Salve a tutti, mi presento.

[Riccardo64]

Salve
sono il padre di una bambina, o meglio ragazzina, (per noi genitori sono sempre bambini!) affetta da RCU; spero di poter usufruire dell'esperienza degli iscritti a questo forum per poter affrontare meglio questo problema.
Un saluto

[Riccardo64]

Salve
mia figlia ha scoperto da pochi mesi di essere affetta da rettocolite ulcerosa.
Cercherò di essere schematico e conciso.

- non ha avuto "ricadute" dal momento che ha iniziato la terapia.
- attualmente sta prendendo cortisone Deltacortene e Pentacol;
- il cortisone è sempre meno, e smetterà a fine novembre (cura durata 3 mesi)
- il Pentacol dovrà, come ben sapete, prenderlo per sempre.

Effettti collaterali:
Gonfiore in alcuni parti del corpo (faccia e pancia)
Comparsa di peluria sopra la bocca ed in particolare sulla schiena.

Vi chiedo:
- questi effetti collaterali sono dovuti all'assunzione del cortisone o anche il Pentacol ha effetti collaterali accertati?
- mi hanno detto che il gonfiore sparirà circa due settimane dopo aver smesso di assumere il cortisone; vale la stessa cosa anche per la peluria?

Grazie del Vs.aiuto.

[patt]

Benvenuto Riccardo. Quanti anni ha tua figlia? La diagnosi è arrivata tre mesi fa? Soffriva da tanto? A che dosaggio è arrivata con il cortisone?

Il gonfiore è sintomo del cortisone, a me non sono bastate due settimane per vedere il viso sgonfiarsi anche perchè il dosaggio del cortisone era alto ma è comunque un effetto collaterale che sparisce nel tempo, anche la peluria è portata dal cortisone, non ho sentito parlare di effetti collaterali dovuti al pentacol.

Un saluto.

[Riccardo64]

Ciao Patt
- età 13 anni
- non aveva mai sofferto fino a questa estate dove ha iniziato ad evacuare con sangue per poi continuare progressivamente con tutti i sintomi della RCU fino alla diagnosi appurata con la colonscopia
- in ospedale ha fatto le flebo di cortisone per 2 gg (non so la quantità)
- dopo ha iniziato con 45 mg di cortisone al giorno e finirà con 5 mg a giorni alterni

scusa ma anche la peluria sparirà? Sicuramente capirai lo stato d'animo di una ragazzina.

Grazie di tutto

[patt]

Posso capire benissimo il suo stato son cose che anche a me danno fastidio, il cortisone è un ormone per quello può portare ad un aumento della peluria, io ho notato questo effetto solo durante l'assunzione del cortisone (spero che sia così anche per tua figlia). Dille di bere tanto e di mangiare poco salato la farà gonfiare di meno.

[Cabo83]

Il Pentacol potrebbe dare effetti collaterali tali da richiederne la sospensione se si è particolarmente sensibili al principio attivo o ad una particolare formulazione.
A me ha dato violenti dolori all'addome, tanto che non lo posso più prendere.
Se non lo si tollera ci si accorge del problema facilmente. A pochi dà problemi grossi, ne può dare di più il cortisone.

Nel caso di terapie prolungate col cortisone e ad alti dosaggi potrebbe essere utile tenere sotto controllo la calcificazione delle ossa, dato che il farmaco potrebbe, a lungo termine, dare problemi di osteoporosi ma è opportuno parlarne col medico.

[primo1963]

Ciao, bentrovato e auguri per tua figlia. Personalmente ho smesso anche l'asacol, sempre con il giudizio medico, quindi non è detto che per tua figlia non sia uguale. La malattia, purtroppo, è cronica ed alcuni disturbi, con alti e bassi, proseguono per sempre. Oltre i consigli già precedentemente indicati, iniezioni di autostima e poco stress. A presto!

[Paola08]

Riccardo, complimenti per l'atteggiamento amorevole che hai nei confronti di tua figlia, continua così perchè, soprattutto nel primo periodo dopo la diagnosi ci si sente "crollare la terra sotto i piedi" e la prima cura "per l'anima" è proprio l'attenzione e la comprensione dei nostri cari.
Per quanto riguarda le problematiche legate al cortisone, vedrai che svaniranno abbastanza in fretta, una volta sospesa suddetta terapia.
Considera che il dosaggio assunto da tua figlia è abbastanza massiccio (evidentemente era molto infiammata, al momento della diagnosi), ragion per cui gli "effetti collaterali" di tale farmaco non potevano non presentarsi.
Sulla peluria in particolare, posso dirti che è successo anche ad una mia conoscente alla quale il medico consigliò di non eliminarli artificialmente, perchè col tempo cadono da soli.
Spero ciò possa rasserenare te e tua figlia.
Buona giornata e a presto (tienici informati, se ti và).

[Stefania]

Ciao Riccardo benvenuto.
Sono un genitore anch'io e come tua figlia, anche mio figlio ha avuto problemi di peluria legati al cortisone (all'epoca aveva 6 anni e mezzo), sprattutto su schiena e braccia.
Personalmente io li ho eliminati con una crema apposita a fine terapia, anche perchè si era in periodo estivo e lui non voleva andare così al mare. Da allora non sono più riscresciuti, se non in quantità assolutamente normale per età.