Ciao a tutti sono "nuova" nel forum

[lalla72]

Ciao mi chiamo Laura. Da 13 anni ho la rettocolite ulcerosa. Per i primi 11 anni diciamo che ho convissuto con lei in modo anche accettabile con una sola ricaduta che però si è risolta con un mese di cortisone, ciproxin e mesalazina. Per 11 anni ho usato mesalazina e solo qualche volta i clismi ma, tutto sommato, andava bene e mangiavo di tutto. Nel 2010, a causa di un forte periodo di stress, ho avuto una riacutizzazione pesante con ricoveri e mesi di cortisone senza benefici. Ho fatto anche il biologico senza risultati e sono arrivata vicina all'asportazione del colon. E' stato un periodo bruttissimo durato quasi un anno. Poi sono arrivata a Bologna e con l'immunosopressore sono rinata. Piano piano sono tornata a "vivere" anche se ho scoperto il lato buio di questa malattia. Anche l'umore più sereno ha contribuito e a parte due piccole ricadute trattate solo con clismi di cortisone non prendo più farmaci da 10 mesi su scelta del gastroenterologo e con controlli continui. Ora sono rimasta anemica e posso solo curarla con l'alimentazione in quanto sono allergica al ferro chimico. Da due settimane e mezzo ho cominciato ad avere dei dolori in fossa iliaca destra, dolori che non avevo mai avuto. E' stata esclusa patologia ginecologica e urinaria, appendicite, mi fa male anche il colon ascendente oltre che la zona appendicite, febbricola di 37,2 , dolori tipo lombalgia, malessere generale e dolori articolari, diarrea e poi magari due giorni di stitichezza. Non sono i sintomi che ho sempre avuto con la mia RCU. Giovedì devo fare la TAC dell'addome ma senza contrasto che mi da problemi. Ora chiedo agli esperti del crohn: una RCU può trasformarsi in crohn? Questi sintomi potrebbero averne a che fare? Sinceramente nessun dottore che mi ha visitata mi ha dato una risposta e nessuno si pronuncia. Il gastro è un po' lontano ma domani lo chiamo lo stesso. In più nell'eco ginecologica hanno trovato una falda fluida di 1,7 cm nel Douglas, cosa che nessuno mi ha spiegato.
Grazie ancora e felice di essere entrata in un forum dove poter parlare (purtroppo perchè senza sarebbe meglio) delle nostre MICI.

Laura

[Archangelo]

Ciao Laura, benvenuta nel forum!
Tredici anni di RCU, sei una veterana come me della malattia, quindi la conosci bene.

In effetti gli ultimi sintomi che accusi si avvicinano più al Crohn che non alla RCU e se nessun dottore ti ha dato una risposta è perché non lo sanno neanche loro, in quanto queste patologie sono ancora un mezzo mistero.
Sinceramente non ho mai sentito di trasformazioni da una fase all'altra, mentre invece so che la diagnosi può, a volte, essere difficile e lunga. Insomma può essere difficoltoso capire di quale delle due si tratti. Forse nel tuo caso magari è si una RCU a cui si è aggiunta una qualche altra patologia, più o meno seria, che confonde le idee? Ma è solo una supposizione la mia, ovvio.
I dolori articolari, per esempio, può portarli anche la RCU.

Se ti va, oltre alla malattia che ci hai ben descritto, puoi raccontarci qualcosa di più di te, come persona; cosa fai nella vita o che hobby hai.
A presto.

[Adele]

Cara lalla, benvenuta in questo forum.
I tuoi sintomi li stò vivendo pure io. La mia ge è convinta che la RCU può trasformarsi in crohn.
Certo è una cosa rarissima, ma ci sono dei casi già provati.
Spero che leggendo i vari post tu possa trovare le risposte che cerchi.
Spero di rileggerti presto.

[lalla72]

Andrea hai ragione. Sono Laura e sabato compio 40 anni ma non li sento hahahaha.
Vivo nella zona di Treviso ho due figli e adoro l'arte, dipingere e tutto quello che la riguarda, infatti sono felice di potermene andare a Venezia ogni tanto! Per 10 anni è stato proprio nell'ospedale di Venezia che ho tenuto sotto controllo la mia RCU e approfittavo del viaggetto per passare poi lì una giornata tra arte e mare. Purtroppo con l'ultima riacutizzazione sono poi passata a Padova ed ora a Bologna dove sono seguita.
Quando vado per i controlli prendo la freccia argento e poi anche in quelle occasioni approfitto per farmi un giro per Bologna. Ora lavoro per una cooperativa e faccio il tempo integrato con i bambini delle elementari, insomma comincio a mezzogiorno li porto in mensa e poi compiti e laboratori artistici. E' un lavoro impegnativo ma mi da molte soddisfazioni. Sono operatrice nel sociale.
All'inizio io la RCU non l'ho vissuta come malattia vera e propria, anzi per anni l'ho sottovalutata, solo in questi ultimi mi sta dando del filo da torcere. A volte ci convivo altre mi deprimo!
Oggi ho fatto la tac e venerdì prossimo avrò l'esito.
In tutta onestà sono nel pallone, alcuni parlano di patologia renale altri ancora di intestino, un po' di ansia ce l'ho ma vedremo.
Spesso quando faccio un esame anche banale e devo dire che ho la RCU (è prassi ormai) mi dicono "ah ma lei ha la rettocolite ulcerosa!" Sembra un etichetta che spiega tutto. Mah.
Grazie per le risposte.

Laura