Ciao mi presento

[PierPaolo]

Visto che in fatto di dieta sei particolarmente attenta, resta il problema diagnosi.
Visto che in Sardegna la situazione non è delle più favorevoli io prenderei in considerazione di andare in un centro specializzato ed affidarti completamente a loro.
Sicuramente ti ripeteranno tutti gli esami già fatti.
Se desideri risolvere il problema in tempi brevissimi esiste anche la possibilità, molto costosa, di rivolgerti a qualche stuttura privata.
Magari in base al lavoro che svolgi puoi andare in qualche clinica privata, in convenzione.

[mraanna76]

ma hai fatto anche lo studio seriato del tenue? O solo la colon???
Perchè non ti fai un bel viagetto a Bologna???? Almeno esludi per sempre il crohn o viceversa

[sky]

Originalmente inviato da Francesco_to

Per curiosità....... hai mai provato ad alimentarti con i prodotti usati dai malati di celiachia? se si....... come è andata?

Per la celiachia si ho provato pure la dieta per un mese, è andata male perchè stavo ugualmente male e stavo dimagrendo di più, ho fatto tantissime volte i test del sangue e non è mai risultato nulla, quindi non credo sia celiachia, anche se io ci speravo!

[sky]

Originalmente inviato da mraanna76

ma hai fatto anche lo studio seriato del tenue? O solo la colon???
Perchè non ti fai un bel viagetto a Bologna???? Almeno esludi per sempre il crohn o viceversa

No non mi hanno mai fatto lo studio seriato del tenue, non so perchè forse secondo loro bastava la colon.
Ma perchè facendo questa analisi si saprebbe con certezza se c'è il morbo di crohn??
E si ci vorrebbe il viagetto a bologna solo che il lavoro non me lo permette, non ho solo problemi all'intestino e quindi chiedo spesso giorni di permesso e non penso che ora mi diano altri giorni, devo mancare per operazione al dente del giudizio incluso, uno lo fatto l'anno scorso e sono dovuta restare 2 settimane a casa perchè l'antibiotico mi ha fatto male e mi è venuta pura la febbre, ora devo l'evare l'altro perchè altrimenti ci perdo tutti i denti, poi ho una ciste in testa che sta per esplodere e sono in lista da febbraio ma non mi hanno ancora chiamato per operarmi,
poi soffro di tiroidite di hashimoto e devo fare ogni 6 mesi ecografia, analisi e visita, poi vado spesso dalla gine, anzi adesso sono da un bel po e ci devo andare soffro di infezioni, e nell'ultimo pat test c'èra flogosi,
poi devo fare i controlli al cuore per aritmia extrasistole (forse dovuta al farmaco della tiroide), un'insuficienza venosa profonda alle gambe (ereditaria) e reumatisti, colecisti, microcitosi, ho molti nei e dovrei ogni anno fare una mappattura per controllo... non so se sto dimenticando qualcosa....

[mraanna76]

Rettifico un bel viagetto al Lurds.....
Dai scherzo spero di aver sdrammatizzato.....è possibile che tu abbia tutti questi problemi l'uno concatenato all'altro...magari hai proprio problemi al sistema immunitario...senti mi dispiace sapere che tu hai tutti questi problemi ma ti invito di nuovo a cercare una struttura capace di darti una diagnosi reale del tuo problema intestinale. Vedi se hai davvero il crohn, prima lo sai è meglio è.... Il crohn se curato a dovere può davvero farti vivere una vita normale, se invece trascurato allora può davvero portarti a problemi gravi. Credo che visto che dimagrisci sempre più e stai male fisicamente il primo problema dovrebbe essere questo. Non vorrei sembrarti drastica, ma ti consiglio di mettere la diagnosi di crohn o no al primo posto....naturalmente è solo un consiglio...mi spiace se sono stata insistente, ma mi ricordo quando sono stata così male e ero dimagrita così tanto che anche spingere una bottiglia mi era faticoso....ora grazie alle cure sto mille volte meglio anche se la fatica è rimasta una mia buona compagna....un bacio e spero che le cose ti vadano meglio....
Ps: io ho delle sorelle gemelle........scometto che se anche avete un bel rapporto e vi adorate litigate spesso vero????

[Francesco_to]

Con la colonscopia di puo vedere tutto quello che c'e' nel tratto di intestino compreso tra il retto e il punto dove il piccolo intestino si congiunge con il grosso intestino. Questo punto di giunzione è chiamata " Valvola ileo cecale".Nell/85 % dei casi il crohn si manifesta proprio all' interno di questa zona, dove la colonscopia non puo' arrivare,ma si puo' arrivare con un altro esame chiamato " clisma del tenue". partendo dalla bocca si arriva fino a quel famoso punto ( valvola ileo cecale). riuscendo a vedere eventuali zone infiammatorie in quel tratto di pochi cm dove la colonscopia nn è in grado di arrivare.
Spero di essere stato abbastanza chiaro...... uhm ( sperem)

[sky]

