più recidive hai peggiore sarà la mucosa. In sostanza ogni recidiva peggiora lo stato di salute dell’organo e di conseguenza quelle successive saranno sempre peggiori. Almeno così l’ho interpretata io e così mi pare di aver capito dal mio GE. Non è una verità assoluta.

[Gualtiero]

Originalmente inviato da uta75

No, scusa, mi sono espresso male, quando sono in remissione non faccio cure, tranne il mesavancol, ne prendo 2 pasticche una dopo pranzo e una dopo cena.
Quando sono in fase acuta riprendo la cura solita, con cortisone, supposte ,clismi e raddoppio il mesavancol da 2 a 4 pasticche al giorno. Terapia ovviamente del medico.
Mi chiedevo se fosse possibile avere una fase acuta più lunga dopo una lunga remissione.

Penso ci sia una parte di verità in quello che dici ma forse fai confusione tra causa ed effetto : quando stai bene per lungo tempo evidentemente il tessuto ha più tempo per guarire e quindi senza una vera forte recidiva non ne avvertiresti troppo le conseguenze: di qui forse la tua sensazione. Effettivamente a me dopo un lungo periodo di benessere (ho avuto una remissione anche di 4 anni) la recidiva ha bisogno di lungo tempo per fare danni e comincia spesso con disturbi lievi per poi evolvere lentamente in maniera piuttosto seria.
E ovviamente come ha sottolineato l'altro utente a lungo andare il danno permanente tende ad aumentare e quindi anche le conseguenze possono essere peggiori.

[Marcove]

Io sono in remissione dal 2017 … speriamo rimanga lontano per un bel po.