Colectomia totale: la mia esperienza passo per passo

[luciohd]

Buonasera a tutti. Sto facendo la notte e, nel frattempo, leggo tutti i vostri commenti. Sono stato operato di colectomia radicale tre anni fa circa. La sera prima dell'intervento mi avevano già preannunciato della famosa stomia e sono andato in panico, anche perché sono infermiere di rianimazione (i peggiori da curare). Comunque al risveglio dall' intervento non avevo stomie ma mi hanno fatto una digiuno-sigmoido stomia.
Ora leggendo tutti i commenti mi sono commosso a pensare a tutti gli attimi che ho passato, dal risveglio fino alla dimissione (circa 3 settimane di ricovero).
Al pensiero di alzarsi dal letto e sentire che ti hanno ribaltato come un calzino, che neppure soffiarsi il naso era più semplice....
Un caro augurio a tutti.

[BabyJenks]

Caro Lucio, mi hai fatto sorridere, soffiarsi il naso forse è fra le cose più complicate, io dopo l'intervento (due settimane) ebbi un forte raffreddore e fu una tragedia!! Ora ci rido su, ma che dolore!

[sarettah1988]

Chiara, non so perchè ti abbiano detto questa cosa... Il retto si può togliere eccome, e al suo posto ti costruiscono una J-pouch usando un pezzo del tuo stesso ileo. Il fatto è che questo intervento preferiscono farlo solo se il retto è messo davvero male perchè, oltre ad essere un'operazione molto lunga e piuttosto pesante, c'è un'elevata probabilità di insuccesso, specialmente per chi soffre di Crohn (a causa della facile formazione di fistole nella pouch).

[BabyJenks]

Capito, grazie dell'informazione Sarah! A me hanno detto proprio "il retto è l'unica parte di intestino che non va resecata". Boh, chi li capisce, magari per me che ho la metà dell'ileo! Grazie ancora!

[luciohd]

Si, in effetti dipende da come è messa la mucosa rettale. Comunque l'importante è che qui si trovano un sacco di persone che come te hanno e stanno passando un problema di salute. Credo che, oltre all'aspetto fisiologico sia importante anche parlare e raffrontarsi, scusate la parola, ma come valvola di sfogo.

[dubbioso80]

Sarah, sono tornato a casa, con un po' di calma vi racconto tutto. Grazie per la domanda.

Originalmente inviato da BabyJenks

Capito, grazie dell'informazione Sarah! A me hanno detto proprio "il retto è l'unica parte di intestino che non va resecata". Boh, chi li capisce, magari per me che ho la metà dell'ileo! Grazie ancora!

Ecco, a questo posso rispondere subito. Io ho, o meglio avevo, visto che ho fatto la colectomia, la colite, però non sono riusciti a dirimere tra crohn e rettocolite ulcerosa. La zona colpita è esclusivamente quella tipica della RCU, ma sono lo stesso in attesa dell'istologico, perché le ultime colonscopie non solo lasciavano il dubbio, ma proprio lasciavano propendere per il crohn.

E, qui sta l'importante, la prima cosa che ambo gli specialisti, gastroenterologo e chirurgo mi hanno detto, è la seguente: "se è crohn, devi tenerti il retto, e ti facciamo una ileorettoanastomosi provando a curare il retto; se hai la rettocolite, ti rimuoviamo il retto e ti facciamo una proctocolectomia restaurativa (cioè l'intervento che ha fatto Sarah).

Ma tu che malattia hai? Crohn infiammatorio? Fistolizzante? Stenotizzante? Localizzato dove?

[dubbioso80]

Originalmente inviato da luciohd

La sera prima dell intervento mi avevano già preannunciato della famosa stomia e sono andato in panico, anche perché sono infermiere di rianimazione ( i peggiori da curare). Comunque al risveglio dall' intervento non avevo stomie ma mi hanno fatto una digiuno-sigmoido stomia.

In che senso non avevi stomie ma una digiuno sigmoido stomia? Che significa?

[dubbioso80]

Originalmente inviato da sarettah1988

Dubbioso80, come ti senti? Va un filo meglio?
Facci sapere qualcosa appena riceverai l'istologico!

