Rettocolite e familiarità

angela71 · 26-08-11, 22:41

Ciao a tutti volevo sapere se c'è qualcuno di voi che è mio coetaneo e ha dei figli, sapere il vostro modo di vivere cosa ne pensate di queste cure e se prima o poi ci sarà qualche cura definitiva io ancora non ho voluto documentarmi ma voglio essere speranzosa... grazie

sarina84 · 29-08-11, 18:55

Io ho ormai 27 anni e ho un bimbo di 6 mesi e mezzo.
Personalmente, cerco di vivere alla giornata, godendomi pienamente le remissioni e cercando di farmi forza quando la rcu peggiora o ricompaiono le artralgie che a mio parere sono l'aspetto più invalidante della malattia.
Non è facile, ma col tempo si prende coscienza della cosa e si riesce a gestire meglio la nostra patologia. Non significa rassegnazione ma semplicemente che dovremo vivere e convivere con le nostre Mici, quindi più siamo consapevoli e in un certo qualmodo "tolleranti", più saremo in grado di accettarle.
Il mio ge sostiene che si stanno facendo grandi passi in merito alle cure per le Mici. Spero, come tutti del resto, che si arrivi presto ad una cura definitiva, cosa di cui sono parecchio ottimista.
Le cure tradizionali, e meno male che esistono, non sono in grado di curare definitivamente però se ben prescritte possono in ugual maniera darci una buona qualità di vita.

elegraphic · 27-09-11, 11:16

Io ne ho 29 e ho una bimba di 1 anno.
Da aprile ho scoperto colite ulcerosa, e dopo prime cure sono stata subito meglio ma ora è tornata e più forte e decisa a non sparire quindi in questi giorni sono demoralizzata. Devo dire che a volte temo molto il futuro e come si evolverà la malattia. Confido nella medicina che possa trovare almeno qualcosa di molto vicino alla risoluzione. Ora desidero una bella lunga remissione (ma nella testa a volte sembra impossibile anche questa). Per il resto quando sono con mia figlia spesso dimentico tutto o cerco di non farmi vedere giù anche se è dura.

sarina84 · 27-09-11, 17:20

Io traggo la mia forza nell'affrontare la malattia, tutto ciò che comporta ed eventualmente comporterà, da mio figlio.
Ricordo che appena nato, ebbi una riacutizzazione della malattia che mi provocò dolori ad un ginocchio terribili. La mia casa è su più piani e sebbene i dolori alle ossa fossero allucinanti, io mi sforzavo il più possibile di muovermi sia per lui che per me. Piangevo scendendo le scale, dal dolore e dalla rabbia. Mi sentivo una mamma inferiore alle altre perchè malata. Poi ho pensato che un figlio, la madre la accetta naturalmente per com'è, punto. Perchè il legame che si imbastisce, viene plasmato già nel momento in cui lo culliamo dentro la nostra pancia per nove mesi.
Chiaro che spero come tutti che arrivi una cura definitiva, ma se ciò non fosse, troverò sempre un punto di riferimento e la mia luce in lui.

Isabella67 · 28-09-11, 00:16

Io ne ho due di 18 e 15 anni. Si vive sempre nel terrore di avergli trasmesso qualche gene malato. Ad ogni influenza intestinale o tendine infiammato si pensa subito al peggio.
E' una condanna a vita, avere il terrore che loro possano soffrire come noi.

elegraphic · 28-09-11, 11:13

Pensa che mia figlia ha avuto un periodo in cui faceva fatica a scaricarsi ed era un po' stitica; una volta dopo i pianti per riuscire, le sono uscite due goccine di sangue... panico! Basta vedere sangue!
In realtà povera era piccola ragade e non è più capitato per ora.

E' normale preoccuparsi però dobbiamo anche pensare a tutto quello che di bello gli diamo e standogli vicino sappiamo che li aiuteremo ad affrontare tutto e loro aiuteranno noi.
Purtroppo non dipende da noi quello che accadrà ma possiamo aver sempre speranza e, per chi come me ce l'ha, fede!

Adele · 28-09-11, 20:42

Cara Angela, io ho solo un anno in più di te.
Ho due figlie di 11 e 15 anni e da quando mi è stata diagnosticata la RCU la mia apprensione nei loro confronti è aumentata.
La grande ha già un'intolleranza al lattosio e al glutine e la teniamo sempre sotto osservazione perchè il rischio c'è che possa sviluppare qualche malattia legata all'intestino come le mici o la celiachia.
Ho tanta fiducia però nella medicina e credo che un giorno ci sarà una cura mirata e definitiva per le nostre patologie.

disperata 69 · 06-10-11, 17:22

Ciao io ho quasi 42 anni e ho un figlio di 12, mi hanno diagnosticato RCU dal 2004, poi subito dopo anche l'artrite enteropatica che curo col cortisone, da un pò di tempo mio figlio lamenta strani dolorini all'addome, ha fatto un day hospital e gli hanno fatto le analisi per la celiachia visto che ce l'ha mia sorella ma è risultato negativo, ma siccome non stà crescendo tanto bene, io son sempre più convinta che abbia problemi di malassorbimento, ma purtroppo non sò che tipo di analisi posso fargli fare per togliermi questo dubbio, stò pensando a quello delle feci. però dobbiamo cercare di stare tranquille e avere speranze sulle terapie che fanno passi da gigante. Bacione grande

26-08-11, 22:41	#1
angela71 Occasionale Data registrazione: 25-08-11 Messaggi: 7	Rettocolite e familiarità Ciao a tutti volevo sapere se c'è qualcuno di voi che è mio coetaneo e ha dei figli, sapere il vostro modo di vivere cosa ne pensate di queste cure e se prima o poi ci sarà qualche cura definitiva io ancora non ho voluto documentarmi ma voglio essere speranzosa... grazie

