Crohn Club Forum

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 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vecchio 22-12-09, 14:38   #1
SPEI
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Predefinito Salve Ragazzi

Salve a tutti sono Roby ho 25 anni e da 2 anni convivo con la RCU, ecco la mia storia:
Esattamente Natale di 2 anni fa, accusai i primi sintomi di RCU con striature sanguinolente miste e muco nelle feci, inizialmente non me ne preoccupai affatto, mi era già capitato in passato di avere del sangue nelle feci a causa delle emorroidi che negli anni passati avevo avuto, quindi trascurai la cosa, passati 4 mesi mi accorsi che i dolori al basso addome iniziavano a farsi forti e le perdite di sangue durante la defecazione erano diventate copiose, decisi allora di consultare il medico, il quale optò per una malattia spastica del colon il cosiddeto "colon Spastico" e così intrapresi la cura con il Duspatal, nei primi mesi non notai nulla (ovviamente era la terapia sbagliata) e solo con il sopraggiungere dell'estate notai dei miglioramenti dovuti sicuramente il rilassamento delle vacanze (a detta del medico grazie al farmaco).
Fatto sta che al ritorno dalle vacanze e, con l'inizio nuovamente con lo stress dello studio, i dolori e il sanguinamento tornarono alla carica, fino a culminare a Natale 2008 (esattamente dopo 1 anno dall'inizio della malattia), oltre ai grandi fastidi addominali, iniziò un calvario terrificante che consisteva nel non potere andare bene di corpo e con copiose perdite di sangue e muco e una notevole diminuzione di peso (almeno 7kg).
Il Medico a distanza quindi di 1 anno si decise a scrivermi la colonscoia con biopsie, comunque la feci poi in un altro centro ospedaliero, nel quale mi diagnosticarono una malattia erosiva cronica del colon in stato severo, che in pratica era la Rettocolite Ulcerosa, si era aggravata ovviamente a causa della cura sbagliata nell'arco dell'anno.
In seguito a questa prescrizione iniziai la cura, 1 cp di clipper al giorno per una settimana, 1x3 di Pentacol 800 e clismi 1 volta la sera da alternare Topster a Pentacol schiuma, e i risultati iniziarono a vedersi, finalmente inizia a calmarmi e a redimere la mia RCU.
Da allora è passato un altro anno, ho quindi all'incirca 2/3 fasi acute l'anno che durano circa 1/2 settimane, e non mi lamento sapendo che c'è gente che la prende male.
Io sono molto fatalista e penso che, nel mondo c'è chi sta peggio di noi, purtroppo non siamo noi a decidere di avere un dato male, la cosa migliore è cercare di conviverci al meglio.
Non penso tanto al futuro, spero di laurearmi presto perchè studiare sta diventanto un dramma (le fasi acute mi vengono regolarmente per gli esami) e poi si vedrà sperando di non avere complicazioni.

Un Saluto a tutti spero vi possa servire la mia storia.
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Vecchio 22-12-09, 22:50   #2
lety1679
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Ciao Roby, ti do il mio benvenuto nel forum.

Anche tu, come tanti di noi, hai dovuto soffrire molto prima di trovare una cura che ti aiutasse a stare meglio. Da quello che scrivi, comunque, hai trovato un certo equilibrio e cominci a capire come si comporta la tua RCU e questo è già molto.
La volontà di convivere al meglio con questa malattia è una grande conquista, mi ha stupito leggerlo nelle parole di un ragazzo giovane come te.

La tua storia e la tua esperienza saranno di aiuto a tutti noi, come le nostre lo saranno per te. Torna a trovarci qui nel forum, sarà bello poter condividere i dubbi, le paure, i momenti difficili e anche quelli positivi!

Un caro saluto e in bocca al lupo per i tuoi studi!
__________________
Lety
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Vecchio 25-12-09, 05:07   #3
SPEI
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Data registrazione: 22-12-09
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Grazie dell'accoglienza, era da molto che leggevo le vostre storie e così ho deciso di scrivere la mia.

Iio ho cercato di capire come si comportava il mio colon durante i vari mesi ed ho notato che più che un fattore alimentare il mio è un fattore pscologico, reagisce quando sono sotto stress o in tensione, quelli sono i momenti più brutti, mentre se sgarro ogni tanto qualche frittura o altro (un po' meno le verdure) ovviamente senza esagerare, il mio colon me li fa passare, anche se non sempre.
Per questo credo che la causa (almeno nel mio caso) sia di natura pschica su tutte.

Ho letto la teoria per cui un uomo ha due cervelli, detta appunto "teoria dei due cervelli", non so se qualcuno di voi la conosce, che afferma che l'intestino è la sede secondaria delle emozioni e principale dell' inconscio ma per potere avere queste funzioni, occorre che la pancia abbia un "cervello" che possa elaborare i dati autonomamente da quello superiore.

Infatti il mio male è iniziato proprio quando all'università ho trovato degli ostacoli, dovete sapere che all'inizio andavo molto bene avevo la media di 7 esami dati l'anno, sono sempre stato in corso fino a quando non mi sono trovato a -7 esami dalla fine, lì ho iniziato ad arenarmi a causa di una serie di esami andati male e il mio organismo ha iniziato a non sopportare più quella situazione e si è ammalato, tutt'oggi come ho detto sopra allo stress dei miei esami il mio colon risponde sempre "presente".

Ho letto alcuni casi gravi di RCU in tutto il forum e devo essere sincero la cosa un po' mi spaventa quando penso che ho 25 anni ed ho diagnosticata una pancolite, quindi interessa tutto il colon.
Molti di voi dopo un tot di anni hanno avuto aggravamenti e io che devo vivere 30-40 anni (credo) con questa malattia, vedo difficile che potrò sempre domarla a botte di mesalazina e cortisone.
Sono molto ottimista e vivo la mia vita tranquillamente cercando di sfruttare al meglio il tempo a me concesso, ma qualche debolezza e paura c'è sempre.

Grazie per ascoltarmi.

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Vecchio 25-12-09, 12:21   #4
primo1963
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Ciao, bentrovato anche da parte mia. Sono certo che nel club ti troverai bene, soprattutto con amici che sanno ben comprendere.
primo1963 non è connesso  
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