Colectomia totale: la mia esperienza passo per passo

[silvia87]

Non ho seguito tutta la tua storia perchè è molto tempo che non entro sul forum anche se sono iscritta da tanto. Intanto ti faccio i complimenti per il coraggio che hai dimostrato nell'affrontare un'operazione simile. Posso chiederti perchè hai scelto di fare la colectomia? E' stata una scelta tua o è derivata dal fatto che le cure non facevano effetto?

[barbara27]

Ciao sarah, io come te ho subito una colectomia totale circa 8 mesi fa, il mio colon era lacerato dopo 12 anni di malattia. Io soffro di crohn e purtroppo continuerò a convivere con questa malattia ma senza colon. La stomia mi è stata tolta 3 mesi fà e da allora non faccio altro che andare in bagno, anche 15 volte al giorno e non ti nego che sono parecchio scoraggiata... vorrei tanto che i miei gastroenterologi mi dicessero che è solo una cosa temporanea e che tutto tornerà a normalizzarsi.
Ammiro la forza ed il coraggio che hai avuto nel raccontare la tua esperienza e da quello che ho letto traspare una certa tranquillità e spensieratezza.
Io purtroppo ancora oggi mi chiedo se sia stato un bene per me questo intervento, visto e considerato che solo dopo 2 mesi dall'operazione la malattia è tornata localizzata nell'ileo... ho ricominciato a prendere cortisone da 6 mesi circa ed ogni volta che accenno a toglierlo sto subito male.
Tu adesso come stai?

[sarettah1988]

Io sono arrivata ad effettuare questo intervento perchè avevo già provato tutte le strade farmacologiche senza risultati (Pentacol, Asacol, Mesavancol, Azatioprina, Purinethol, Infliximab, Granulocitoaferesi, cicli continui di antibiotici vari, Clipper e Deltacortene).
Ormai l'unico modo di farmi andare avanti era quello di darmi dosi massicce di Deltacortene, non meno di 50mg. Ma era evidente che non avrei potuto reggere molto, anche perchè purtroppo il cortisone mi ha già causato una forte demineralizzazione ossea, e adesso soffro di una forte osteopenia: io ho 22 anni e le mie ossa sono già come quelle di una donna di 60, figuriamoci quando sarò più grande!
Col senno di poi mi chiedo se ne è valsa davvero la pena di torturare per sei anni il mio corpo con tutti questi farmaci visto che adesso dopo aver fatto questo intervento sono assolutamente rinata e mi sento da dio: la risposta è no! Certo, qualsiasi intervento fa sempre paura perchè non sai mai cosa potrebbe succederti dopo, se sarai ancora come prima. Ma mi sembra che sia a livello psicologico che a livello fisico forse è molto peggio trascinarsi per anni con la malattia e continuare a impasticcarsi con farmaci molto dannosi per l'organismo. Questa scelta è subdola, perchè ci sembra si stare bene ma in realtà la malattia c'è sempre, e inoltre non si pensa mai fino in fondo ai danni che un giorno arriveranno a causa delle cure.
Barbara, mi spiace molto per la tua situazione. Anche perchè nel mio caso l'intervento sarà risolutivo, ma con il MDC è tutta un'altra storia. Bisogna però sempre guardare i lati positivi, seppur paradossali: il tuo corpo non dovrà mai più soffrire anche per la colite. Ti è stata tolta una grossa parte malata, di sicuro senza di questa non potrà che andare meglio!

[kathy]

Cara Sarah, leggendo il tuo "diario", mi hai trasmesso un'emozione incredibile. Ti ammiro molto e sono davvero felice che tu stia bene e soprattutto leggere la tua determinazione e positività. Noi siamo coetanee, e non ti nascondo di aver più volte chiesto al mio ge (del sant'orsola) di operarmi, il cortisone per me è un incubo. Ma mi dice di aspettare, fortunatamente ora sto bene, l'ultimo ciclo di medrol è stato risolutivo. Ad essere sincera ho molta paura, non dell'intervento in sè.. Ma del dopo.
Andiamo avanti così, il futuro non si sa mai cosa ci riserva. Ti mando un forte abbraccio

[blackcherry1]

Ciao Sarah,

rileggendo la tua storia mi sono venuti i brividi perchè ho ripercorso ciò che ho passato io. Lo stesso intervento l'ho subito all'età di 10 anni, quindi psicologicamente un disastro.

A me è stato asportato tutto il colon e 4 anni fa anche il retto, perchè purtroppo dopo 20 anni dall'intervento, si è formato un carcinoma sull'ileostomia.
Io oggi vivo malissimo a livello di scariche, quindi cercavo qualcuno che avesse il mio stesso problema per confrontarmi, per consigli.
Anche un consiglio circa un centro gastroenterologico dove indirizzarmi, perchè in questo momento io mi trovo in un fase di passaggio, perchè gli oncologi mi dicono che non riescono a seguirmi per la parte gastroenterologica.
Nel frattempo io mi sono trasferita da dove abitavo e ho perso di vista il vecchio centro ge.
Attualmente come stai?

