Crohn Club Forum

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.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Utenti In Attesa di Diagnosi Sezione destinata a raccogliere presentazioni, interventi e discussioni aperte da chi è in attesa di diagnosi.

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Vecchio 18-05-11, 16:44   #1
infinita
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Predefinito Eccomi qui...

Eccomi qui, fra di voi "Utenti in attesa di diagnosi"
Per presentarmi, userò il promemoria che ho portato alla dottoressa che la settimana scorsa a seguito della prima visita mi ha preso in cura presso il S.Camillo di Roma come "sospetta IBD", pianificando per me i primi importanti accertamenti mirati ad una diagnosi definitiva (breath test al lattosio, analisi del sangue, ecografia del tubo digerente, colonscopia con biopsia in narcosi)

"Età 43
peso kg. 55,0
altezza mt.1,56
attualmente non fumatrice e praticamente astemia (ma “bagordi” in gioventù)
non vegetariana
non prendo pillola contraccettiva (ho la spirale)
mestruazioni abbastanza regolari ma dolorose e con ciclo lungo (circa 34/38 giorni)
vita sedentaria (eccetto andare a piedi e in bicicletta)
senza figli
disoccupata/casalinga
ansiosa
timida


Vado in bagno almeno tre volte al giorno con alternanza di stipsi e diarrea, durante le mestruazioni anche il doppio, mi sveglio la mattina alle cinque o alle sei con senso di gonfiore e tensione addominale e devo andare in bagno. Produco molta aria, inodore. Ho spesso dolori di pancia che finiscono solo dopo essere andata in bagno. Nei periodi peggiori vado in bagno ad ogni pasto, subito dopo i pasti, anche piccoli spuntini o addirittura solo un succo di frutta. Faccio feci non omogenee, irregolari, spesso con muco. Con periodicità circa mensile (di solito prima e/o dopo il periodo mestruale) sanguino durante la defecazione, a volte anche abbondantemente. Se riduco fibre o prendo fermenti, non riduco le frequentazioni del water, ma aumento solo il fastidio/dolore alla pancia (prima) e all'ano (poi).
Questa situazione è cominciata gradualmente con progressivi peggioramenti nel corso di sei/sette anni, dopo l'operazione di emorroidi.


Mia nonna paterna soffriva di emorroidi, mio padre di diverticoli.

Da piccola ho avuto solo mononucleosi, tonsilliti forti (streptococco) fino alla tonsillectomia e orecchioni.

Da adolescente soffrivo di colite occasionale, per il resto avevo un intestino regolare (in bagno: tutte le mattine alla stessa ora, dopo colazione e basta). Sono stata operata di appendicite a quindici anni. A vent'anni ho cominciato a soffrire di emorroidi, con dolore modesto ma sanguinamenti frequentissimi e fastidi dovuti al prolasso. Ho tirato avanti peggiorando fino trentasei anni. Nel 2003 ho fatto una colonscopia completa (negativa), e nel 2004 mi sono operata di correzione del prolasso e emorroidectomia.


Da dopo l'intervento ho cominciato ad assumere fibre con regolarità per mantenere le feci morbide e attribuivo a quello o a fattori occasionali il fatto di andare in bagno sempre più spesso. Ho allora modificato l'alimentazione con meno fibre e l'introduzione di fermenti ma si è dimostrato controproducente, andando in bagno sempre molte volte ma con in più la sensazione di non essere mai “sgombra”. Intanto, sono recidivate le emorroidi, ho di nuovo il prolasso, sanguino spesso e ho anche due ragadi anali per le quali sono in cura da gennaio (antrolyn pomata + connettivina pomata + daflon, da sempre, come profilassi di base) ma non accennano a chiudersi, anche per via dei miei ritmi intestinali. I proctologi dicono che finché non regolarizzo l'intestino non possono nemmeno curarmi in modo adeguato. Ho dovuto ricominciare con le fibre (psyllogel o benefibra) per non soffrire troppo andando in bagno.


Il medico di base mi ha fatto provare a lungo varie combinazioni di fibre e fermenti e diverse medicine per l'intestino irritabile (Debridat o Debrum...), che non hanno praticamente avuto effetto: sempre moltissima aria, troppe volte in bagno, sensazione di gonfiore/tensione, sangue. Allora ha pensato alle intolleranze alimentari.
Ho fatto le analisi del sangue generali (praticamente normali eccetto il valore del ), il cytotoxic test (intolleranza 1 e/o 2 a pomodori, melanzane, patate, peperoni, peperoncino, grano, lieviti, funghi, aceto), la ricerca di parassiti nelle feci (negativa), analisi delle urine (a posto eccetto emazie dovute ad un calcolo renale).
Da fine gennaio a fine aprile ho fatto la dieta rigorosa per le intolleranze, con una lieve riduzione del senso di gonfiore, ma nessun altro beneficio.
Tra marzo e aprile, provando le supposte di Asacol 1 g. quasi per caso, per le ragadi, le ragadi non si sono chiuse, ma c'è stata una riduzione c considerevole del sanguinamento (che è poi ripreso vistosamente nelle scariche di domenica scorsa) e forse anche dei sintomi intestinali, ma può essere una semplice coincidenza.
Cominciamo a pensare a cose tipo diverticoli, Crohn, RettoColiteUlcerosa se non di peggio... Intanto sto male per l'intestino e per le ragadi/emorroidi"