Originalmente inviato da mraanna76

Rettifico un bel viagetto al Lurds.....
Dai scherzo spero di aver sdrammatizzato.....è possibile che tu abbia tutti questi problemi l'uno concatenato all'altro...magari hai proprio problemi al sistema immunitario...senti mi dispiace sapere che tu hai tutti questi problemi ma ti invito di nuovo a cercare una struttura capace di darti una diagnosi reale del tuo problema intestinale. Vedi se hai davvero il crohn, prima lo sai è meglio è.... Il crohn se curato a dovere può davvero farti vivere una vita normale, se invece trascurato allora può davvero portarti a problemi gravi. Credo che visto che dimagrisci sempre più e stai male fisicamente il primo problema dovrebbe essere questo. Non vorrei sembrarti drastica, ma ti consiglio di mettere la diagnosi di crohn o no al primo posto....naturalmente è solo un consiglio...mi spiace se sono stata insistente, ma mi ricordo quando sono stata così male e ero dimagrita così tanto che anche spingere una bottiglia mi era faticoso....ora grazie alle cure sto mille volte meglio anche se la fatica è rimasta una mia buona compagna....un bacio e spero che le cose ti vadano meglio....
Ps: io ho delle sorelle gemelle........scometto che se anche avete un bel rapporto e vi adorate litigate spesso vero????

Grazie per il tuo incoraggiamento, io mi consolo pensando che ce chi sta peggio di me, poi a volte ci sono dei momenti in cui sto bene e bastano quei pochi momenti per farmi aprezzare la bellezza della vita!
non mi arrendo e so che prima o poi saprò cosa mi far star male, si l'intestino deve essere messo al primo posto, io avevo mollato perchè tutti mi dicevano che le analisi fatte erano sufficineti e che poteva essere solo un intestino irritabile, ma ora voglio togliermi il dubbio del crohn!
Il problema e che non so dove andare, da chi farmi seguire, mia sorella gemella è andata da poco al pronto soccorso per fortissimi dolori alla pancia e il gastroenterologo ora gli sta facendo fare le analisi per il crohn, ora vediamo cosa ne esce fuori, le farò anch'io, gli hanno prescritto le analisi del sangue e l'ecografia con studio dell'intestino.
Si io e mia sorella gemella ci vogliamo molto bene siamo molto unite, ma è ovvio che ogni tanto si litiga un po.

Qualcuno sa darmi qualche consiglio su dove posso rivolgermi qui a cagliari?

[sky]

Originalmente inviato da Francesco_to

Con la colonscopia di puo vedere tutto quello che c'e' nel tratto di intestino compreso tra il retto e il punto dove il piccolo intestino si congiunge con il grosso intestino. Questo punto di giunzione è chiamata " Valvola ileo cecale".Nell/85 % dei casi il crohn si manifesta proprio all' interno di questa zona, dove la colonscopia non puo' arrivare,ma si puo' arrivare con un altro esame chiamato " clisma del tenue". partendo dalla bocca si arriva fino a quel famoso punto ( valvola ileo cecale). riuscendo a vedere eventuali zone infiammatorie in quel tratto di pochi cm dove la colonscopia nn è in grado di arrivare.
Spero di essere stato abbastanza chiaro...... uhm ( sperem)

Si sei stato chiaro, quello che non risco a capire e perchè dopo tutti i ricoveri e le visite fatte da gastroenterologi sia io che mia sorella nessuno ci abbia mai consigliato questa analisi, è molto invasiva???
Io ho fatto anche la gastroscopia ed è stata orribile.
Se non sbaglio il clima consiste nel bere un composto bianco e poi viene fatta una radiografia, è così???

[BUGI]

Ciao sky, scusa ma sono sconcertata. Hai detto di essere stata ricoverata al Brotzu e che non hanno trovato niente se non una sospetta celiachia. Poi dopo 2 settimane in un altro ospedale ti trovano helicobater pilory, calcolo alla cistifellea, intolleranza alta al lattosio, molta allergia al nichel?
Comunque per quello che riguarda Bologna, od altro centro specializzato, o semplicemente un buon gastro... ti consiglio qualche giorno di ferie! Cosi' non devi rendere conto a nessuno. Io sono andata fino in Canada per il Crohn.
Il clisma del tenue e' abbastanza invasivo (per i miei gusti troppo). Ho fatto piu' volte il tenue seriato ed anche se non e' una passeggiata e' gia' meglio.
Aspetta adesso cosa dicono a tua sorella e poi vedi cosa fare. Io purtroppo nella tua zona non conosco alcuna struttura.
In bocca al lupo!

[sky]

Ciao Bugi, a volte mi viene da piangere, come ora, sono a lavoro e mi è venuto un mal di stomaco, so che devo essere forte ma a volte è dura.
E da un po che ho iniziato a odiare i medici, mio zio psichiatra che mi faceva domande stupide tipo ti metti le dita in bocca per vomitare?
Io capisco che i medici vogliano capire cosa ho, ma sono anni che sto male e non ne posso più, sono disposta a fare altre analisi per capire il mio problema però solo se questo servirà per dare una diagnosi e non come le altre volte tanta fatica per nulla!

Ho sofferto tanto e soffro ancora, non mi dimenticherò mai i medici del prontosoccorso che mi dicono non è grave non la ricoveriamo, io piangevo e gli supplicavo di ricoverarmi perchè stavo veramente male e volevo guarire, oppure un medico al prontosoccorso che mi dice perchè è venuta qua lei ha un problema da tempo deve farsi curare da un gastroenterologo e non venire al prontosoccorso, ma io stavo male e ne avevo già fatto tantissime visite dai gastro, quanto ho pianto.


In questo forum spero di trovare tante persone come te che mi possano dare una mano.