[sarettah1988]

Cara kathy, ti posso solo dire che la parte più difficile dell'intervento è proprio il "pre": a livello psicologico è micidiale, io son stata malissimo, e devo dire che è stata la parte più brutta fino all'ultimo secondo prima di addormentarmi in sala operatoria. Il "post" non è niente in confronto: ti rendi subito conto che sei sempre quella di prima, solo un po' dolorante per il primo mese, ma poi è di nuovo tutto fantastico, anzi: puoi di nuovo mangiare tutto quello che vuoi e non devi più prendere medicine in continuazione! Come ho scritto in qualche altro post, io sono già ritornata a fare tutto quello che facevo prima, ma anche più di prima!
Col senno di poi mi dico che avrei dovuto fare questo intervento subito, ho fatto male ad aspettare tutto quel tempo!
In questo momento la mia unica paura è collegata al secondo intervento che dovrò fare, che spero non peggiori la qualità della mia vita di adesso!

Cara blackcherry1, mi spiace per la tua esperienza così precoce e per le complicanze che hai avuto di recente! Io mi sento vivamente di consigliarti l'ospedale S.Orsola di Bologna sia per il reparto di gastroenterologia, che per il reparto di chirurgia gastrointestinale! Io non abito vicino a Bologna, ma mi son trovata benissimo e ti dico che vale davvero la pena di spostarsi!
Per quanto riguarda i problemi di scariche non ti posso ancora dir niente perchè il ricollegamento lo farò in autunno. Attualmente però ti posso dire che con l'ileostomia va piuttosto bene, l'ho accettata senza problemi e sarei disposta anche a viverci tutta la vita se dovessero esserci dei problemi dopo il secondo intervento. I miei dottori mi han detto che se la qualità della vita dopo il secondo intervento dovesse essere poco sopportabile a causa del numero delle scariche potrei tranquillamente chiedere di esser operata per ritornare all'ileostomia. Tu non ci hai pensato?

[blackcherry1]

Cara Saretta,

quello che ti dirò, ti farà avere una pessima impressione di me. Allora quando mi hanno detto del carcinoma, mi hanno spiegato che per quanto intestino mi era rimasto, al 99,9% avrei avuto una stomia definitiva. Credimi, ho preso peggio la notizia della stomia, non quella del carcinoma. A tutti i dottori non chiedevo se c'era una possibilità di sopravvivere, ma se c'era una possibilità di non avere la stomia. Mi guardavano come una pazza, si chiedevano se avessi capito che avevo un tumore, ad uno stadio avanzato.
Il dottore che mi ha operato, un geniodella chirurgia, è riuscito a fare il miracolo,di farmi una stomia temporanea.
La stomia ce l'ho avuta solo per 4 mesi. L'ho vissuta di un male. non l'accettavo, non mi accettavo più. Per tre mesi non mi sono più guardata, non mi sono mai cambiata la stomia ( e ho 35 anni, puoi immaginare che umiliazione), non mi facevo più abbracciare dai miei figli. Pensa che sono una sciocca, non so che dirti, ma la vedevo una violenza sul mio corpo.
Questo è l'aspetto psicologico. Poi per quanto riguarda l'aspetto pratico, non è che la stomia mi ha aiutato tanto. Siccome ho la pelle molto delicata, mi bruciava tanto, spesso la sacca si staccava, anche di notte mi è capitato di sporcarmi tutta. Pensa che l'ultima volta che mi si è staccata era in pulman, mentre andavo a farmi operare. Non puoi immaginare, l'imbarazzo, perchè si sentiva l'odore e mi ero sporcata.
Non credo accetteri mai di convivere come una stomia, anche perchè io non riuscivo comunque come te a mangiare tutto.
Purtroppo tutti centri gastroenterologici che giro mi dicono tutti che non possono fare nulla, che la menomazione è tanta. La cosa che mi spaventa è che l'oncologo che mi ha operato, mi ha detto che il centimetro di retto che mi ha lasciato è comunque intestino malato e che può dare sempre problemi.
Mi parli un pò del come fai tu(una ragazza così giovane) ad accettare la stomia?

