Colectomia totale, le conseguenze?

[ManuelaDiesel]

Sono stata operata di Colectomia Totale nel 2007, quando avevo quasi 18 anni!
Dopo aver aspettato altri 10 mesi per togliere l'ileostomia mi avevano promesso che con il passare degli anni sarei andata al bagno sempre meno volte fino ad arrivare (in 3/4 anni dissero) ad andare circa 3/4 volte al giorno.
Sono passati 5 anni e continuo ad andare al bagno 10 volte al giorno, se non di più esattamente come dopo la chiusura della stomia e il ricollegamento.
Certo, sempre meno volte di quando ero malata, che li si sfioravano le 15 e a volte 20 volte. Ma continua ad essere un problema per me avere sempre il pensiero e la necessità di avere un bagno a disposizione.
Se non altro i dolori, muco e sangue sono passati... il punto a favore.
Qualcuno che ha fatto una colectomia come me può dirmi la sua esperienza? Andate ancora in bagno cosi tante volte?

Grazie a tutti quelli che risponderanno!

[Archangelo]

All'inizio della mia malattia, RCU, m'informai per normale curiosità, dal mio GE chiedendogli come e cosa c'era da aspettarsi da una eventuale colectomia; mi rispose arrivando a dire che la parte dell'intestino che viene ricollegata con gli anni avrebbe assunto la funzione che aveva il colon, fino ad arrivare ad assorbire tutti i liquidi e portare a poche evacuazioni al giorno.

Non so' cosa intendesse per poche, ma ritengo verosimile la cifra che ti hanno indicato, 3/4 volte.
Forse tutto dipende dalla capacità intrinseca dell'intestino a cambiare funzione, e forse quella che ti hanno detto è una media ottimistica.

Hai provato a cambiare dieta? Magari a mangiare più asciutto, soprattutto riso o alimenti che stringono.

[lucakappa]

Ciao manuela, io sono stato ricanalizzato il 17 aprile 2012, sono passati 4 mesi, e le cose sono migliorate molto, vado in bagno 2-3 volte al di, max 5 se mangio cose che non dovrei mangiare.
Magari devi cambiare dieta e aiutarti con creme rettali, io all'inizio andavo 15-25 volte al giorno, perché mi si era infiammato l'ano e di conseguenzaa non riuscivo a trattenere.

[ManuelaDiesel]

Però, 5 volte al massimo, che fortuna!
A questo punto sto prendendo in considerazione di tornare a fare una visita da un GE per vedere come mai dopo anni non va ancora meglio.
Per quanto riguarda la dieta non so, sto comunque abbastanza attenta a non mangiare cose che mi fanno male, seppur frutta e verdura io le adori cerco di limitarli e non mangiarne in grandi quantità.
Anzi, per dimagrire ho passato qualche mese a un semi digiuno praticamente, ma anche allora (mangiando davvero pochissimo) andavo fino a 7 volte, anzi, a volte anche più volte di fila anche se non avevo mangiato nulla!

Una cosa curiosa però è che non sempre mangiare tanta frutta o verdura mi fa male! A volte ne mangio tanto e sto bene, altre volte invece mi porta ad andare in bagno anche 8 volte nel giro di poche ore.

[lory90]

Ciao Manuela sono Lorenza, sono malata da due anni di colite ulcerosa. Mi hanno parlato dell'intervento come opzione da prendere in considerazione se la mia malattia ad oggi abbastanza lieve si dovesse aggravare. L'intervento mi spaventa tantissimo, spero davvero che non sia mai necessario. Ammiro la tua forza, affrontare un percorso simile a soli 18 anni deve essere stato difficile, e tutto quello che è venuto dopo forse ancora di più. Riesci comunque a fare una vita normale nonstante tu abbia sempre bisogno di un bagno? Come affronti la giornata? Io quando esco vivo nel terrore di stare male e di non trovare un bagno e ci vado molte meno volte di te (3-4 al giorno). Ti ripeto che ti ammiro molto.

[Sunshine]

Ciao Manuela
Anch'io sono un "colectomizzato", ma devo ancora subìre secondo e terzo intervento, quindi non posso aiutarti molto sul discorso della quantità di scariche quotidiane.
Posso portarti però la mia esperienza sull'alimentazione. Io ho notato che non mangiare per molte ore, anzichè ottenere l'effetto di non evacuare, mi provoca il contrario. Noto infatti che verso la tarda mattinata (tra le 10 e le 12), se non ho fatto colazione (e quindi il mio ultimo pasto risale alle 20.30 del giorno prima) il sacchetto mi si riempe di liquido marroncino, cioè ha proprio la consistenza dell'acqua, ma è marroncino/giallo paglierino. Ma si riempe proprio tanto. Questo perchè io credo che l'intestino continui a "lavorare" sempre anche se non si mangia nulla, e non avendo più il colon che riassorbe i liquidi, esce questa specie di "acqua sporca".

Son d'accordo con Archangelo, magari modifica leggermente la dieta e consuma più riso e pasta, che ho visto essere gli alimenti che fanno produrre meno feci in assoluto (il riso in particolare), e dopo molte ore dall'assunzione, soprattutto.

[EMA]

Ciao, io sto aspettando di essere ricanalizzato e sentire che anche il dopo è una tragedia mi sconforta un pò.
Prima dell'operazione mi hanno assicurato che le evaquazioni sarebbero state circa 3/4 al giorno e che avrei avuto una maggior continenza, ed è quello che spero.
Anche io ho notato che dalla stomia perdo tanti liquidi, a volte svuoto il sacchetto anche 4/5 volte senza mai avere feci di qualche consistenza. Il Dott. mi ha detto di prendere il Questran per rendere più solide le feci.

[lucakappa]

Il questran aiuta molto anche se fa schifo da bere, il non mangiare per non va bene, perché l'intestino lavora per niente, e produciamo molta bile e muco.

[ManuelaDiesel]

Ema, è questione di abitudine, da quanto tempo hai la stomia?
Anche io avevo solo perdite liquide e il medicinale Questran l'ho accantonato tra i farmaci che non hanno avuto alcun effetto.
Spero che con te funzioni, io smesso anche di comprarlo è stato inutile ed era pure cattivo.

[EMA]

Mi sono operato il 22 Maggio, quindi sono 3 mesi che convivo con placche e sacchetti. Il questran mi aiuta, ma stare attenti a quello che si mangia aiuta di più. Spero che il chirurgo mantenga la parola e che mi ricanalizzi entro la fine di settembre