Maurizio : Crohn dal 95, diagnosi Marzo 96'

[Maurizio 5096]

Il " mio" Crohn, nella regione delle ultime anse dell'Ileo terminale, si manifesto' in concomitanza di una severa cura per depressione con assunzione di Litio.
Scariche diarroiche, dolori epigastrici, dimagrimento.
Dopo la diagnosi cura con steroidi (Urbason) e Sulfasalazina, con diminuzione progressiva (cd. a coda di topo) del cortisone.
Nel Luglio 2001, dopo un episodio di blocco intestinale, intervento con resezione della parte più malata, dilatoplastica e anastomosi.
Dopo alcuni mesi con trattamento orale di steroide rilasciato a livello intestinale(infruttuoso), nuova terapia cortisonica (Medrol 16 mg.) fino al 2004, quando vengo sottoposto, in ambiente ospedaliero, ad una flebo di Infliximab della Remicade, da cui traggo beneficio ed evito un nuovo intervento.
Purtroppo attualmente non posso fare a meno della terapia orale di cortisone (1/2 compressa al di Deflan 30mg.) ed una di Methotrexate 2,5 mg, che e' un farmaco per alcune forme di leucemie, ma che si può utilizzare anche per il Crohn e l'artrite reumatoide (patologie che hanno molti aspetti in comune).
Quest' ultimo farmaco deve essere assunto sotto continuo controllo medico anche se la minima quantità non dovrebbe avere conseguenze tossiche.
Nel mio caso il Crohn si e' manifestato tardi (a 46 anni) ma non e' soggetto a remissioni spontanee per cui la terapia steroidea non può essere abbandonata e, per il sottoscritto, che soffre anche di ipertensione e lieve dilatazione dell'aorta ascendente, si tratta di un controllo continuo .
Incrociamo le dita e forza a tutti perché questa patologia (il Crohn) ha origini genetiche e prima o poi verra' fuori "qualcosa " che lo cancellerà fra le malattie.
Maurizio dalla Spezia.

[yuna79]

Ciao Maurizio,
benvenuto nel forum.
Mi ha colpita molto la tua presentazione per la dovizia di particolari e per il modo quasi distaccato, come fosse una "relazione medica" e non qualcosa che, ahimè, ti appartiene nel profondo.
Credo che rispecchi molto la tua sofferenza nel vivere la malattia che, a quel che ho compreso, non ti ha mai dato una vera tregua.
Con la terapia con methotrexate e steroidi riesci ad andare in remissione? Molti di noi non conoscono remissioni spontanee ma solo farmacologicamente indotte, io sono fra questi, ma ormai credo che l'importante sia solo stare meglio di come ho vissuto gli ultimi quattro anni anche se significa prendere cortisone spesso, o continuativamente.
Nel forum c'è un piccolo gruppo di malati reumatici, malattie che spesso si associano alle MICI, e condividiamo con te l'esperienza del methotrexate, personalmente non l'ho retto a livello intestinale, mi ha mandata in recidiva, ma altri lo usano con grande giovamento sia in reumatologia che nel Crohn, o RCU. Capisco quanto faccia paura come farmaco e quanto sia odiosa la frequenza con cui ti obbliga a controllarti. Questa è esperienza comune a tutti coloro che fanno uso di immunosoppressori (Mtx, purinethol, azatioprina e via così), o immunomodulatori (infliximab, humira), sono farmaci che aiutano molto nelle nostre patologie ma richiedono strettissimi controlli.
Posso chiederti come mai hai sospeso il biologico, visto che ne trovavi giovamento, per passare a un farmaco vecchio e discretamente tossico come mtx, non avendo associate patologie reumatiche (artrite reumatoide, psoriasica, enteropatica, spondilite anchilosante, ecc...) per cui viene largamente usato?

Nel forum troverai moltissime informazioni e storie con cui confrontarti e confortarti. Sono sicura ti troverai bene e che il tuo contributo sarà per noi prezioso.

Se ti va, in questa sezione, puoi parlarci anche un pò di te oltre la malattia, cosa fai nella vita, i tuoi hobbies, ciò che ti va di condividere con noi per conoscerti meglio.

Io ti rinnovo il mio benvenuto nel Club e spero di rileggerti presto.

[sarina84]

Ciao Maurizio,
benvenuto anche da parte mia.
Nel Forum troverai molte persone che condividono le tue stesse preoccupazioni e problematiche, un buon modo diciamo, per supportarsi a vicenda. Perchè in fondo, chi meglio di noi può capire quello che proviamo?
Speriamo che, come tu stesso dici, si arrivi un domani a capire e a cancellare queste malattie in modo definitivo.
Ad oggi come si comporta il tuo Crohn? E tu come stai?
Ti ribadisco l'invito di Maria Grazia a parlarci un po' di te e di tutto ciò che esula dalla mallattia, giusto per conoscerci un po' meglio.
A risentirci presto.
Un saluto affettuoso.

[Maurizio 5096]

Grazie per le Vs. cortesi considerazioni.
Il Methotrexate (che assumo in minimo dosaggio,1 di 2,5 Mg.al di) mi è stato prescritto un anno fa da un medico internista che mi segue ormai da dieci anni e del quale mi fido molto perché dopo l'intervento mi ha garantito un discreto benessere, evitando complicanze pregiudizievoli come fistole, ascessi che portano inevitabilmente ad un'altra terapia chirurgica.
Devo purtroppo constatare che la sanità alla Spezia non offre punti di eccellenza e se non fosse per la seria problematica che coinvolge, potrei raccontare episodi quasi comici che mi sono accaduti in occasione dei pochi ricoveri che ho avuto nella mia città.
Per fortuna mi ha "salvato" la vicinanza a Pisa, che ben conosco anche per motivi di studio.
Di me posso dirVi che sono un ex bancario in pensione (per somma fortuna compensatoria), che cerco di camminare molto perché fa bene, che amo l'arte come espressione non ipocrita, che mi interesso (ora un po' di meno) di Storia, anche per la fortuna di frequentare in passato le lezioni di studiosi quali Furio Diaz, Giuseppe Are e Giuliano Marini) perché la cultura storica permette di riconoscere subito i millantatori politici, evitando errori quasi come un teorema algebrico.
Beh mi sono "allungato " abbastanza anche perché al Crohn tutto questo non interessa molto...
Ciao e buon... caldo a tutti!