[sarettah1988]

Cara blackcherry1, innanzitutto non pensare assolutamente che io possa essermi fatta una cattiva impressione su di te, non stiamo certo parlando di una bella roba, e credo che sia chi non ha mai effettuato questo intervento sia chi lo ha affrontato con più facilità possa ben capire che possa essere un'esperienza piuttosto traumatica!
Probabilmente parte della mia forza deriva anche dai numerosi anni di terapia psicologica che ho effettuato: io ho iniziato a prepararmi all'idea di poter avere una stomia definitiva già due anni e mezzo fa! Per cui la notizia dell'intervento non mi ha certo colta impreparata!
Inoltre in questi ultimi sei anni io ho sempre vissuto la mia malattia come un forte handicap, che non mi ha permesso di concludere gli studi, che non mi ha permesso di uscire o avere degli amici, che non mi ha permesso di vivere! Diciamo che in un certo senso ero già abituata da tempo a non vedermi come avrei voluto, a fare esperienze spiacevoli in pubblico, ad essere diversa dagli altri! E la stomia in questo senso non ha certo cambiato questa situazione, perchè la mia vita non poteva andar peggio di come andava già, il fondo l'avevo già toccato. E con mia sorpresa invece sto scoprendo pian piano che con la stomia la mia vita ha iniziato a prendere una piega migliore: certo sono sempre fisicamente diversa dagli altri, ma lo ero già prima, e anche le esperienze spiacevoli di incontinenza c'erano già prima. In compenso però pian pianino sto scoprendo tutti i trucchi per poter convivere bene col sacchetto ed evitare gli inconvenienti, e per sfruttare finalmente al meglio la mia vita. A riguardo sto tenendo sempre qui sul forum un diario delle mie esperienze (belle e brutte) con la stomia: Prime domande -Questioni di Stomia-
E comunque devi pensare che le persone che ti stanno intorno mica pensano in continuazione che tu hai qualcosa di diverso da loro sulla pancia! Ma lo sai che ogni tanto devo essere io a ricordare ai miei amici, al mio fidanzato e ai miei genitori che ho il sacchetto?? Nonostante sia stata operata da poco, tutti continuano a scordarsene e a chiedermi di fare cose che non posso fare, tipo: "Ma si, se non hai il costume puoi farti comunque il bagno con le mutande e il reggiseno!" e altre cose simili..! Anzi, ti dirò di più, ogni tanto ultimamente sono io stessa a scordami di esser diversa dagli altri...non mi sento più "strana"! Il fatto di dover cambiare e svuotare il sacchetto ogni giorno è diventato talmente normale che mi dimentico che solo io lo faccio e gli altri no!
Secondo me avresti dovuto prendere più confidenza col tuo stoma in quei quattro mesi: ti saresti accorta che gestendolo da sola avresti potuto imparare ad evitare gli inconvenienti quali bruciori, pruriti, dolori, adesivi staccati...gli stomatisti per quanto son bravi però non sanno cosa vuol dire vivere 24 ore col sacchetto, e quindi non conoscono bene tutte le strategie che impariamo noi solo dopo qualche mese! Di sicuro ti potrebbe essere molto utile confrontarti anche "dal vivo" con chi convive col sacchetto, magari con stomizzati giovani possibilmente!

[sarettah1988]

Ultimamente sto riflettendo molto su come è stata la mia vita in questi ultimi 6 anni di malattia e come invece è cambiata negli ultimi 7 mesi da quando sono stata operata.
Col senno di poi mi chiedo se è stato veramente giusto accanirsi con le terapie in tutti questi anni...
Mi chiedo perchè mi han voluto far credere che sarebbe stato meglio provare qualsiasi strada farmacologica possibile, magari anche dannosa, piuttosto che farsi operare...
Perchè mi han fatto temere così tanto questo intervento, che adesso mi permette di vivere una vita così tranquilla, quasi normale se non fosse solo per la stomia?
In fondo qualsiasi intervento è rischioso, anche quello di appendicectomia! Però se ti viene l'appendicite a nessuno verrebbe in mente di dire "no, piuttosto che essere operato è meglio che ti spari per tutta la vita dosi assurde di farmaci dannosi!"...
Se solo fossi stata operata subito mi sarei risparmiata tanta di quella sofferenza inutile...sia fisica che psicologica! Io non sono mai stata così bene negli ultimi sei anni, mai!!

[sarettah1988]

Ancora nessuna novità per quanto riguarda la seconda operazione (asportazione retto e confezionamento J-pouch). I tempi d'attesa a Bologna sono lunghissimi... Mi avevano detto che avrei concluso tutti e tre gli interventi nel giro di 8 mesi, e invece son già passati 13 mesi e sono ancora ferma al primo, ancora stomizzata. Ammetto che è un seccante la situazione, più che altro per la falsa speranza che ho avuto fino ad adesso di togliermi questo pensiero. Non vivo male con la stomia, ma in ogni caso vorrei proprio togliermi questo pensiero, e togliermi finalmente tutte le ansie legate agli interventi che devo ancora subire. Ogni tanto mi viene la tentazione di provare a rivolgermi ad un altro ospedale...c'è gente che ha fatto tutti e tre gli interventi nel giro di 2 mesi e adesso sta benissimo! Solo che poi penso che mi fiderei solo del mio chirurgo di Bologna...e allora aspetto! ...Spero non all'infinito!