Un po' ho paura, un po' c'è la scocciatura, e la spesa, di dover fare tutte queste analisi ma soprattutto a questo punto voglio sapere cosa ho per curarmi. Un saluto a tutti.
infinita non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 18-05-11, 17:49   #2
micia80
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Ciao Infinita e benvenuta nel forum!
Hai lanciato un anamnesi molto dettagliata!
Bè, so che significa star male e non saper che nome dare a questo problema.
Io ho il Crohn e la diagnosi mi è stata data da circa un mese o poco più, solo dopo quasi 6 anni di disturbi, tra cui 4 attenuati solo con spasmex (fai da te) e 2 in cura con il gastroenterologo!
Ho letto che hai alcune intolleranze, scocciante!
Non hai scritto l'esito della biopsia della colonscopia. Questa è importante per una sospetta IBD.
micia80 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 18-05-11, 20:52   #3
infinita
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Ciao, e grazie per il benvenuto...
Degli accertamenti che mi ha dato la dottoressa devo ancora fare tutto, sono appena all'inizio.
Ho il breath test al lattosio fissato per sabato 21, le analisi del sangue e l'elettrocardiogramma per giovedì 26, e la colonscopia e l'ecografia del tubo digerente ancora devono dirmi quando dovrò farle.
Io per ora in mano ho solo le analisi del sangue generali che mi erano state prescritte dal dottore, quelle dei parassitologiche delle feci (negative) e il cytotoxic test con intolleranze 1-2 a pomodori, melanzane, patate, peperoni, lieviti, grano, aceto e funghi. Ma su queste intolleranze e sull'opportunità di continuare la dieta (che in pratica mi sta dando dei benefici molto limitati)la dottoressa non mi è sembrata molto convinta.
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Vecchio 18-05-11, 21:53   #4
yuna79
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Ciao Infinita,
benvenuta anche da parte mia!
Certamente la tua è una situazione che necessita di essere maggiormente analizzata. Comprendo perfettamente che tu sia un pò in ansia per tutti questi esami da effettuare ma, purtroppo, sono necessari per cercare di avere un quadro più chiaro della situazione.
L'hai detto anche tu: l'importante è arrivare ad una diagnosi e ad avere una terapia, se dovesse esserci qualcosa che non va.

Mi ha colpita molto la dovizia di particolari medici con cui ti sei presentata e come non ci sia neppure un accenno a te come persona.
Se ti va parlaci un pò di te, di ciò che ami fare nella vita e come stai vivendo emotivamente questo periodo sicuramente non facile di attesa.

Sappi che qui troverai sempre una parola di conforto e di sostegno quando ne avrai bisogno.

Tienici aggiornati sull'andamento delle analisi.

Un abbraccio.
__________________
yuna
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Vecchio 19-05-11, 15:06   #5
infinita
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Hai ragione! Scusate...

Adoro le mie gatte, il mio compagno con cui vivo da quasi dieci anni, mi piace sentire musica, navigare in Internet, andare in bicicletta e nuotare. Sono felice quando si va al mare, quando è bel tempo, quando fa caldo e mi piacerebbe poter andare proprio in letargo da metà gennaio (il mio compleanno) fino a metà maggio.
Così, di getto, non mi vengono in mente altre cose di me.
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Vecchio 27-05-11, 15:12   #6
infinita
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Poi al breath test al lattosio sono risultata positiva al malassorbimento.
Intanto ho fatto nuove analisi del sangue e l'elettrocardiogramma che servirà per la colon. L'ecografia del tubo digerente è stata fissata per il 21 giugno, mentra la colon con biopsia per il 15 luglio.

Da aspettare, per una diagnosi, c'è ancora parecchio, purtroppo.
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Vecchio 03-09-11, 11:13   #7
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Dopo gli esami fatti durante l'estate, la GE ha convenuto che la diagnosi definitiva è "sindrome da colon irritabile + intolleranza al lattosio".
Non avendo quindi patologie associate ai topic qui trattati, lascio questo Forum con un saluto e un in bocca la lupo per tutti/e.
Ciao, e grazie comunque
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Vecchio 03-09-11, 13:29   #8
yuna79
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Grazie e crepi il lupo!
Sono contenta che non si trattasse di nessuna patologia cronica intestinale.

Abbi cura di te e ti auguro il meglio per la tua vita.
__________________
yuna
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