Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Presentazioni I Nuovi Iscritti, se malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata, possono presentarsi in questa sezione. Nella vostra presentazione evitate di porre domande, per le domande ci sono le altre sezioni del Forum. Le presentazioni che contengono domande saranno spostate nella sezione "Prime Domande". Se non lo hai già fatto... consulta le "Regole del Forum".

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Vecchio 16-11-07, 12:50   #1
aj_blood
Occasionale
 
Data registrazione: 11-11-07
Messaggi: 11
Predefinito Buondì a tutti

Ciao mi chiamo Andrea ed ho 31 anni, da due soffro di intestino pesantemente, con svariati ricoveri, esami di ogni genere ed un sacco di ansia.
Ad ottobre dell'anno scorso mi hanno rimosso 18 cm di intestino per una diverticolosi molto grave, ma i miei problemi non sono passati, anzi qualche giorno fa ho passato sangue (sono andato al pronto soccorso, ma ovviamente non potevano farci nulla, verro' ricoverato di nuovo la settimana prossima per fare altri esami).
Per fortuna ora ho un ge che sembra competente, ed ha ipotizzato o un Crohn o una colite ulcerosa, ma ci voleva tanto? I sintomi che ho da due anni sono quelli.
Comunque, canto e suono in vari gruppi rock, non vi nascondo che la malattia e' un bel problema in questi casi, ed ho un lavoro che prima era full time, ma ho dovuto trasformare in part time per la stanchezza che mi assale.
Dopo l'intervento mi hanno dato il 60% di invalidita', ma ovviamente la cosa non mi ha aiutato, non e' abbastanza per avere assegni o agevolazioni (a parte le liste speciali per invalidi) e mi trovo in un'azienda che mi insulta e mi tratta male perche' sono malato (comprese battutine sagaci sul fatto che sono invalido o che me la faccio addosso ed il classico "non hai voglia di fare nulla").
Ovviamente non aiuta visto che mi provocano stress aggiuntivo e come sapete il tutto si pesa direttamente sull'intestino...
Scusate la lunga presentazione, ma era un po' che cercavo gente con cui sfogarmi che potesse capire di che parlo.


AJ
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Vecchio 16-11-07, 13:01   #2
Antonellac
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Benvenuto AJ, posso chiederti se in tutto questo tempo hai mai fatto una colonscopia di controllo?
Per quanto riguarda le battutine, bisogna fare il possibile per farsele scivolare addosso, anche se non sempre è facile e molto spesso sono dettate dalla totale ignoranza (nel vero senso della parola, cioè che non si conosce, ignora) verso le malattie che colpiscono chi frequenta questo forum.
Vedrai che ti troverai bene con tutti noi.
A presto
__________________
Antonella
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Vecchio 16-11-07, 13:14   #3
Hello
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Ciao Andrea e ben arrivato! Qui, a differenza dei tuoi colleghi, potrai finalmente trovare chi ti capisce.
Mi dispiace sapere che ti dovrai ricoverare, per questo ti auguro un grosso in bocca!
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Vecchio 16-11-07, 13:26   #4
Cabo83
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Ciao, Andrea. Le malattie dell'intestino non solo ti fanno sentire male fisicamente ma anche mentalmente e, ovviamente, complicano i rapporti con gli altri che, spesso, sono insensibili verso una brutta sofferenza. Molto spesso bisogna farsi una corazza per sopportare i commenti irrispettosi, alcune volte si incontra anche qualcuno comprensivo che rispetta il disagio. Importante è non sentirsi troppo condizionati dagli altri e non perdere l'amor proprio. Che dire? Un in bocca al lupo e benvenuto!
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Vecchio 16-11-07, 14:42   #5
patt
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Benvenuto Andrea. Sicuramente i vari commenti non fanno piacere e purtroppo ci passiamo tutti, le persone non capiscono o fanno finta di non capire.
Molte volte la diagnosi non è semplice anzi, ci sono persone che dopo anni non sano ancora di cosa soffrono. Che cura stai seguendo al momento?
Hai scritto che suoni, che strumento? Un abbraccio.
__________________
Patt
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Vecchio 16-11-07, 16:54   #6
sa87
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Benvenuto nella nostra community!
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Vecchio 16-11-07, 19:54   #7
aj_blood
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Che dire, grazie a tutti, fa veramente piacere essere capiti, anche se è triste riuscire a capirsi solo tra persone con gli stessi problemi, ma cosi' gira il mondo.
La colonscopia l'ho fatta prima dell'intervento, anche un clisma opaco, innumerevoli ecografie, un paio di tac, ma non hanno mai trovato nulla se non i diverticoli, se ne sono accorti la prima volta perchè avevo una microperforazione che mi infettava il sangue.
Mi hanno confermato il ricovero per lunedì e mi rifaranno tutto, soprattutto l'ormai temuta ed aborrita colonscopia.
Provo un odio profondo per questo esame, che non so voi, ma a me fa veramente male... per di più l'ultima volta me l'hanno fatta senza darmi valium, nè niente perchè al pomeriggio dovevo lavorare per forza e non volevano stordirmi.
Spero stavolta avranno il buon gusto di sedarmi visto che sarò comunque a letto per giorni.
Per rispondere alla domanda musicale, suono discretamente la chitarra, accettabile il basso, ridicolo alla batteria (che ho comunque suonato per 2 anni in un gruppo punk), ma principalmente sono un cantante.

Ah, dimenticavo, attualmente prendo il Pentacol 800 3 volte al giorno, Duspatal quando soffro e prendevo il Normix un ciclo al mese, ma tende ad infiammarmi.
aj_blood non è connesso  
Vecchio 16-11-07, 21:36   #8
bizzo2004
Tutor
 
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Data registrazione: 20-12-06
Località: Ravenna
Messaggi: 452
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Ciao anche da me Andrea, per quanto riguarda arrivare alla diagnosi certa può essere molto difficile a volte anche impossibile. Comunque speriamo che con questi nuovi esami potrai trovare una cura adatta che ti permetta di tornare a un vita "normale".
bizzo2004 non è connesso  
Vecchio 18-11-07, 23:59   #9
grace
Socio Junior
 
Data registrazione: 30-09-07
Località: torino
Messaggi: 43
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Ciao! Complimenti per la musica! In bocca al lupo per il ricovero!
Volevo sapere di dove sei, perchè non mi sembra di averlo letto, se lo hai scritto, scusa!
Per quanto riguarda il lavoro, cerca di fregartene il pià possibile e magari approfitta del tempo in cui starai a casa dopo l'ospedale, per mandare curricula e fare colloqui.
Ancora in bocca al lupo!
g
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Vecchio 20-11-07, 22:49   #10
nadia83
Occasionale
 
Data registrazione: 07-11-07
Località: Lecco
Messaggi: 23
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Benvenuto AJ io soffro di colite ulcerosa da quando avevo 7 anni. Ti posso capire per le battutine, io ogni volta che prendo il cortisone mi vergogno ad uscire per il gonfiore. Quando andavo a scuola mi prendevano in giro per la faccia tonda.
Sembra facile dire che bisogna fregarsene, ma non è sempre così tanto semplice.
Ora lavoro, sono assunta come invalida con il 48% ma per fortuna non posso lamentarmi. L'unica cosa che dobbiamo fare è conviverci e non pensarci, più ci pensi e più soffri.
Un bacio e auguroni.
nadia83 non è connesso  
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