RCU alcuni quesiti.

[ronin80]

Come scritto nella presentazione ho iniziato la terapia circa 2 settimane fa con Pentacol 800. Vorrei sapere per chi c'è già passato.... per quanto tempo vi è durata la diarrea? Una volta finito il periodo di fase "acuta" siete tornati alla normalità (sempre per quanto riguarda le feci)? Vi capitano crampi allo stomaco o dolori intestinali improvvisi che poi scompaiono dopo 10 min, senza una causa apparente? Scusate se faccio tutte queste domande, ma credo che nessuno possa rispondermi meglio di chi ha già subito sto strazio!

P.S. ho notato che nel sito si tende a mescolare sia il crohn che la colite, ma ho letto che non sono assolutamente la stessa malattia se pur alcuni sintomi sono gli stessi. E' giusto? Me lo confermate?

[silvia87]

Ciao, per prima cosa no, crohn e colite non sono la stessa malattia.
La differenza più grande è che la colite si limita a colpire il colon, mentre il crohn può colpire qualsiasi parte del tratto digerente, tuttavia vengono associate perchè sono entrambe malattie infiammatorie croniche dell'intestino e perchè vengono trattate con gli stessi farmaci.
La prima cosa che c'è da capire con queste malattie è che ognuno di noi reagisce in modo differente quindi non ci sono indicazioni generali che vanno bene per tutti: come primo esempio la diarrea.
Io in quasi 6 anni di rcu l'ho avuta solo una volta (quando sono stata più male) per un paio di giorni, altri invece ce l'hanno quasi sempre: l'unico mio sintomo di riacutizzazione è muco o sangue nelle feci, che al 95% delle volte rimangono comunque formate.
Il medico mi ha spiegato che la diarrea è più frequente nelle infiammazioni che riguardano tutto il colon e che tende a passare nelle fasi di remissione, anche se ciò non è detto.
I dolori si possono capitare, ma non sempre sono associati alla malattia, può essere anche che tu abbia mangiato qualcosa che digerisci male.
A me ormai se viene una fitta non ci faccio neanche più caso.
Dalla rcu, allo stato attuale delle cose, non si guarisce a meno che non ci si faccia asportare il colon ma è una cosa che lasciano proprio come ultima spiaggia; tuttavia si riesce ad avere una qualità della vita piuttosto dignitosa e uno scoglio notevole sta nell'accettazione e nella gestione psicologica della malattia.

[sarina84]

Crohn e Rcu non sono la stessa cosa, ma vengono associate spesso perchè facenti parte di malattie infiammatorie intestinali.
Silvia ha già spiegato un po' la differenza, quindi non ti dico altro.
Aggiungo solamente che, nel caso di Rcu l'unica terapia che consente la guarigione dalla malattia è l'asportazione del colon (cosa invece non possibile per il Crohn che può interessare tutto l'apparato digerente). L'intervento è comunque sempre l'ultima spiaggia a cui si ricorre, e sempre a discrezione del medico Ge.
I dolori di cui parli, sono coliche e credo che tutti noi ne soffriamo. A me capitano se l'intestino è molto irritato o quando sono molto gonfia.
I farmaci possono indurre una remissione della malattia ma questo è sempre molto soggettivo: c'è chi è in remissione da tanto tempo e chi, putroppo, non l'ha quasi mai conosciuta. C'è da dire che, se la cura è appropriata dà effetti positivi. Personalmente, col Pentacol io ebbi quasi subito un miglioramento della sintomatologia poi però dopo due anni dovetti affiancare anche i clismi/supposte perchè il solo Pentacol non era più sufficiente.

[ronin80]

Grazie per le risposte.
Per remissione della malattia si intende che, continuando a prendere farmaci, la malattia non si presenta più? I periodi di "riacutizzazione" cosa sono? Possono esserci come no?

Ho letto che non si conoscono ancora le cause di cosa scatena la malattia (fortuna che siamo nel 2011 e ci riteniamo "specie superiore") voi conoscete qualche teoria?
Alcuni parlano di stress, ansia, malattia psicosomatica... vi risulta? A me pare strano che nessuno implichi la colpa al cibo come verrebbe più logico pensare....

[silvia87]

Remissione significa che la malattia c'è comunque anche se non dà sintomatologia, nel caso delle mici la remissione è mantenuta dai farmaci ma, nonostante ciò possono esserci dei periodi in cui la malattia si ricomincia a far sentire (cosiddetta riacutizzazione).
Personalmente soffro di aria in pancia e presenza di sangue e muco nelle feci, altri non vedono sangue ma vanno in bagno 20 volte al giorno con diarrea e dolori, altri ancora scaricano solo muco e sangue. Come ti ho detto prima la sintomatologia è differente per ogni paziente.
Non si sa quanto le riacutizzazioni possano verificarsi e con che frequenza, l'unica cosa certa è che prima o poi ti tocca.
Teorie sull'origine della malattia ne ho lette una quantità ma nessuna finora è stata riconosciuta come esatta, si parla di disordini immunitari, predisposizione genetica, additivi alimentari e anche altro. Lo stress non è considerato causa scatenante ma può favorire la maggior frequenza delle riacutizzazioni.
Certo è che si tratta di malattie che sono pressochè sconosciute nei paesi in via di sviluppo e a me non pare una caratteristica da poco.

[Archangelo]

Anche i traumi psicologici possono causarla nonché le diete sconsiderate.

[Adele]

Io ho letto una cosa molto interessante sul rapporto traumi psicologici e malattie autoimmnuni.
In America alla NASA se un loro dipendente ha un lutto di una persona molto cara, prima di tutto gli cambiano la mansione e lo mettono in un ambiente più rilassante possibile e poi per i successivi due anni gli fanno fare un regime alimentare molto particolare e l'assunzione di vitamine e sostanze per proteggere il sistema immunitario.

[ronin80]

Arcangelo cosa si intende per diete sconsiderate?

Adele dove hai trovato questa cosa sulla Nasa?