disturbi post-infliximab

[sara81]

Ciao a tutti, a fine agosto ho iniziato la cura con lIinfliximab e per fortuna ho iniziato subito a stare meglio, scariche, sangue ecc. però, dopo 5 giorni, mi sono spuntate macchie rosse sulla pelle del viso, sul mento e intorno al naso. Sembrava un'irritazione, poi la pelle ha iniziato a screpolarsi e a prudermi. Pensavo se ne sarebbe andato e per un pò non ho fatto nulla. Da settembre questo problemino non mi ha lasciato tregua e ho la faccia che assomiglia a quella di un clown. Ho provato anche con le lampade che inizialmente hanno dato qualche risultato, le macchie sembravano sparite ma in realtà era solo perchè la pelle aveva assunto un colorito piu' scuro!
In piu' ho notato, già dopo la seconda infusione, che sto benissimo per i primi dieci giorni circa, poi è come se l'effetto diminuisse. Non ho piu' avuto episodi di scariche urgenti, o dolori, o sangue ma tendenzialmente mi sveglio la mattina con una leggera nausea e perdo un pò il gusto per il mangiare. Insomma mangio, ma mi sforzo molto. Per non parlare dei mal di testa che ogni tanto compaiono e mi costringono chiusa in una stanza al buio in totale silenzio.
Insomma, ne ho parlato un pò con la mia gastroenterologa ma per quanto riguarda il problema pelle non ha saputo darmi risposte e per gli altri disturbi, mi ha detto che può succedere!
Qualcuno di voi ha avuto almeno uno di questi disturbi?
Grazie.
Sara

[Bice84]

Anch'io ho iniziato la cura con l'Infliximab quest'estate, ho fatto 4 infusioni e per ora non ho riscontrato effetti collaterali. In genere i giorni dopo l'infusione mi sento benissimo, come ricaricata, poi l'effetto diminuisce col tempo, ma sono comunque molto soddisfatta. In questo periodo ho molta fame, forse per il cambio di clima. Al mattino però non ho mai fame, indipendentemente dall'Infliximab, faccio fatica a mangiare, per cui mangio giusto il minimo indispensabile e poi verso le 11 lo stomaco mi si apre e mangio di nuovo. Non ho mai sofferto di mal di testa. Può darsi che i tuoi sintomi non siano legati all'Infliximab. Soffrivi anche prima di mal di testa? Per le macchie potresti rivolgerti a un dermatologo. Forse hai una predisposizione a questi problemi e la terapia li ha in qualche modo favoriti. Io ho una pelle molto delicata ma più che l'Infliximab è il cortisone che mi ha dato problemi.

[grace]

Ho fatto infusioni di infliximab per circa un anno a distanza di 8 settimane.
Poi intervento di resezione intestinale.
Poi comparsa della fistola e di nuovo infliximab.

Poi 2 interventi per la fistola.
Poi di nuovo infliximab per 8 mesi.
Poi ileostomia e ora di nuovo infliximab.
Il giorno che faccio la terapia ho la nausea e mi gira la testa, sto maluccio per 3/4 giorni, dormo, non ho tanta forza, mi gira la testa e poi sto bene!

[angela85]

Anche io come voi ho fatto l'Infliximab per diverso tempo, un anno circa, dopo di che le ho dovute smettere, perchè sono stata ricoverata diverse volte con sensibilizzazioni di vario genere. Nell'ultimo periodo in particolare, per tre volte consecutive, una tromboflebite chimica per cui ho dovuto far poi uso di eparina e altri medicinali anticoagulanti, con conseguenti rischi e soprattutto una notevole diminuzione della forza alla braccia e spalle.
Non bello davvero! Adesso sono in attesa della nuova terapia che, a detta della mia gastroenterologa, potrebbe sostituire non solo l'Infliximab ma anche nei casi come il mio, il metotressato che prendo per le articolazioni. Speriamo bene.
Per quel che riguarda gli altri disturbi da Infliximab sono stati tutti temporanei e non gravi. Auguri a tutti comunque.

angela