Ciao da luca

[lucas]

Ciao a tutti,
Sono luca di forli'.
Mio fratello gemello di 23 anni ha subito a partire da giugno 2006 interventi al colon per una forma severa di rcu. In pratica il colon gli è stato asportato tutto, e gli hanno confezionato una j-pouch. Era stato ricanalizzato a luglio 2007, ma poi a settembre 2007 causa fistola gli hanno ripristinato la stomia.
Ora il problema non è solo la fistola, ma le raccolte di pus che gli si sono formate e che hanno tentato più volte di drenare.
Quindi sono quì per chiedere se c'è qualcuno di voi con J-pouch, che non è ancora stato ricanalizzato.

Grazie mille, a presto.

luca

[Francesco_to]

Ciao Luca... per rispondere in parte alle tue domande posso raccontare tutto quello che mi veniva detto prima della ricanalizzazione. I medici per far si che potessi essere ricanalizzato dovevano essere sicuri che non ci fosse nessuna fistola nuova e che quelle presenti ( drenate è curate chirurgicamente ) fossero BEN CHIUSE e che nessun tramite fistoloso fosse presente nei pressi della stomia e di conseguenza l'assoluta mancanza di raccolte di pus, in quanto, se presenti, possono dare origine a nuovi tramiti fistolosi facendo si che si possano creare seri problemi sulla parte ricanalizzata e non permettere la perfetta cicatrizzazione delle varie anastomosi. ( che si vede facendo un " transito" con inserimento del liquido di contrasto " bario" tramite piccolo catetere).
Questo è quanto ho vissuto

[lucas]

Vorrei chiederti se posso, dove sei stato operato/seguito, e qual'è stato il tuo iter più nei dettagli, per esempio quanti drenaggi ti hanno messo, quanto ci hanno messo a chiudersi le tue fistole, ecc.
Infatti ora dopo che l'ultimo drenaggio si è dislocato, la difficoltà sta proprio nel far sì che tutto il pus fuoriesca, e non si riesce a capire bene se è finito o se ce n'è ancora. Da ormai più di un mese ne fuoriesce un pò ogni tanto dalle cicatrici nelle natiche (dovute ai precedenti drenaggi), e ora pare non ce ne sia quasi più. Però ogni tanto torna la febbre, che è inconfondibile sintomo di raccolta.
Grazie ancora.

[Francesco_to]

Guarda, la mia storia è molto complessa e lunga ( un anno e più di calvario) per riassumerla qui, prenderei troppo spazio.
Se vuoi la puoi leggere nella sezione " Sintomi, Manifestazioni, Cause
titolo della discussione La mia ultima esperienza.
In ogni caso posso dirti, per esperienza personale, che le fistole si chiuderanno SOLO quando non ci sarà pus all' interno. La funzione dei drenaggi è molto importante , a me erano stati messi " gli elastici" e li ho tenuti per circa 10 giorni.
Molto importante è la pulizia della parte, bisogna fare semicupi tiepidi non solo quando si va in bagno, ma in maniera regolare e continua. Posso consigliare il Betadine nel flacone rosso, è un sapone spermicida disinfettante indicato per chi ha questo tipo di problematiche.
Altra cosa che aiuta a tenere la parte pulita è coprirla con una " garza per medicazione in tessuto non tessuto" ( si chiama cosi) che non attacca sulla ferita.
Un esame appropriato ( a me fecero una TAC e una risonanza magnetica ) sicuramente metterà in risalto l'attuale situazione delle raccolte e, se ci sono, quanto sono grandi e profonde.


Rimango sempre a disposizione per eventuali dubbi, ciao e buona giornata

[lucas]

Ciao a tutti,

è molto tempo che ho inserito questo post, chiedo cortesemente a chi avesse una j-pouch di scrivere, in modo che io possa sapere più cose possibili e poter confrontare la vostra situazione con quella di mio fratello.

Vi ringrazio per la disponibilità, a presto.


Luca

[Liv]

Ciao Lucas, mi dispiace ma non ho esperienza da raccontarti, ma come sta tuo fratello???

[poncio]

Ciao io ho una j pouch, scusa la mia ignoranza ma se è stato operato di rcu severa qual'è il nesso con la fistola (la fistola non ci dovrebbe essere nel morbo di crohn?)? Io comunque ora sono ancora sotto cura.

[lucas]

Ciao,

per fistola si intende una piccola apertura della pouch, che crea travaso di materiale da una parte all'altra. E' altra cosa rispetto ad una fistola del Crohn. Le cause possono essere diverse, probabilmente uno dei tantissimi punti di sutura necessari per cucire la pouch a suo tempo è saltato, e mai rimarginatosi. Comunque permane questa situazione, e finchè dura non è possibile ricanalizzare.
Posso chiederti da quanto tempo hai la pouch e come ti trovi? E dove sei stato operato?

Grazie mille, a presto.

luca

[poncio]

Ciao io ho la pouch da più di dieci anni, ed ho una pouchite, cioè una infiammazione della stessa, che ha preso anche un po l'ileo.
Mi trovo molto male, ma non è colpa dei chirurghi, io sono stato operato a Firenze, infatti la pouch per essere ricucita e per non avere dei problemi deve essere ricucita con un apposito macchinario chiamato steppler. Mi sono documentato in seguito su tale macchinario, ed ha alta precisione. Poi ho chiesto in seguito al chirurgo se aveva usato tale macchinario e mi ha risposto di si. Ma, la mia infiammazione doveva venire.

[lucas]

Ciao Poncio.
Ero stato anni fa nel 2009 a Firenze a colloquio con in prof. il quale m fece intendere di essere molto preparato su questi interventi, addirittura d aver risolto tanti altri interventi andati male. Comunque il problema di mio fratello sussiste, il mese scorso siamo stati a s Vito al tagliamento (pordenone) e un altro prof. pare abbia avuto una buona intuizione. Se hai problemi ancora te lo consiglio.

Grazie infinite un caro saluto.
Luca