bisogno di aiuto!

[cimabil73]

salve a tutti,
io mi chiamo Massimiliano e vi scrivo perche da poco abbiamo scoperto
dopo un calvario che dura da quasi un anno che mia sorella più grande è affetta dal morbo di crohn.
Dopo tutta una serie infinita di esami e due ricoveri, il primo tre mesi fà con l'esoprtazione di calcoli renali(INUTILE),e il secondo in una clinica per pazzi(VERGOGNOSO), poichè tutti gli esami davano esito negativo, e quindi risultava essere sana come un pesce allora gli anno detto che la sua era una covinzine mentale e gli anno fatto la cura del sonno riempiendola di psico farmaci e ovviamente ne è uscita devastata.
Finalmente 15 giorni fà hanno scoperto l'origine di tutti questi dolori e gli hanno diagnosticato appunto il morbo di crohn, l'anno ricoverata tre giorni e l'hanno alimentata con delle flebo, e adesso stà seguendo una cura specifica che inizialmente ha dato delle risposte positive in quanto i dolori erano spariti, dico in quanto perche adesso siamo di nuovo al punto di partenza, gli hanno anche parlato di un eventuale intervento chirurgico, se la cura non dovesse funzionare e che comunque non è grave.
io mi rivolgo a voi perche siete testimoni diretti di una realtà che per mè è nuova ma soppratutto per aiutare in qualche modo mia sorella.
ringrazio fin da ora chiunque volesse darmi qualsiasi tipo di consiglio o imformazione utile, purtroppo mia sorella non usa il pc ed è per questo che sono io a scrivervi.
di niovo grazie a tutti voi.a presto.

[PierPaolo]

Ciao Massimiliano, benvenuto!
Con una malattia come il crohn è molto importante essere seguiti in una struttura specializzata in questo tipo di malattie e da un bravo gastroenterologo. Con gli altri Amici del forum ti faremo qualche domanda per definire meglio la situazione di tua sorella.
Arrivare alla diagnosi è già un fatto positivo.

[Aldo29]

Ciao Massimiliano, tranquillizza tua sorella e falle leggere i nostri interventi. Domande: in quale regione abitate? quanti anni ha tua sorella? le hanno già prescritto delle medicine? se si, quali? ha fatto o deve fare esami specifici? (gastroenterici). Ciao.

[Francesco_to]

ussignur........ :shock: addirittura la cura del sonno???? questa nn è malasanità.... è molto altro...... :twisted:

[cimabil73]

ciao a tutti voi e grazie per aver risposto
dunque noi abitiamo a Venezia e mia sorella a 39 anni,
adesso è in cura presso l'ospedale Umberto primo di mestre e il dottore
che la segue è il dottor Pasini. i farmaci che gli ha prescritto sono a base di cortisone(sarò + preciso la prossima volta), domani mattina deve fare un esame che dovrebbe chiarire del tutto la situazione(si spera).
è sempre stanca, non fà che dormire e quando non dorme stà male con dolori addominali che ovviamente voi potete sicuramente comprendere meglio di mè, e che non gli permettono di fare praticamente niente.
volevo precisare che non ha probblemi con le feci nel senso che non perde sangue, e poi volevo avere delle informazioni riguardo un eventuale intervento chirurgico in cosa consiste, e i benefici che ne trarrebbe.
grazie fin da ora a tutti quelli hanno risposto, e a quelli che avrò l'onore di conoscere e che fanno parte di questo splendido e utilissimo forum.buona notte!
ciao buona notte a tutti.

[Francesco_to]

...spesso e volentieri, quando viene diagnosticata questa malattia, ci si trova nel bel mezzo di una fase acuta della malattia, e i farmaci a base di cortisone fanno parte della prassi per far si che l'infezione possa regredire.
Discorso intervento chirurgico... beh, prima dell'operazione di solito si prova con una terapia d'urto e spesso si riesce ad evitare l'intervento.
Domandi in cosa consiste l'intervento.. beh, in poche e semplice parole, si " elimina" la parte d'intestino malata rincongiungendo i due estremi con le parti nn colpite dall' infezione.
( spero di essere stato chiaro.... nn sono un medico.....ehehehe :oops: )
La qualità della vita dovrebbe migliorare, ma sia chiaro una cosa, essere operati nn vuol dire GUARIRE. ma solo stare bene e mettere a cuccia per un po' il nostro morbetto. ( Il mdc è una malattia cronica)
E' un intervento un po' pesantuccio ( il mio è durato quasi 4 ore ) e se si riesce ad evitare . è meglio......
ciao e buona giornata

[cimabil73]

grazie per tutti i consigli e le spiegazioni che hai saputo darmi...mi cuso per non aver risposto subito ma in questi giorni ho avuto probblemi con il server...speriamo che la situazioni migliori...!

[titti]

Capisco benissino il momento che sta papassando tua sorella, sia dal punto di vista fisico che psicologico. Il mio crohn è stato diagnosticato dopo cinque mesi di dolori addominali forti (la notte non dormivo mai) e esami continui. In questo periodo tutti pensavano si trattasse di una mia fissa...e questo mi rendeva ancora più nervosa. Sono arrivata all'intervento nel 2005 perchè i forti dolori erano causati da una importante stenosi all'ileo. Ora sto bene, dolori addominali non ne ho più ma ho il crohn... ed ho comunque tanti disturbi e tanti effetti collaterali legati ai farmaci. Comunque sto cominciando a risorridere e secondo me è importante avere tanta fede... sia nei medici che ci curano che nella divina provvidenza. Tua sorella è già fortunata... ad avere un fratello come te. ciao :) :wink:

[cimabil73]

ciao titti, la tua testimonianza rispecchia a pieno quella che è la situazione di mia sorella, anche noi siamo arrivati a pensare ad un certo punto che la sua fosse una fissa, in quanto gli esami erano tutti negativi.
domani la ricoverano e lunadi la operano..grazie per i tuoi consigli..
ciao!