Sono affetto dal morbo di Crohn

[tigerdevil]

Salve a tutti sono un malato di crohn.
Purtroppo stato operato sette mesi fa, la diagnosi è arrivata solo nove mesi fa, prima non sapevo di essere malato.
Ho avuto una resezione multipla, adesso mi curo con Azatioprina e mesalazina.
Ho alti e bassi e non ho fiducia nei medici che mi seguono, vivo in una perenne ansia.
Accetto tutti i consigli che la comunità vorrà darmi grazie.

[yuna79]

Ciao tigerdevil,
benvenuto nel forum!
La tua diagnosi è molto fresca e l'impatto con la malattia è stato sicuramente traumatizzante. Essere sconfortati, sotto shock e con la vita ribaltata, è decisamente normale in questa fase. Il percorso d'accettazione è molto personale e i tempi sono variabili da persona a persona.
Sappi però che le cose con il Crohn non vanno sempre terribilmente male, per fortuna, ma ci sono anche periodi di relativo, o totale benessere, in cui la vita sarà di nuovo a colori. Adesso devi stringere i denti e dedicarti anima e corpo a stare meglio.
Altra cosa fondamentale in una patologia cronica, almeno per la mia esperienza, è quella di fidarsi dello specialista, o degli specialisti che ci seguono. Come mai sei così sfiduciato nei confronti dei medici che ti hanno in cura? Pensi non stiano facendo abbastanza per te? Allora, forse dovresti provare a prendere contatto con un altro gastroenterologo bravo in queste malattie, oppure con un centro specializzato in MICI. Nel forum c'è una sezione dedicata a questo.
E poi mi domandavo un'altra cosa: nove mesi fa come sei arrivato alla diagnosi? Che sintomi avevi? E sopratutto, era da tanto che stavi male e non sei stato "capito", arrivando quindi in condizioni tali che la resezione si è resa indispensabile, oppure è stato tutto improvviso?
La tua terapia è piuttosto frequente nei malati di Crohn e, a parte la mesalazina che è proprio farmaco di base per noi, l'azatioprina da buoni risultati su diversi malati.
Argomento spinoso è l'ansia. Le nostre patologie, te l'avranno detto i tuoi medici, si nutrono anche dei nostri stati psicologici. E' importante quindi cercare di minimizzare il più possibile l'impatto di stress e ansia nella nostra vita. Credimi, mi rendo perfettamente conto che questo comporta un cambiamento e un lavoro su se stessi di proporzioni titaniche. Ma devi pensare che per noi si tratta un pò di sopravvivenza. Vivere in costante paura di stare di nuovo male, avere una recidiva, subire un altro intervento, fare i conti con chissà quale manfestazione extraintestinale della malattia, non ti fa bene e, in ogni caso non cambierà le cose. Cerca di vivere la tua vita il più serenamente possibile, non pensando a cosa potrebbe eventualmente, e quindi non è detto, accadere. E' già difficile imparare a fare i conti con il fatto di avere una patologia cronica, cerca di non aggiungere altro carico psicologico. Le tue energie ora servono al tuo corpo per riprendersi e non puoi sprecarle con l'ansia di cosa potrebbe essere.
Questo te lo dico per esperienza e potrai leggere la mia, come quella di molti altri nel forum. Potrebbero esserti d'aiuto.
Comunque se hai domande, o hai solo bisogno di conforto, noi siamo qui.
Nessuno ti giudicherà, o farà fatica a comprenderti, perchè siamo tutti sulla stessa barca.

Se vuoi, in questa sezione, puoi parlarci un pò di te, di cosa fai nella vita, dei tuoi interessi ecc...

Spero di rileggerti presto e mi raccomando abbi cura di te!

Un abbraccio.

Maria Grazia

[lety1679]

Ciao Tigerdevil, benvenuto anche da parte mia.

Capisco che trovarsi nel giro di un anno nemmeno da persona sana a malato cronico, per di più operato, ti abbia traumatizzato.
Fa sempre paura vedere la nostra vita ribaltata in un tempo brevissimo, perciò immagino il disagio che stai provando.

Come ti ha detto Maria Grazia l'ansia è la nostra principale nemica; non esiste una ricetta per farla sparire da un momento all'altro, però credo che il confronto con altre persone malate e, in molti casi, operate come te possa farti sentire meno solo. Per fortuna il Crohn come la RCU sono malattie croniche ma non terminali. Vedrai che anche questo momento di sconforto passerà e la vita riprenderà, forse non esattamente come prima ma ad una qualità sicuramente accettabile.

Ti mando un forte abbraccio e spero di rileggerti presto.

[luchino64]

Ciao Tigerdevil benvenuto nel forum anche da parte mia,

capisco benissimo il tuo stato d' animo, non è bello ritrovarsi malato in così poco tempo ed in più aver pure subito un intervento chirurcigo. Cerca di combattere l' ansia nel miglior modo possibile, con il parere del tuo medico magari anche con l'aiuto di farmaci ansiolitici vedrai che un piccolo miglioramento soprattutto nella malattia, ma anche interiormente lo troverai. Con un po di pazienza tutto tornerà alla normalità in modo che tu possa condurre una vita tranquilla e serena.

Ti mando un caro saluto e speriamo di rileggerti presto con buone notizie.

[Felix84]

Ciao e Benvenuto nel Forum!

L'ansia e l'agitazione è la cosa più sbagliata da fare in fase di una malattia come la nostra; quindi ti consiglierei di stare più tranquillo e cercare di viverla bene anche se non è facile nel contesto in cui ci troviamo.
Cordiali saluti e tanti auguri!


Felix!