Salve a tutti

[Tony_1963]

Ciao a tutti,
Mentre cercavo notizie sulle % di invalidità per la RCU mi sono imbattuto nel vostro utilissimo forum. Grazie!

Per una questione mia psicologica odio parlare di colite ulcerosa e odio perfino ricordarmi che ho questa malattia cronica ormai da 23 anni (da quando ne avevo 25) , ma dopo aver letto alcuni dei vostri thread mi sono riconosciuto nelle sofferenze e le ansie nei racconti che pure io ho vissuto per lunghi periodi.

Vorrei quindi essere un testimone positivo per dare forza e trasmettere positività (che secondo me è una delle migliori medicine) a tutti quelli che soffrono e vedono il futuro buio.
Non sempre è cosi buio, a distanza di 23 anni dall'inizio della malattia l'ho accettata e ho imparato a conviverci e le cose sono migliorate al punto che mi dimentico della malattia per mesi o per anni e posso affermare di vivere una vita normale al 95%.

Non sto facendo nessuna cura miracolosa e quasi sicuramente non sono un esempio da seguire perché attualmente non prendo farmaci, non seguo diete, non faccio controlli e non ho più neppure un medico che mi segue per la RCU.

Giustamente qualcuno mi dirà che sono un incosciente a non curarmi e specialmente a non fare i controlli, forse è vero e accetto le critiche, ma cosi è.

[simo68]

Ciao,Tony.
Sconsiderato? Beh dipende. Se stai bene perchè stare sempre lì a pensare alla malattia?
Una visitina ogni tanto però io la farei dal gastro, così per stare più tranquilli.
Ma io non sono te e forse fai bene così.
Ciao.

[Tony_1963]

Si hai ragione anche tu. All'ultima visita (ormai sono passati 15 anni) anche il medico mi ha detto: "se stai bene così continua a fare come ti senti meglio, ma fatti un controllo ogni tanto, mi ha anche detto sottovoce che probabilmente stavo meglio anche perché avevo ripreso a fumare.

A volte ho un pò di paura che mi capiti qualcosa di più grave, ma ho deciso che vale la pena di rischiare finche mi sento bene e che per me è meglio non interrompere l'incantesimo che ormai sta durando da molti anni.
Dopo i primi anni di ripetute e dolorose colonscopie, aggiunto al costo psicologico per affrontarle e per sentirmi dire sei in remissione oppure sei in fase attiva, ho deciso che non mi serve andare dal medico o fare un'esame per capire in quale fase sono, lo vedo già da me finché sono i soliti episodi superabili con farmaci. Inoltre dopo tutte le prove iniziali dei farmaci, ero arrivato al punto di indicare al medico quali farmaci mi davano beneficio e in quali dosaggi. Quando mi si presenta una fase acuta mi faccio fare la ricetta dal medico di base e torno a casa con le borse di medicinali. Se tutto va bene riesco a buttarne la metà qualche anno dopo perché scadute e avanti così.

Comunque mi rivolgo a tutti, avendo sofferto non amo molto parlare della mia malattia, mi sento benone se non ci penso e quando riesco a dimenticarmene.
Probabilmente non scriverò più qui, oppure solo raramente su questo forum.

Mi sono iscritto solo dopo essermi imbattuto nei commenti di molte persone in crisi psicologica e fisica di questo forum, mi si crepa il cuore a leggere le problematiche delle persone in crisi e che vedono il loro futuro buio.
Voglio testimoniare (specialmente per quelli più giovani) che, con il passare degli anni, si impara a conoscersi meglio, si impara ad affrontare le ricadute con meno preoccupazione e si riesce a limitare e a volte eliminare del tutto i noti disagi.

Accettando la malattia e non chiedendosi continuamente "perche proprio a me?", oppure "io non potrò mai" ,oppure "che vita farò?", è possibile acquisire una pace interiore (che spesso e' quello che manca e che probabilmente contribuisce a causare la malattia). La pace interiore è anche un'ottima medicina, a me è servita molto.
Non serve cercare a tutti costi la pace interiore, è sufficiente seguire il proprio istinto personale, è sufficiente evitare di imporsi situazioni che non ci piacciono, stili di vita che non amiamo e traguardi non alla propria portata.

Sia chiaro, non ho nessun titolo per dare consigli medici o psicologici, sono semplicemente una persona che ha vissuto tutta la brutta trafila psicologica e clinica della RCU e che, pur con una malattia invalidante, ha vissuto gli ultimi 23 anni in modo più che soddisfacente.
Fidanzamento, matrimonio, lavoro in proprio, nascita di figli, crisi economica, mutuo da pagare, passioni, viaggi, vacanze. Con il tempo e con calma si riesce a fare tutto.

Un abbraccio a tutti!

[Laura79]

Tony, credo che l'idea che hai del forum sia un po' esagerata. Nel senso, tu vedi persone in crisi psicologica e fisica, ma tieni presente che questo è un forum dove il tema principale è la nostra patologia.

Se prendi queste persone al di fuori di qui, ma anche solo se ti fai un giro nella sezione "4 chiacchiere" vedrai che non stanno sempre a parlare dei loro fastidi. Molti vivono a pieno la propria vita. Me compresa!

Gran parte di quello che ho scritto in questo forum da quando sono iscritta non mi sono mai sognata di dirlo a qualcuno a me vicino. Primo perché non potrebbero mai comprendere tutto a fondo, secondo perché non voglio deprimere nè tantomeno preoccupare nessuno.
Molte persone che conosco non sanno che ho questa patologia e mi va bene così. La mia pace interiore non l'ho mai persa.

Ma questo forum è davvero molto utile. Ci confrontiamo e ci diciamo cosa ci succede, quante volte andiamo al bagno, io non è che al telefono con la mia amica o al rientro a casa dico: "Sai che oggi ho avuto 10 scariche? Ah mi è venuto questo nuovo dolore cosa può essere?"

Questo perché sappiamo che qui abbiamo a che fare con persone che sanno capirci, perché provano le stesse cose.

[babalina67]

Concordo con Laura su tutto quello che dice, personalmente io non parlo e non mi lamento mai della malattia nemmeno in famiglia, ovvio che se sto male i miei cari lo leggono in faccia perché lo si può nascondere ma fino un certo punto. Ringrazio per aver trovato questo forum che mi capisce in tutto e per tutto, perché solo chi ci passa dentro lo può capire. Scusami ma io ti invidio perché non prendi più medicine e non devi sopportare di vedere i camici bianchi e gli ospedali. Per mia esperienza io sto in remissione per lunghi periodi ma con le medicine ed un immunosoppressore che non è leggero. La soluzione è sempre lì nel nostro sistema immunitario che reagisce diversamente pur avendo la stessa patologia. Conduco la mia vita regolarmente ma non posso dire di fare sempre una vita normale perché purtroppo la malattia e le sue complicanze secondarie non me lo permettono. Dei controlli periodici io li farei comunque, perché è sempre meglio prevenire che curare e poi lo hai detto tu che in passato hai sofferto e penso che non vorresti ripassarci di nuovo.