Ciao a tutti

[Yuri]

Ciao ho 36 anni, sono mamma di due bambine stupende e sono malata dal 2002.
Ho letto spesso i vostri interventi in questi anni, ma fino a poco tempo fa non ho mai sentito il bisogno di scrivere, un po' perché ancora non accettavo in pieno la mia condizione, un po' perché mi spavento nel leggere tutti i vari risvolti di questa patologia.
Soffro della colite di crohn, anche se inizialmente e fino ad un anno fa mi hanno sempre parlato di rettocolite ulcerosa, come manifestazioni extraintestinali in passato ho sofferto di artrite reumatoide e eritema nodoso, e anche ascessi sottocutanei... non mi faccio mancare nulla.
La malattia è esplosa prepotentemente dopo la mia prima gravidanza nel 2003, pessime condizioni intestinali e dolori articolari tali da tenermi immobile a letto, curate con massicce dosi di cortisone.
Mi è stata successivamente diagnosticata anche un'amebiasi, che una volta curata non si è più manifestata, ma che contrariamente a quanto pensavo non era all'origine dei disturbi ma solo un'aggravante. Sono stata in cura per 2 anni con l'infliximab, che ho sospeso nel 2009 quando mi sono accorta di aspettare la seconda bimba, che ora ha 9 mesi.
Ho passato una gravidanza stupenda e sono arrivata ad allattare fino a 7 mesi prendendo "solo" la mesalazina e 4 mg di cortisone. Ultimamente ho avuto una piccola ricaduta ed ho alzato il cortisone e sostituito alla mesalazina la salozopirina, e con il ge abbiamo deciso di non riprendere il biologico, che non era efficace al 100% nel mio caso, ma di provare con l'azatioprina, che in passato non avevo mai assunto. Ora sono nel periodo finestra del farmaco ancora sostenuta dal cortisone. Ho passato anni terribili, ma ora sento di avere trovato un certo equilibrio e finalmente la malattia mi sta lasciando respiro, anche se è sempre li e in agguato, e penso che sia stata l'immensa gioia di questa seconda bambina che tanto ho desiderato e che ho dovuto rimandare e rimandare per via della malattia.
Spero di potervi sostenere e di essere da voi sostenuta in questo difficile cammino, che però finalmente ho accettato.
....Era ora dopo quasi dieci anni direte voi.

[nunù65]

Ciao Yuri e benvenuta!

Penso che l'accettazione della malattia sia un momento che arriva per tutti, prima o poi! E secondo me è un momento che ci aiuta, fa parte di noi, tanto vale accettarla e andare avanti!

Come te, anche io ho avuto come manifestazioni extraintestinali, dolori alle articolazioni. Con l'infliximab come andavano i dolori articolari?

Spero di rileggerti presto e ancora un benvenuta da parte mia.

_____________
Nunzio

[sarina84]

Ciao Yuri e benvenuta anche da parte mia!.
Mi colpisce la tua ultima frase dove dici che dopo circa 10 anni era ora tu accettassi la malattia.
Penso che molte persone non arrivino neanche mai ad accettarla e quindi tu sei stata molto brava e anche molto paziente nell'accettazione di questo cammino un po' più tortuoso di chi come noi non soffre di Crohn o Rcu.
Dici che sei mamma e ti sento molto appagata; incanalare le emozioni in altri "settori" e avere alle spalle tutto un entourage di persone che ti amano e che hanno bisogno di te, come la famiglia, è importantissimo.
Se ti va parlaci un po' di te, cosa fai nella vita, quali sono le tue passioni.
Spero di sentirti presto di nuovo su questo forum.
Un caro saluto.

[Liv]

Ciao Yuri, e benvenuta!
Ti volevo dire che accettare la malattia non è mai facile e ognuno ha il suo percorso, ma quando arriva è la vera svolta!
Io ho la rcu da quasi tre anni ormai, pensavo di averla accettata, ma quando mi è venuta una ricaduta quest'estate ho capito che non era vero.
Mi sono molto chiusa in me stessa, poi ho riscoperto questo forum, che già leggevo quando mi era arrivata la diagnosi, e mi sono iscritta. La condivisione mi ha aiutata molto, non mi sono più sentita un aliena in questo mondo. Ed è arrivata anche la serenità e infatti, sto anche già molto meglio.
Quindi sono sicura che ti troverai bene anche tu!
Un abbraccio.
livia