Mi presento

pan · 10-10-09, 23:32

Sono il Papà di una ragazza di 27 anni, laureata e disoccupata, con diagnosi di RCU da 5 anni, avrei tante cose da chiedere, di questa patologia non mi spiego tante cose, altre sono di tipo giuridico/legale, forme d'invalidità, ecc., ma adesso mi limito ad un saluto generale, allo staff ed a tutti gli iscritti.

lety1679 · 11-10-09, 15:03

Carissimo, benvenuto nel forum.

Come hai visto qui ci sono molte discussioni che trattano i temi più vari, spero che già questo possa essere un punto di partenza per trovare le risposte alle tue perplessità e ai tuoi dubbi. Noi saremo felici di condividere con te le nostre esperienze, per farti avvicinare un po' di più a questa malattia che spaventa tanto ma che si può comunque tenere a bada.

Un caro saluto a te e a tua figlia.

primo1963 · 11-10-09, 20:56

Bentrovati! é innanzitutto encomiabile l'attenzione di un genitore nei confronti di una patologia così complessa. Sono certo che nel club troverete tante risposte.

pan · 12-10-09, 16:51

Grazie per l'accoglienza, cercherò di scrivere, in futuro, qualche mia richiesta sempre su questa discussione, se ci riesco; nel frattempo mi metto un pò a leggere in giro per il forum.
Una cosa credo di averla capita (parlo di RCU), non si conosce la causa unica di tale malattia ed inoltre, ci sono vari gradi di questa patologia, al che mi vien da supporre che, spesso, viene etichettata come RCU, anche qualcosa di ben diverso da una RCU, che se individuato e curato, porterebbe alla guarigione definitiva della patologia.
Pan

primo1963 · 15-10-09, 00:06

Purtroppo la rcu è una malattia cronica. Non può essere qualcosa di ben diverso, viceversa può essere sospettata, prima dell'esame istologico. Non sono certe le cause, ma è possibile una predisposizione alla patologia.

pan · 24-10-09, 22:49

Eccomi di nuovo, sono stato un pò indaffarato.
Volevo chiedere, con questa patologia penso sia di casa l'anemia; mia figlia ci è dentro con parametri tipo: ferro 12; ferritina 3; emoglobina 10,4; ematocrito 33,4, tutti i parametri dei volumi, concentrazione, ecc non sono nella norma, inutile dire che è dimagrita, ma a lei piace così.
Il medico, un suo amico, che già qualche anno fa l'ha trattata con ferro in vena, oggi non vuole procedere. Mia figlia questo vuole, e l'unico che sta in ansia sono io.
Che consiglio mi date?

Pan

primo1963 · 25-10-09, 12:31

Se ha perdite ematiche, penso che sia normale una sofferenza anemica. Chiedi al medico maggiori delucidazioni del perché non integrare il ferro.

lety1679 · 26-10-09, 22:34

Caro Pan,
come ti ha detto Primo, ti consiglierei di chiedere al medico perché non vuole far fare questa cura a tua figlia.
Anche il mio gastroenterologo è sempre un po' restio a prescrivermi le flebo di ferro, limitandosi a dirmi che "può essere pericoloso", ma dal momento che io (come molti altri malati di M.I.C.I) non tollero alcun tipo di ferro per bocca, non ho alternative.
Questa è la mia esperienza, spero che invece per tua figlia ci sia un'alternativa alle endovene che la aiutino a stare meglio.

Facci sapere come va!

In bocca al lupo a te e a tua figlia.

10-10-09, 23:32	#1
pan Occasionale Data registrazione: 10-10-09 Messaggi: 3	Mi presento Sono il Papà di una ragazza di 27 anni, laureata e disoccupata, con diagnosi di RCU da 5 anni, avrei tante cose da chiedere, di questa patologia non mi spiego tante cose, altre sono di tipo giuridico/legale, forme d'invalidità, ecc., ma adesso mi limito ad un saluto generale, allo staff ed a tutti gli iscritti.

11-10-09, 15:03	#2
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Carissimo, benvenuto nel forum. Come hai visto qui ci sono molte discussioni che trattano i temi più vari, spero che già questo possa essere un punto di partenza per trovare le risposte alle tue perplessità e ai tuoi dubbi. Noi saremo felici di condividere con te le nostre esperienze, per farti avvicinare un po' di più a questa malattia che spaventa tanto ma che si può comunque tenere a bada. Un caro saluto a te e a tua figlia. __________________ Lety

26-10-09, 22:34	#8
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Caro Pan, come ti ha detto Primo, ti consiglierei di chiedere al medico perché non vuole far fare questa cura a tua figlia. Anche il mio gastroenterologo è sempre un po' restio a prescrivermi le flebo di ferro, limitandosi a dirmi che "può essere pericoloso", ma dal momento che io (come molti altri malati di M.I.C.I) non tollero alcun tipo di ferro per bocca, non ho alternative. Questa è la mia esperienza, spero che invece per tua figlia ci sia un'alternativa alle endovene che la aiutino a stare meglio. Facci sapere come va! In bocca al lupo a te e a tua figlia. __________________ Lety

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11-10-09, 20:56	#3
primo1963 Reporter Data registrazione: 08-08-07 Messaggi: 308	Bentrovati! é innanzitutto encomiabile l'attenzione di un genitore nei confronti di una patologia così complessa. Sono certo che nel club troverete tante risposte.

12-10-09, 16:51	#4
pan Occasionale Data registrazione: 10-10-09 Messaggi: 3	Grazie per l'accoglienza, cercherò di scrivere, in futuro, qualche mia richiesta sempre su questa discussione, se ci riesco; nel frattempo mi metto un pò a leggere in giro per il forum. Una cosa credo di averla capita (parlo di RCU), non si conosce la causa unica di tale malattia ed inoltre, ci sono vari gradi di questa patologia, al che mi vien da supporre che, spesso, viene etichettata come RCU, anche qualcosa di ben diverso da una RCU, che se individuato e curato, porterebbe alla guarigione definitiva della patologia. Pan

15-10-09, 00:06	#5
primo1963 Reporter Data registrazione: 08-08-07 Messaggi: 308	Purtroppo la rcu è una malattia cronica. Non può essere qualcosa di ben diverso, viceversa può essere sospettata, prima dell'esame istologico. Non sono certe le cause, ma è possibile una predisposizione alla patologia.

24-10-09, 22:49	#6
pan Occasionale Data registrazione: 10-10-09 Messaggi: 3	Eccomi di nuovo, sono stato un pò indaffarato. Volevo chiedere, con questa patologia penso sia di casa l'anemia; mia figlia ci è dentro con parametri tipo: ferro 12; ferritina 3; emoglobina 10,4; ematocrito 33,4, tutti i parametri dei volumi, concentrazione, ecc non sono nella norma, inutile dire che è dimagrita, ma a lei piace così. Il medico, un suo amico, che già qualche anno fa l'ha trattata con ferro in vena, oggi non vuole procedere. Mia figlia questo vuole, e l'unico che sta in ansia sono io. Che consiglio mi date? Pan

25-10-09, 12:31	#7
primo1963 Reporter Data registrazione: 08-08-07 Messaggi: 308	Se ha perdite ematiche, penso che sia normale una sofferenza anemica. Chiedi al medico maggiori delucidazioni del perché non integrare il ferro.