Ciao Sarah;
il punto è che il mio gastroenterologo e il mio chirurgo sono molto convincenti. Assolutamente non ritengono giusto fare la proctocolectomia restaurativa in caso di crohn. Io ho già trovato vari studi in giro per il mondo che sostengono che i casi di crohn come il mio, cioè colite di crohn, non segmentaria, con ileo completamente sano, nessuna stenosi, nessuna fistola, nessun ascesso perianale, solo infiammazione, costituiscono una buona prognosi per la proctocolectomia restaurativa, e ho già sottoposto la questione ai miei dottori (di cui mi fido); alla fine, in un modo o nell'altro, mi hanno convinto che se fosse crohn (ancora non lo so!) la ileoretto può essere comunque una soluzione anche migliore della proctocolectomia, perché secondo loro il retto infiammato si può curare più facilmente... Io ho qualche dubbio, ma ho anticipato al chirurgo che se poi sta ileoretto dovesse andare male, vorrei mantenere la possibilità di fare la pouch, e eliminare anche il retto, certo la prospettiva di infilarmi in camera operatoria non so quante volte non mi alletta proprio, quindi a questo punto, cerco di pensarci il meno possibile e poi pormi il problema una volta ricevuta la diagnosi.

Comunque i dolori vanno benino, nel senso che cammino tutto curvo perché ho male, ma almeno di recente riesco a dormire su un fianco (una benedizione);
per ora le placche non mi hanno mai tradito, la mia stomaterapista è un fenomeno, mi ha tolto tutti i punti e adesso finalmente non ho più dolori quando pulisco lo stoma; l'unica cosa è che ogni tanto ho prurito, poi sto ancora scegliendo quali presidi usare, mi sembrano più o meno tutti uguali, ma boh, magari devo provarla un po' meglio sul campo prima di scovare le problematiche.

Oggi non ho nemmeno preso l'antidolorifico, ma stasera i dolori cominciano a farsi sentire.

L'unica cosa che mi ha sconvolto è che il mio buon chirurgo vuole proteggermi dal pericolo disidratazione facendomi fare le flebo a casa, sono 2 litri di fisiologica al giorno! Non so quanto possano durare, ne parlerò domani con l'infermiera.

Puoi immaginarti quanti dubbi e incertezze io abbia in questo momento, appeso a una diagnosi e non sapendo nemmeno quale sarà il secondo intervento...

[BabyJenks]

Dubbioso, io ho avuto la mia diagnosi a luglio di quest'anno, Crohn ileale fortemente stenotizzante, stenosi quasi serrata con dilatazione a monte della valvola ileociecale, e lieve infiammazione rettale. Questa stenosi ileale mi ha portata a settembre, per una serie di errori medici, alla multipla perforazione dell'ileo con conseguente intervento di resezione di buona parte dell'ileo terminale e una parte di cieco. Sono stata ileostomizzata per due mesi e poi sono stata ricanalizzata. Adesso va tutto bene, sto abbastanza bene, ma i medici non sanno se quando il Crohn tornerà a farsi vivo sarà di nuovo così aggressivo o più simpatico nei miei confronti: è per questo che ho sempre il pallino dell'infiammazione rettale! Quotidianamente l'unica cosa che mi comporta è un po' di muco e null'altro, ma sai com'è, dopo l'intervento d'urgenza a soli due mesi dalla diagnosi, io penso a tutto!
Per quanto riguarda il prurito, è più che normale, io a volte ci impazzivo! Una volta come una matta ho urlato "bastaaaa ora mi stacco tutte cose!" mio padre mi inseguiva cercando di capire cosa volessi fare... A me per alleviare il prurito bastava semplicemente cambiare la placca ogni due giorni, pulirlo molto bene e usare uno spray che mi aveva consigliato il mio bravissimo stomaterapista. Mi ricordo con precisione che quando feci il clisma opaco dallo stoma e dovetti levare lì tutto quanto, riapplicai una nuova sacca in tutta fretta e furia e non eseguii le mie solite operazioni di pulizia (anche perchè non avevo nemmeno un lavandino a disposizione...) e appena arrivata a casa il prurito mi stava facendo impazzire! Le flebo illo tempore le feci anche io. Auguri!

[dubbioso80]

BabyJenks, il tuo è evidentemente e inopinabilmente un Crohn, sicché fare la pouch non solo è controindicato, ma è impossibile, visto che già ti hanno resecato parte delle anse ileali utilli per fare la pouch. Questo significa che nel tuo caso devi conservare il retto.
Ma veramente facevi le flebo a casa? Quanto duravano?