Presentazione

[erminia]

Salve a tutti, mi sono appena iscritta e volevo dire qualcosa di me.
Sono malata di crohn dal 1982 e ne ho passate di tutti i colori! Avendo una fistola retto-vaginale, nel 1997 mi è stata confezionata la stomia.
Dopo vari interventi per chiudere la fistola (tutti falliti) mi sono rassegnata a convivere con la mia stomia. Purtroppo nel frattempo il retto si era marcito perchè essendo la parte bassa malata, avevo ascessi perianali in continuazione e il chirurgo decide di eliminare quasi tutto il retto, lasciando un piccolo moncone anale (2006). Ma gli ascessi continuano e a febbraio 2011 mi è stato asportato il moncone; ma ciò non è bastato perchè essendo il tessuto infiammato avevo in continuazione dolori e si era formata una tasca con liquido sulla cicatrice dell'ultimo intervento.
Perciò sono stata rioperata il 29 giugno scorso: dimenticavo di dire che il medico che mi segue è al Sacco di Milano e io abitando a Foggia viaggio in continuazione!
Purtroppo i dolori ci sono sempre e davvero nono so come fare ad andare avanti. Ho avuto sempre tanta forza ma adesso sono veramente stanca.
Un saluto a chi leggerà la mia storia e se c'è qualcuno con il mio stesso percorso chirurgico, si faccia vivo.
Ciao.

[lety1679]

Cara Erminia, un caloroso benvenuto nel forum da parte mia!

Ho letto la tua storia con attenzione e sono rimasta profondamente colpita. La tua convivenza con la malattia è stata lunga e difficile, lo è tuttora e mi dispiace molto. È comprensibile che tu sia stanca di questa situazione che, nonostante tutti gli interventi subiti, non trova una soluzione.

Io personalmente non sono mai stata operata e da questo punto di vista non posso esserti d'aiuto. Quello però che posso dirti è che qui troverai tanta comprensione e sostegno morale, anche se non tutti abbiamo vissuto vicissitudini simili alle tue. Questo forum non è solo una miniera di informazioni ma anche un "posto" dove non ti sentirai mai sola e quando avrai bisogno di sfogarti ci sarà sempre qualcuno pronto ad ascoltarti.
Spero tanto che tutto ciò possa essere un aiuto per affrontare le difficoltà che stai vivendo in questo momento.

Intanto se vuoi puoi raccontarci qualcosa di te come persona così potremo conoscerti un po' meglio.

Ti mando un forte abbraccio, con l'augurio che le cose possano andare meglio al più presto.
Un caro saluto!

[yuna79]

Ciao Erminia,
benvenuta nel forum.

Anch'io sono rimasta molto colpita dalla tua storia che assomiglia davvero ad un calvario e, sopratutto mi sconcerta il fatto che, nonostante gli interventi subiti non trovi una fine.

Spero che il forum, oltre ad esserti utile per informazioni sulla malattia, possa anche serviti come valvola di sfogo. Siamo tutti pronti ad accogliere le tue domande e le tue ansie, paure o qualsiasi cosa vorrai condividere con noi.
Troverai persone che hanno vissuto percorsi di malattia difficili e invasivi come il tuo e avrai supporto da ciascuno di noi.
E' comprensibile che tu sia stanca, stai lottando da tntissimo tempo.

Ti rinnovo l'invito di Lety a parlarci un pò di te come persona, così per conoscerci meglio.

Per ora ti abbraccio e spero di rilaggerti presto.

[erminia]

Mi ha fatto davvero piacere trovare i vostri messaggi ed è giusto che racconti un pò di me (oltre i guai).
Abito a Foggia e sono impiegata in un ente pubblico, e almeno per questo mi reputo fortunata perchè nel privato con le mie assenze forzate dal lavoro, non sò fino a quando avrei potuto mantenere il mio posto; ho una bella casetta tutta mia dove vivo con due splendide gatte che adoro e mi rendono davvero felice, ora sono a milano e le tiene mia madre. Non vedo l'ora di tornare a casa (domenica) per riempirle di baci!
Quando stavo meglio viaggiavo abbastanza: quasi tutta l'Europa, Singapore, Thailandia, Kenia, Santo Domingo, Egitto, Tunisia e spero di poter fare presto una bella vacanza, magari in Italia; abbiamo dei posti bellissimi che non conosco ma ho sempre pensato che fino a quando avessi avuto la forza, avrei visitato posti lontani e quasi irraggiungibili per me.

