E finalmente mi sono deciso...

[Gerax]

Salve a tutti.
Dopo un po' di incertezza finalmente mi sono deciso a scrivere su questo forum, probabilmente la spinta è arrivata anche dal tempo libero che mi ritrovo in questo momento grazie alla degenza dopo l'intervento... l'ultimo della serie.

Sono Lorenzo, ho 37 anni e da ormai 10 anni combatto a fasi alterne con quella che finalmente (per modo di dire) mi è stata diagnosticata come malattia di Crohn.
Come accennavo sopra, sono convalescente per l'intervento che ho subito lunedì scorso in day hospital. Mi è sembrato il momento adatto per presentarmi al vostro gruppo.

Spero che confrontandomi con voi avrò modo di imparare a gestire questa malattia e trovare il modo di conviverci, perchè non nascondo che la cosa mi ha sconvolto abbastanza e che, al momento, non l'ho del tutto accettata.

Un saluto a tutti.

[luigi15]

Volevo solo darti il benvenuto e farti un in bocca al lupo. Anche io mi sono deciso da poco, anche perché è da poco che so di avere il mal di crohn.

[Gerax]

Ciao Luigi, grazie.

Ovviamente mi sono documentao a fondo consultando tutto il materiale web che sono riuscito a trovare, a volte anche contrastante.
Per ora sono abbastanza abbattuto, dal momento che, reduce dal sesto (6) intervento di fistulectomia/fistulotomia/drenaggio/bonifica di classica fistola perianale a ferro di cavallo, sto iniziando a perdere a fiducia nella medicina e nella sua capacità di potermi riportare a una vita normale o quasi normale; purtroppo la mia patologia che ha avuto esordio intorno ai miei 26 anni è sempre stata sottovalutata, e considerata come una "banale fistola recidivata", patologia stupida e sicuramente non nobile come un doppio bypass cardiaco agli occhi di un barone della chirurgia.
Fatto sta che oggi mi ritrovo fortemente invalidato da continui dolori, ulcere, mal di pancia e tutti quei sintomi che tutti voi ben conoscete. A aggravare la situazione il penultimo intervento subito nell'ottobre dello scorso anno, che, sempre a causa di una estrema leggerezza nei confronti del quadro clinico da parte del chirurgo, mi ha arrecato un danno ulteriore invece di risolvere il problema.
Oggi, steso a letto dopo il sesto intervento fatto lo scorso lunedi al S.Orsola di Bologna mi ritrovo a valutare la mia vita, cercando di non auto commiserarmi per una situazione oggettivamente seria di cui non ho certezze, se non l'intenso e costante dolore che questi primi giorni di post operatorio mi stanno regalando.
Non vi nascondo che la paura di rimanere in qualche modo invalidato anche nelle operazion più elementari, come il camminare o sedersi, è tanta, visto che ho trascorso così gli ultimi sei mesi. La sfiducia che le ferite guariscano è tanta, ma sapete com'è. Dopo una fila di interventi mai risolutivi anche la più incrollabile delle fedi nella scienza si incrina.
Di buono c'è che il centro in cui sono seguito sembra uno dei migliori in Italia, e che si sono già attrezzati per coadiuvare il post operatorio con una terapia farmacologica specificamente mirata e aggressiva.

L'ansia però almeno per ora rimane alta, e vedere la tua vita scivolare via dalle tue dita è una sensazione che non si può descrivere, ma credo che alcuni di voi la possano capire bene...

[babalina67]

Benvenuto anche da parte mia, io capisco benissimo quello che provi e lo sanno tutti quelli che hanno le nostre patologie, ci devastano la vita ed il futuro, ma tu non mollare abbi fiducia in te stesso e anche nei medici prima o poi arriverà il sereno.
Lo stress e l'ansia non portano a niente. Ti capisco benissimo per il problema fistole sono stata operata a differenza tua 2 volte a distanza di 3 mesi l'una dall'altra ed è stato atroce il post operatorio.
Inoltre il secondo intervento mi ha regalato una incontinenza. Io soffro di rcu da 12 anni, ad oggi non ho avuto più fistole perchè subito dopo l'intervento mi hanno somministrato per un anno l'infliximab sospeso per altri motivi.
Io come tanti nel forum non possiamo che esserti vicini nel darti conforto, esperienze e speranze, purtroppo per noi tutti e anche per me non è facile accettare la malattia e credere nei medici. Mi è stato detto che non avevo niente mi hanno sospeso i medicinali e di conseguenza ho avuto una recidiva.
Se ti và dicci cosa fai nella vita la cura che segui ecc, A presto Patrizia

[bia75]

Ciao e benvenuto. Per quanto riguarda i periodi, la mai storia è simile alla tua ma sono stata più fortunata perchè non ho mai avuto fistole. Ho invece una stenosi vicino alla valvola ileocecale. Comunque capisco tutte le tue paure per il futuro perchè le condivido anch'io.

