Ciao a tutti

[ele1981]

Salve a tutti,
mi presento sono Eleonora e martedì compirò 29 anni.
Non è facile per me spiegare la mia situazione perchè sono da quasi due anni in una situazione non meglio identificata. Premetto che da sempre ho avuto meteorismo e come dire, un colon abbastanza "reattivo", ma mai problemi intestinali. Circa tre anni fa, dopo trasferimento per lavoro... Mi spiego meglio ripercorrendo tutte le mie tappe:
-Settembre 2008: improvvisa diarrea e tracce di sangue nella cartigienica, e poi successivamente nelle feci, che però tornano ad essere mollicce e non sempre formate. Tutto questo per un mese e mezzo. Vado da un proctologo il quale mi liquida dicendo che è semplice infiammazione e di non fare nulla. Dopo un mesetto tutto passa e chiudo la questione. Noto però copiosa perdita di capelli. Esami ematici, emocromo e altri indici nutrizionali nella norma.

-Aprile 2009: periodo stressante per lavoro e cose personali. Nuova improvvisa diarrea con sangue, verniciante le feci e un po' sulle pareti del water, feci alle volte sono formate altre volte no. Non faccio niente, come un'emerita cretina; la cosa passa dopo un mese spontaneamente. Perdo ancora capelli, risolvo con Bioscalin. Comincia un periodo di stitichezza. Rifaccio esami ematici, tutto nella norma.

-Gennaio 2010: viaggio in Israele: crampi in particolare nella parte sinistra del ventre in basso, e sangue che riga le feci che sono poco formate, tenesmo e urgenza di evacuare. Sangue nel water. Faccio al ritorno coprocultura feci e parassitologico feci: niente. Tregua per una settimana, poi i sanguinamenti cominciano in maniera più copiosa, scusate la franchezza ma sporco anche la tazza del water, non molte scariche ma il sangue è notevolmente aumentato. Vado al pronto soccorso, solo globuli bianchi alti. Vado avanti così da gennaio a maggio. Scariche poche, ma sempre sangue. Continuo con esami ematici, ma non salta fuori nulla
Finalmente mi fanno fare una colonscopia. Spero di arrivare ad una conclusione e invece... dalla diagnosi mucosa iperemica a chiazze e con ulcere, le biopsie parlano di flogosi cronica, di frammenti uno di questi attivo con criptite, infiammazione cronica, ma quadro non patognomonico di rcu.
Rifaccio parassitologico, sospettano una forma virale, ma non esce nulla. Solo lieve anemia con emoglobina leggermente sotto il limite.
Scusate se mi sono dilungata ma ora non sanno più che dirmi. La cosa positiva è che dopo quattro mesi non ho più nè sangue nè muco, se non talvolta feci mollicce e altre volte no. Con Bioscalin ho risolto problema capelli, ma li perdo sempre un po'.
Dovrò fare esami del sangue tra due mesi e a dicembre mi vogliono far fare una colonscopia per controllo. Ma io non so se la voglio rifare, tanto non sanno dirmi nulla. Non so che fare. Io sto bene ora, ma ho paura di un risveglio di tutto questo sangue. Ho visto che per farmelo passare, negli episodi che mi sono accaduti, devo eliminare frutta e verdura e mangiare carne bianca, riso e pesce. Non so se sentire un altro parere. Non mi hanno dato cure. E' vero che ora sto bene, apparte i soliti gonfiori e irregolarità intestinali... ma non avere una diagnosi è brutto.
Non so che fare, se richiedere un secondo parere oppure niente.
Grazie a tutti.
Eleonora

[sarina84]

Ciao Eleonora.
Leggedo la tua storia in alcuni punti ho ritrovato pezzi simili alla mia, ma questo penso accada un po' a tutti noi che soffriamo di malattie croniche intestinali. Il fatto di non avere una diagnosi sicuramente non aiuta nemmeno ad indirizzare ad un'eventuale terapia. Tu ci parli di flogosi cronica, non attiva, qualcosa l'avrà pur scatenata? Io mi sentirei di dirti di provare con un'ennesima colonscopia, magari fatta da altri professionisti se coi precedenti non ti sei trovata bene o non sono stati esaurienti.
Questo per arrivare almeno a fare una diagnosi e stabilire una eventuale terapia, se ne avrai bisogno. L'alimentazione nei periodi di acuzie è fondamentale, quindi forse ora tu stai un po' meglio anche grazie a questo.
Per quanto riguarda gli esami, spesso non danno grossi risultati, nemmeno di indici flogistici (pcr, ves). Fatti rivedere, almeno sai di che si tratta piuttosto di vivere con l'angoscia di una nuovo "attacco". Spero di esserti stata utile. In bocca al lupo.

