Sintomi collegati?

giupa61 · 24-06-10, 21:04

Buona sera a tutti ho un problema e vorrei sapere se qualcuno può aiutarmi.
Dunque mia figlia ha una pancolite ulcerosa, sono dieci mesi che non risponde alle varie terapie, adesso è in cura con Azatioprina Asacol, Clipper per via orale e folina, in più sta facendo delle infusioni di ferro perchè i valori sono bassi il ferro è a 12, la ferritina a 2, e l'emoglobina a 8.

Ora quello che volevo chiedere a qualcuno è che io ho il dubbio che la pancolite di mia figlia sia dovuta a qualche altra causa perchè oltre a questo ha anche una perforazione nel setto nasale la cui causa è sconosciuta.
Siamo in attesa di fare la biopsia, in più tra i vari sintomi che ho notato, c'è l'affanno, mi direte che è dovuto all'anemia ma questo risale prima della malattia.
Ha poi avuto dei calazi negli occhi, l'appendicite, la mononucleosi e infine il trombo, tutto questo nel giro di 7/8 mesi, può darsi che siano solo coincidenze ma ho questo dubbio che la causa sia qualche altra patologia che ha scatenato tutto.

Se qualcuno potesse darmi delle indicazioni su come fare, oppure quali indagini fare o meglio se c'è un centro sperimentale vi sarei immensamente grata. Grazie.

lori90 · 30-06-10, 21:50

Come già ho scritto mia figlia ha una situazione molto simile alla tua. E' malata da un anno, adesso ha vent'anni non ha risposto a nessuna terapia, ha sviluppato precocemente dipendenza al cortisone, non ha reagito nè all'azatropina e, sembra, neanche al biologico.
Recentemente abbiamo scoperto un'infezione da clostridium difficile che, è possibile, abbia rallentato l'effetto delle cure. Tra i sintomi di tua figlia che descrivi, la mia ha avuto calazio all'occhio. Se può consolarti il livello del ferro di mia figlia è sempre stato bassissimo (3,4) ha avuto sollievo dalle infusioni di ferro ma temporaneo.
Anch'io sospetto spesso sulla diagnosi, ma mi sembra che i medici non diano ascolto in particolare ai sintomi che hanno preceduto la malattia: stanchezza, irritabilità, svenimenti improvvisi.

giupa61 · 02-07-10, 00:38

Che cos'è il clostridium? Mi rincuora un po' il fatto che non sono solo io a pensare che il problema delle nostre figlie sia da ricercare altrove.
Poi, com'è la terapia biologica? A luglio se ancora non risponde alla terapia faranno quello, comunque adesso sono tre mesi che piglia l'azatioprina e un leggero miglioramento c'è stato, anche se non ci spero troppo.
La cosa che mi preoccupa un po' adesso è la perforazione nel setto nasale, comunque a fine luglio farà la biopsia e speriamo bene.
Ciao, maria

lori90 · 02-07-10, 21:55

Si tratta del clostridium difficile. Da quello che so è un batterio che emette tossine molto dannose che provoca ulcere a livello dell'intestino. Siamo riuscito a diagnosticarlo con difficoltà in quanto è importante la modalità con cui vengono prelevate le feci e la loro conservazione prima di inviarle in laboratorio. Inoltre è stato utile effettuare l'indagine su 4 campione anzichè su 3 come di solito si fa. Proprio ieri abbiamo visto che, dopo un mese di antibiotico, il clostridium è risultato negativo e quindi mia figlia riprenderà la terapia con il biologico (trovi molte informazione sul farmaco anche nel sito). Se l'azatropina funziona, da quanto ho capito, sarebbe meglio piuttosto che il biologico che sembra avere effette collaterali più forti. Nel nostro caso, alcuni medici hanno ritenuto a posteriori, un errore aver sospeso presto con l'azatropina che ha bisogno di diversi mesi per agire. A proposito di cause... ieri ho sentito il parere di un naturopata che ritiene importante fare un test sulle intolleranze alimentari e che ha ventilato l'ipotesi che alcuni antibiotici (mia figlia poco prima di ammalarsi si era sottoposto a cure dentistiche che hanno richiesto antibiotico) usati male (come dosaggio e tempo di somministrazione) potrebbero causare danni al sistema immunitario responsabili dei sintomi della malattia. A presto.

giupa61 · 02-08-10, 22:19

Ho sentito parecchie persone che hanno preso antibiotici prima della malattia, nel mio caso mia figlia ha fatto la penicillina, non so se c'entra qualcosa.
Sono 4 mesi che mia figlia piglia l'azatioprina ma risultati non ce ne sono, adesso fa 125mg.
Durante l'ultimo controllo che ha fatto gli hanno fatto la biopsia al naso visto che come ho detto prima ha una perforazione al setto nasale. L'otorino non esclude che sia dovuto alla malattia essendo il setto nasale mucosa, quindi il dubbio che avevo io non era tanto sbagliato a dire che i sintomi sono collegati, però dobbiamo aspettare 20 giorni per l'esame istologico.
Un caro saluto.
Maria