[Gerax]

Ciao e grazie per le risposte.
Sono di ritorno giusto oggi da una visita di controllo fuori programma che ho deciso di fare nonostante quella programmata sia la settimana prossima: in questo fine settimana ho avuto vari problemi, il post operatorio per un intervento di questa entità è atroce e mi sento veramente un invalido; in pratica mi trascino o meglio, barcollo, dal letto al bagno, al divano, e ogni piccolo movimento della parte interessata porta fitte e dolori lancinanti data la profondità delle ferite. Secondo i medici che mi hanno torturat... ehm medicato stamattina è tutto regolare e c'è solo da avere tanta pazienza e spirito di sopportazione.

Ho la fortuna di avere la famiglia attorno: in questo momento nonostante la mia indipendenza e ostinazione al voler fare tutto da solo mi sono reso conto che non ce l'avrei fatta senza supporto e assistenza.

Il GE che mi sta seguendo mi ha un minimo rassicurato sull'esito della guarigione, e non appena questa fase acuta e estremamente dolorosa sarà passata mi sottoporrà alla terapia mirata (forse con Inflixmab).
Credo di essere in uno dei migliori centri d'Italia per queste patologie, e questo mi da un minimo di respiro; certo però che se penso a come questa storia ha cambiato la mia vita nell'ultimo anno mi deprimo assai: faccio un lavoro stimolante e creativo (anche se discretamente stressante) e il dolore cronico e il senso di impotenza dopo aver indebolito il fisico si sono scaricati anche sulla psiche rendendomi meno produttivo del mio solito, cosa che mi ha ulteriormente frustrato. Ho progressivamente dovuto interrompere tutte le mie attività fisiche (gioco a pallavolo) e musicali (lavoro nel campo della musica), e ho dovuto anche rinunciare a quei piccoli piaceri come una semplice passeggiata con la mia morosa che, nonostante capisca perfettamente e mi sia accanto, purtroppo accusa molto la fatica della situazione, altro aspetto che mi da molto da fare.

Rendersi conto di invidiare chi riesce a stare in piedi e camminare normalmente è una sensazione che non avevo mai provato... è piuttosto deprimente, ma confido che arriveranno i giorni in cui il dolore sparirà e la mia vita tornerà a essere quella di sempre, o più simile possibile.

Grazie del vostro supporto.

[elisa90]

Ciao gerax, mi dispiace per quanto accaduto, vedrai che ti riprenderai presto! Colgo l'occasione per chiederti dove ti sei operato?
Io sto girando un pò l'Italia per trovare un buon gastroenterologo.

[lorileo78]

Ciao Gerax ti auguro di poter stare meglio

[Gerax]

Ciao e grazie a tutti e due degli auguri.
Molto lentamente inizio a vedere dei micro miglioramenti e questo mi solleva un minimo il morale.

L'ospedale presso cui mi sono operato è il S.Orsola/Malpighi di Bologna che per le nuove patologie e malattie croniche dell'apparato gastrointestinale ha un reparto specifico e di eccellenza. Per ora mi sento abbastanza tranquillo dal punto di vista del follow up e della monitorizzazione del mio stato e la loro disponibilità è buona, per non parlare del fatto che questo è il primo centro nella mia esperienza in cui chirurgia e medicina si parlano e si confrontano sui casi per collaborare alla soluzione migliore e, credetemi, non è cosa da poco.

Purtroppo è una strada lunga e travagliata, anche perchè la mia condizione era decisamente seria e l'intervento si è rivelato più importante di quello che sembrava; a questo proposito, se posso permettermi di dare un consiglio a chi si deve sottoporre a interventi simili, non sottovalutate mai l'entità della patologia, anche di una fistola o un ascesso che possano sembrare banali e non legati a processi infiammatori cronici. Cercate sempre di approfondire con tutte le analisi possibili e con i consulti specialistici, probabilmente se il mio caso non fosse stato preso così alla leggera, specialmente col penultimo intervento, mi sarei potuto risparmiare svariati anni di sofferenze e problemi, oltre al rischio di peggiorare la situazione con "tagli" e danneggiamenti inutili a una parte così delicata e importante per la vita di tutti i giorni.

[nocolon]

Gerax: pensa che i dolori passeranno, e soprattutto che non sei in pericolo di vita. Tutto il resto diventa secondario, il lavoro, i precedenti piaceri, la malattia cambia la gerarchia delle priorità, e bisogna accettarla in modo da poterci godere ciò che la vita ancora ci consentirà. Anch'io come te avevo (ho) un lavoro importante, con soddisfazioni di grande rilievo. Ma io ho dovuto affrontare la malattia non solo con dolori acuti e costanti, ma anche con il rischio di morire. Adesso del lavoro francamente poco m'importa, ho più che dimezzato i miei redditi, non ho più quella visibilità che peraltro non voglio più, il mio più grande desiderio è trascorrere una giornata intera con pochi dolori, dormire la notte senza svegliarsi per le fitte. Niente più viaggi negli altri continenti, mi basta e mi godo tantissimo una passeggiata sotto il sole anche nella mia città. In attesa della prossima tac...