[ele1981]

Grazie mille per la tua risposta, mi fa piacere poter condividere la mia esperienza e poter ricevere dei consigli, dato che sono in un momento di incertezza sul da farsi. Come dici giustamente tu, gli indici di ves e prc sono nella norma, elettroforesi ok, ho solo una leggerissima anemia, ma il medico di famiglia ha detto di provare a mangiare più carne e basta. Boh, non so. Dalle biopsie parlano di infiammazione cronica, di frammenti uno dei quali attivo con criptite, diagnosi di proctite e sigmoidite (le ulcere oltre che nel retto sono nel tratto distale del sigma pure). Il gastroenterologo ha detto che ci crede poco che sia rcu, però dall'esame delle feci non risulta nulla, e l'ho fatto più volte. E poi il viaggio in Israele ha scatenato comunque una situazione già vissuta già per ben due volte precedentemente, il sangue e il muco non erano una novità per me.
Il medico di famiglia voleva pure farmi fare l'esame per il cytomegalovirus che potrebbe aver scatenato tutto questo, ma questo succede in genere nei soggetti immunodepressi e non è il mio caso, ma poi il gastroenterologo ha detto di rifare solo gli esami del sangue tra due mesi e poi la colonscopia a fine anno. Ma come? Non stiamo percorrendo nè la strada delle malattie croniche nè quella delle coliti batteriche, siamo fermi e basta!
Ora sto magicamente bene, nel senso che il sangue e il muco sono scomparsi; i piccoli disturbi tipo feci mollicce a volte, gonfiore e meteorismo di certo no.
Sono toscana ma vivo a Modena per lavoro. Potrei a questo punto aspettare di rifare la colonscopia vedendo che succede, oppure non so, potrei prenotare una visita al Sant'Orsola a Bologna e sentire il parere di medici molto preparati, da quello che ho sentito a riguardo.
Grazie a tutti coloro che vorranno darmi consigli suggerimenti o raccontarmi la loro storia!
Ele

[yuna79]

Ciao Eleonora!
Benvenuta anche da parte mia. Concordo assolutamente con Sara che è necessario che tu esegua ulteriori controlli come ti è stato prescritto. Dove farlo dipende da te. Ho la sensazione, da quanto ho letto, che tu non abbia molta fiducia nel gastroenterologo che ti sta seguendo. Se hai dei dubbi, circa il suo operato, insomma se il suo modo di procedere non ti convince, chiedi un altro consulto. Hai comunque avuto dei disturbi apprezzabili e più volte nel corso del tempo, è normale che tu voglia toglierti qualsiasi dubbio, in modo da agire di conseguenza, ma se non hai fiducia nello specialista, credo che ti rimarrà sempre un dubbio.
Sul Sant'Orsola posso dirti che è il centro di eccellenza per malattie croniche dell'intestino in Italia, anche se ci sono diversi centri molto buoni nel nostro Paese. Se la cosa può rassicurarti, prova a chiedere una visita anche lì. Non so dirti con esattezza i tempi d'attesa, perchè io non ci sono stata, ma mi hanno detto che sono un pò lunghi. Ci sono alcune discussioni nel forum sul San'Orsola, se ti può essere utile e non le hai già lette. Una strategia potrebbe essere fare un altro consulto con un altro gastro nella tua città, ripetere le analisi e la colonscopia, come stabilito e intanto informarsi sui tempi del Sant'Orsola. E, poi, con gli ultimi esami andare lì.
Ti auguro di arrivare presto a far chiarezza e spero di cuore ad avere ottime notizie, ma per far questo è necessario sfatare ogni dubbio, anche nella nostra testa. Non rinunciare a fare gli esami, mi raccomando, sarebbe sconsiderato. Credo che quest'incertezza e la paura di star male di nuovo siano grande fonte di stress per te ma solo continuando a indagare e trovando medici di cui ti fidi, arriverai ad un punto. Non sempre si riesce ad avere una diagnosi immediata in un senso o nell'altro.
Se avrai bisogno di supporto, o informazioni il forum è un ottimo strumento.
Noi siamo qui. Un abbraccio.

Maria Grazia

[ele1981]

Un grazie anche a te Maria Grazia, seguirò i vostri consigli, e mi informerò sui tempi di attesa del sant'Orsola. Nel frattempo cercherò di avere un consulto presso un altro gastroenterologo. Di fatto al momento non sono seguita da nessuno, dato che il gastroenterologo del policlinico, dopo i risultati delle biopsie, ha detto che non era molto convinto che fosse rcu, (però da altri esami non risulta nulla) e di rifare la colonscopia tra sei mesi. C'è anche chi mi dice che è tutta una conseguenza dello stress e che queste ulcere mi sono venute a seguito di questo. Però fare sangue nelle evacuazioni è sempre un sintomo da non sottovalutare, e poi l'ultimo episodio, durato ben quattro mesi, si è riacutizzato in un periodo meno stressante di altri.
Non so, anche i miei genitori la pensano così, pensano che sia solo lo stress. Io non sono certo convinta.
Certamente, avendo letto altre storie in questo forum, i miei sintomi sono stati certamente non paragonabili ad attacchi gravi e non ho mai superato le due scariche al giorno. Non so.
Grazie per i consigli ancora!
Eleonora