24-06-10, 21:04	#1
giupa61 Visitatore Data registrazione: 17-03-10 Messaggi: 28	Sintomi collegati? Buona sera a tutti ho un problema e vorrei sapere se qualcuno può aiutarmi. Dunque mia figlia ha una pancolite ulcerosa, sono dieci mesi che non risponde alle varie terapie, adesso è in cura con Azatioprina Asacol, Clipper per via orale e folina, in più sta facendo delle infusioni di ferro perchè i valori sono bassi il ferro è a 12, la ferritina a 2, e l'emoglobina a 8. Ora quello che volevo chiedere a qualcuno è che io ho il dubbio che la pancolite di mia figlia sia dovuta a qualche altra causa perchè oltre a questo ha anche una perforazione nel setto nasale la cui causa è sconosciuta. Siamo in attesa di fare la biopsia, in più tra i vari sintomi che ho notato, c'è l'affanno, mi direte che è dovuto all'anemia ma questo risale prima della malattia. Ha poi avuto dei calazi negli occhi, l'appendicite, la mononucleosi e infine il trombo, tutto questo nel giro di 7/8 mesi, può darsi che siano solo coincidenze ma ho questo dubbio che la causa sia qualche altra patologia che ha scatenato tutto. Se qualcuno potesse darmi delle indicazioni su come fare, oppure quali indagini fare o meglio se c'è un centro sperimentale vi sarei immensamente grata. Grazie.

Strumenti discussione
Visualizza versione stampabile Invia questa pagina via e-mail
Modalità visualizzazione
Modalità lineare Passa a modalità ibrida Passa a modalità elenco

30-06-10, 21:50	#2
lori90 Occasionale Data registrazione: 06-02-10 Messaggi: 16	Come già ho scritto mia figlia ha una situazione molto simile alla tua. E' malata da un anno, adesso ha vent'anni non ha risposto a nessuna terapia, ha sviluppato precocemente dipendenza al cortisone, non ha reagito nè all'azatropina e, sembra, neanche al biologico. Recentemente abbiamo scoperto un'infezione da clostridium difficile che, è possibile, abbia rallentato l'effetto delle cure. Tra i sintomi di tua figlia che descrivi, la mia ha avuto calazio all'occhio. Se può consolarti il livello del ferro di mia figlia è sempre stato bassissimo (3,4) ha avuto sollievo dalle infusioni di ferro ma temporaneo. Anch'io sospetto spesso sulla diagnosi, ma mi sembra che i medici non diano ascolto in particolare ai sintomi che hanno preceduto la malattia: stanchezza, irritabilità, svenimenti improvvisi.

02-07-10, 00:38	#3
giupa61 Visitatore Data registrazione: 17-03-10 Messaggi: 28	Che cos'è il clostridium? Mi rincuora un po' il fatto che non sono solo io a pensare che il problema delle nostre figlie sia da ricercare altrove. Poi, com'è la terapia biologica? A luglio se ancora non risponde alla terapia faranno quello, comunque adesso sono tre mesi che piglia l'azatioprina e un leggero miglioramento c'è stato, anche se non ci spero troppo. La cosa che mi preoccupa un po' adesso è la perforazione nel setto nasale, comunque a fine luglio farà la biopsia e speriamo bene. Ciao, maria

02-07-10, 21:55	#4
lori90 Occasionale Data registrazione: 06-02-10 Messaggi: 16	Si tratta del clostridium difficile. Da quello che so è un batterio che emette tossine molto dannose che provoca ulcere a livello dell'intestino. Siamo riuscito a diagnosticarlo con difficoltà in quanto è importante la modalità con cui vengono prelevate le feci e la loro conservazione prima di inviarle in laboratorio. Inoltre è stato utile effettuare l'indagine su 4 campione anzichè su 3 come di solito si fa. Proprio ieri abbiamo visto che, dopo un mese di antibiotico, il clostridium è risultato negativo e quindi mia figlia riprenderà la terapia con il biologico (trovi molte informazione sul farmaco anche nel sito). Se l'azatropina funziona, da quanto ho capito, sarebbe meglio piuttosto che il biologico che sembra avere effette collaterali più forti. Nel nostro caso, alcuni medici hanno ritenuto a posteriori, un errore aver sospeso presto con l'azatropina che ha bisogno di diversi mesi per agire. A proposito di cause... ieri ho sentito il parere di un naturopata che ritiene importante fare un test sulle intolleranze alimentari e che ha ventilato l'ipotesi che alcuni antibiotici (mia figlia poco prima di ammalarsi si era sottoposto a cure dentistiche che hanno richiesto antibiotico) usati male (come dosaggio e tempo di somministrazione) potrebbero causare danni al sistema immunitario responsabili dei sintomi della malattia. A presto.

02-08-10, 22:19	#5
giupa61 Visitatore Data registrazione: 17-03-10 Messaggi: 28	Ho sentito parecchie persone che hanno preso antibiotici prima della malattia, nel mio caso mia figlia ha fatto la penicillina, non so se c'entra qualcosa. Sono 4 mesi che mia figlia piglia l'azatioprina ma risultati non ce ne sono, adesso fa 125mg. Durante l'ultimo controllo che ha fatto gli hanno fatto la biopsia al naso visto che come ho detto prima ha una perforazione al setto nasale. L'otorino non esclude che sia dovuto alla malattia essendo il setto nasale mucosa, quindi il dubbio che avevo io non era tanto sbagliato a dire che i sintomi sono collegati, però dobbiamo aspettare 20 giorni per l'esame istologico. Un caro saluto. Maria