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29-08-11, 18:55	#2
sarina84 Tutor Data registrazione: 04-05-10 Località: paesino nei monti vicino a forlì Messaggi: 506	Io ho ormai 27 anni e ho un bimbo di 6 mesi e mezzo. Personalmente, cerco di vivere alla giornata, godendomi pienamente le remissioni e cercando di farmi forza quando la rcu peggiora o ricompaiono le artralgie che a mio parere sono l'aspetto più invalidante della malattia. Non è facile, ma col tempo si prende coscienza della cosa e si riesce a gestire meglio la nostra patologia. Non significa rassegnazione ma semplicemente che dovremo vivere e convivere con le nostre Mici, quindi più siamo consapevoli e in un certo qualmodo "tolleranti", più saremo in grado di accettarle. Il mio ge sostiene che si stanno facendo grandi passi in merito alle cure per le Mici. Spero, come tutti del resto, che si arrivi presto ad una cura definitiva, cosa di cui sono parecchio ottimista. Le cure tradizionali, e meno male che esistono, non sono in grado di curare definitivamente però se ben prescritte possono in ugual maniera darci una buona qualità di vita.

27-09-11, 11:16	#3
elegraphic Occasionale Data registrazione: 09-09-11 Messaggi: 10	Io ne ho 29 e ho una bimba di 1 anno. Da aprile ho scoperto colite ulcerosa, e dopo prime cure sono stata subito meglio ma ora è tornata e più forte e decisa a non sparire quindi in questi giorni sono demoralizzata. Devo dire che a volte temo molto il futuro e come si evolverà la malattia. Confido nella medicina che possa trovare almeno qualcosa di molto vicino alla risoluzione. Ora desidero una bella lunga remissione (ma nella testa a volte sembra impossibile anche questa). Per il resto quando sono con mia figlia spesso dimentico tutto o cerco di non farmi vedere giù anche se è dura.

27-09-11, 17:20	#4
sarina84 Tutor Data registrazione: 04-05-10 Località: paesino nei monti vicino a forlì Messaggi: 506	Io traggo la mia forza nell'affrontare la malattia, tutto ciò che comporta ed eventualmente comporterà, da mio figlio. Ricordo che appena nato, ebbi una riacutizzazione della malattia che mi provocò dolori ad un ginocchio terribili. La mia casa è su più piani e sebbene i dolori alle ossa fossero allucinanti, io mi sforzavo il più possibile di muovermi sia per lui che per me. Piangevo scendendo le scale, dal dolore e dalla rabbia. Mi sentivo una mamma inferiore alle altre perchè malata. Poi ho pensato che un figlio, la madre la accetta naturalmente per com'è, punto. Perchè il legame che si imbastisce, viene plasmato già nel momento in cui lo culliamo dentro la nostra pancia per nove mesi. Chiaro che spero come tutti che arrivi una cura definitiva, ma se ciò non fosse, troverò sempre un punto di riferimento e la mia luce in lui.

28-09-11, 00:16	#5
Isabella67 Socio Junior Data registrazione: 25-08-11 Messaggi: 48	Io ne ho due di 18 e 15 anni. Si vive sempre nel terrore di avergli trasmesso qualche gene malato. Ad ogni influenza intestinale o tendine infiammato si pensa subito al peggio. E' una condanna a vita, avere il terrore che loro possano soffrire come noi.

28-09-11, 11:13	#6
elegraphic Occasionale Data registrazione: 09-09-11 Messaggi: 10	Pensa che mia figlia ha avuto un periodo in cui faceva fatica a scaricarsi ed era un po' stitica; una volta dopo i pianti per riuscire, le sono uscite due goccine di sangue... panico! Basta vedere sangue! In realtà povera era piccola ragade e non è più capitato per ora. E' normale preoccuparsi però dobbiamo anche pensare a tutto quello che di bello gli diamo e standogli vicino sappiamo che li aiuteremo ad affrontare tutto e loro aiuteranno noi. Purtroppo non dipende da noi quello che accadrà ma possiamo aver sempre speranza e, per chi come me ce l'ha, fede!

28-09-11, 20:42	#7
Adele Socio ◊◊◊◊ Data registrazione: 22-08-10 Località: Prizzi (Pa) Messaggi: 434	Cara Angela, io ho solo un anno in più di te. Ho due figlie di 11 e 15 anni e da quando mi è stata diagnosticata la RCU la mia apprensione nei loro confronti è aumentata. La grande ha già un'intolleranza al lattosio e al glutine e la teniamo sempre sotto osservazione perchè il rischio c'è che possa sviluppare qualche malattia legata all'intestino come le mici o la celiachia. Ho tanta fiducia però nella medicina e credo che un giorno ci sarà una cura mirata e definitiva per le nostre patologie.

06-10-11, 17:22	#8
disperata 69 Socio Assiduo Data registrazione: 13-06-11 Messaggi: 70	Ciao io ho quasi 42 anni e ho un figlio di 12, mi hanno diagnosticato RCU dal 2004, poi subito dopo anche l'artrite enteropatica che curo col cortisone, da un pò di tempo mio figlio lamenta strani dolorini all'addome, ha fatto un day hospital e gli hanno fatto le analisi per la celiachia visto che ce l'ha mia sorella ma è risultato negativo, ma siccome non stà crescendo tanto bene, io son sempre più convinta che abbia problemi di malassorbimento, ma purtroppo non sò che tipo di analisi posso fargli fare per togliermi questo dubbio, stò pensando a quello delle feci. però dobbiamo cercare di stare tranquille e avere speranze sulle terapie che fanno passi da gigante. Bacione grande