I miei "amici" li ho persi insieme alla salute: fino a quando ero disponibile e non avevo problemi (qualche periodo) avevo tante persone intorno, quando ricominciavo a star male e a dire no più di una volta alle uscite serali o non organizzare più cene a casa mia (mi piace cucinare), come per magia sono spariti tutti,
Cmq poco male, ho imparato a stare bene con me stessa e sinceramente tra lavoro (fino alle 14,30), occuparmi della casa, la spesa, cucinare, andare in giro per medici vi assicuro che sera arriva presto.
Adoro i film e sky mi ha salvato la vita specialmente in momenti neri come questo che sto attraversando: la scheda la porto sempre con me quando vengo a Milano. Qui mi ospita mio fratello, per fortuna, altrimenti non saprei come fare ad affrontare anche le spese per alloggiare qui.
Leggo tanti libri: dal 20.06 che sono qui ne ho letti 4 e oggi ho acquistato il 5°.
Scusate forse ho scritto troppo, ma è la sintesi della mia vita.
Ah dimenticavo: sono single.
Baci e grazie ancora per il caloroso benvenuto. A presto

[Sara84]

Ciao Erminia,
anch'io sono rimasta molto molto colpita dalla tua situazione e leggendo la tua storia posso immaginare la stanchezza che hai!

Ma spero che presto tu stia un po' meglio per ricominciare a viaggiare come ti piace!
Benvenuta, a presto!

[luchino64]

Ciao Erminia,benvenuta nel forum anche da parte mia!
Ho letto anch'io con molta attenzione la tua storia, mi dispiace molto tutta la sofferenza che hai dovuto patire per questa malattia. Qui con noi ti troverai bene, ci sarà sempre qualcuno che ti sarà vicino ogni volta che ne avrai bisogno. Quelli che tu definivi amici, purtroppo non lo erano, meglio così, vuol dire che non ti meritavano, tu sei meglio di loro. Non aggiungo altro, quello che vorrei dirti sarebbe quello che ti hanno scritto le ragazze prima di me.

Adesso ti saluto, ti mando un grande abbraccio con la speranza di risentirti presto, noi siamo qui ad aspettarti.

[Michelangelo]

Ciao Erminia un grande benvenuto anche da parte mia!
Non aggiungo altro di tutto quello che hanno scritto gli altri utenti che condivido pienamente.
Quello che posso ulteriormente dire è che, spero con tutto il cuore tu possa continuare a trovare la forza necessaria per affrontare questo momento difficile.

Sono sempre dell'idea che, i momenti difficili non sono molto duraturi pertanto, da adesso in poi cominicia a prepararti al meglio.
Prendi la forza dalle tue passioni e da tutto ciò che ti circonda che ti fa stare bene.
Poi lo hai scritto anche tu, non hai finito di visitare tutta l'Europa, a proposito cosa ti manca da visitare?
Un carissimo saluto ed a presto!

[erminia]

Oggi torno a casa anche se il dolore non mi lascia, ma spero o che passi o che riesca a conviverci; ho l'aereo alle 20,30 e sono sveglia dall'alba.
Non vedo l'ora di rivedere casa mia, dormire nel mio letto, usare il mio bagno e tutto il resto.

Cosa mi resta da vedere dell'europa: estremo nord e sud italia e sardegna, il portogallo e i paesi scandinavi.
Un abbraccio a tutti voi e a presto.

[lety1679]

Bene Erminia, sono contenta che tu possa finalmente tornare a casa!
Spero che questi dolori ti lascino presto in pace, in ogni caso penso che quando si è nel proprio ambiente e non più in un letto di ospedale si riesca a sopportare meglio qualunque cosa. Se non altro potrai rilassarti insieme alle tue gatte!

Ti auguro di poter visitare presto uno di quei posti che mancano alla tua lista...
Un abbraccio e a presto, continua a tenerci aggiornati!