Vivere con una stomia

[tonia]

La stomia mi porta molto nervosismo, non l'accetto, ma fa parte di me...
Vorrei sapere se qualcuno di voi ha la stessa cosa e dirmi che sensazioni prova quando la deve lavare e quando deve cambiare il sacchettino, se provate lo stesso disgusto mio... e poi se vi imbarazza uscire con quel sacchetto che comunque si gonfia e dà fastidio.

[tiziana55]

Io ho vissuto per un anno con la stomia ed il relativo sacchetto.
Dopo l'ìmpatto iniziale, l'ho subito accettata di testa in quanto non sentivo più il dolore e non ero condizionata dal bagno.
Certamente il primo mese è stato un pò duro anch'io inizialmente non riuscivo nemmeno a guardarmi poi piano piano ho preso confidenza con quella parte di me e tutto è andato benissimo alla fine ci parlavo pure...
Superato il primo impatto mi sono comunque sentita una persona normale, mi ha ridato la gioia di vivere. Adesso che ho tolto la stomia ed ho fatto l'intervento di ricanalizzazione da poco sono ripiombata nell'incubo del bagno e del non sentirmi normale.
Speriamo che passi ma ti assicuro che al confronto stavo molto molto meglio con la stomia ed il sacchetto.

[ghe53]

Anch'io dopo la ricanalizzazione sto pensando che era meglio il sacchetto. Vado più in bagno adesso che quando avevo la CU; ormai è passato un anno e mezzo...
Quanto dobbiamo aspettare per tornare a vivere "quasi" normalmente? Ma poi succederà o dobbiamo rassegnarci a vivere sempre cosi?

[pikkola88]

Ciao tonia, io portai la stomia per un mesetto circa.
Avevo solo 19 anni e quel secchetto ricordo che non lo tolleravo, mi faceva senso e il sol pensiero di restarci a vita mi faceva avere cattivi pensieri.
Ricordo bene che essendo piccolina di corporatura non riuscivano a trovare una sacca adatta a me... mancano quelle pediatriche e mi dovevano adattare quelle per gli adulti... ricordo che nell'arco di una giornata si staccava dalle 2 alle 3 volte e forte era il bruciore causato da cio che usciva dal mio budellino.
Posso capire in pieno il tuo stato d'animo però posso solo cercare di comprendere come tu possa conviverci.
Io ho avuto "la fortuna" di esser ricanalizzata anche se per molti so che cosi non è e magari si accontentavano della sacca!
Forza e coraggio che noi siamo forti.

Alessia

[crohn90]

Io ho portato 2 stomie per 3 mesi e mezzo, quando ho firmato il consenso per l'intervento la chirurga fu chirissima: o le stomie con relativi sacchetti oppure sarei morta per perforamento della cute da parte del pus.
Sapendo che quel sacchetti mi avevano salvato la vita ho imparato ad accettarli, certo non riuscivo a vedermi allo specchio senza maglietta, non capivo come un ragazzo poteva uscire e provare attrazione fisica per me.
Adesso che ho avuto l'intervento di ricanalizzazione e sono tornata normale anche se con 9 cicatrici sulla pancia ho capito che basta essere forti e almeno un po ottimiste per superare tutto.

[jacopo89]

Salve a tutti,
volevo chiedere cosa pensate in merito alla stomia e al dover convivere con la sacca per il resto del tempo che ci rimane in terra poichè ho sentito dire che in alcuni casi è cosi. Personalmente non sono uno che si vergogna di ammettere con le persone di essere ammalato di rcu e perciò di avere esigenze particolari, ma non ho idea di quale sarebbe la mia reazione se la mia ge dovesse dirmi che avessi bisogno di essere operato e dovessi convivere con la sacca per il resto dei miei giorni.

[clarabella]

Originalmente inviato da tonia

La stomia mi porta molto nervosismo, non l'accetto, ma fa parte di me...

Io ho avuto la stomia per 6 mesi da febbraio a luglio 2012 e devo dire che sono stati davvero belli.
Primo, sapevo di doverci convivere e ho deciso di volergli bene quindi gli parlavo, cercavo di averne cura il meglio possibile usando tutti gli ausili per sentirmi sicura; secondo, ho cercato di
riprendere a fare la mia vita, senza i dolori e disturbi della rcu cosa non da poco!
Sono tornata al lavoro, ho fatto gite fuori porta, sono stata al mare.

[Valentina95]

Ciao a tutti, anch'io sono una ileostomizzata da più di un anno e posso dirvi che ci sono passata pure io! All'inizio mi era difficile accettare la stomia, mi vedevo completamente diversa dalle altre persone, non riuscivo a conviverci, mi sentivo sempre a disagio e per un po' di tempo ho dovuto farmi aiutare a cambiare il sacchetto dal centro delle stomie perché mi faceva senso e non riuscivo ad abituarmici.

Ora dopo tre mesi dall'intervento di asportazione retto e confezionamento J-pouch mi sono riabituata alla nuova stomia, la cambio e la pulisco da sola anche se ho ancora piccoli problemi la notte che si gonfi e si stacchi il sacchetto. Non avrei mai creduto a 17 anni di convivere con una parte sconosciuta di me, di svolgere una vita non semplice rispetto agli altri ma nonostante tutto mi faccio forza, penso sempre in positivo e l'estate scorsa sono anche riuscita a farmi i bagni al mare cosa che credevo impossibile!

Ora sono in attesa dell'intervento di ricanalizzazione e non vedo l'ora di ritornare una persona "normale"!

[valetcc]

Anche io ho l'ileostomia da due settimane, le ho messo un nome, thiky winky, per essere più familiare ma proprio non riusciamo a fare amicizia. In ospedale, per tutto il ricovero, non riuscivo neanche a guardare mentre gli infermieri la svuotavano e cambiavano mi salivano i conati. Il giorno di dimissione ho provato a cambiarla io, una tragedia, perché mi faceva proprio schifo. Ora riesco a svuotarla e non mi fa più tanto senso ma, quando devo cambiare la placca, vedermi così ancora mi fa male. Non mi riconosco e non riconosco più la mia pancia.
Oltre al fatto che ho dolori proprio nello stoma e nella parte vicina che ha ancora tutti i punti.
Io spero tanto di viverla bene ma ho tanta paura che ciò non avvenga ed è la cosa che mi terrorizza di più.
Non mi sento più quella che ero, forse é ancora presto, mi ci vorrà del tempo.

[dubbioso80]

Vale, per i dolori non devi preoccuparti.
Ti consiglio di fare togliere i punti al più presto (a me li hanno tolti con una taglierina), prima che si sciolgano da soli, perché sono dolorosi da tenere lì.
Inoltre devi fare molta attenzione alle dimensioni in mm del ritaglio, non lasciare assolutamente parti di pelle scoperte, meglio rimanere stretti che larghi. Cerca anche di usare la pasta protettiva peristomale e di fare aderire bene l'adesivo.
Non ti preoccupare, la stomia veramente dopo qualche tempo non ti accorgi quasi nemmeno di averla, e l'accetterai anche psicologicamente perché ti permetterà di vivere una vita migliore di quella di prima, e perché non ti limiterà in nulla, puoi fare tutte le attività.
Ricorda che gli altri accetteranno la tua stomia nella misura in cui tu l'accetterai. Se non ti peserà questa cosa, se tornerai ad avere un ottimo umore, ecc., gli altri non ti giudicheranno assolutamente e ti sentirai anche libera di dire di averla un po' a chiunque. Da uomo ti posso dire che non avrei problemi di intimità se la mia ragazza ha la stomia, l'importante è che non lo faccia pesare per prima lei, ci sono vari accorgimenti (indumenti intimi, fasce, cinture, minisacche, ecc.), credimi, ci sono cose purtroppo peggiori che avere una stomia.