Colite eosinofila a 6 anni scomparsa per 10 anni poi pancolite a 18

[Mammina]

Mio figlio soffre di asma ma in maniera lieve da sempre (allergico al pelo del cane e del gatto), ora ha quasi 22 anni e a 18 gli hanno diagnosticato una colite ulcerosa, o meglio una pancolite ulcerosa. In questi ultimi 3 anni ha avuto delle crisi con i sintomi che tutti voi ben conoscete. Ho un grande senso di colpa per questo, perchè penso di non averlo controllato abbastanza quando era piccino. A 5-6 anni ha avuto degli episodi di sangue nelle feci e diarrea, mal di pancia ecc. dopo una prima colonscopia gli diagnosticarono una colite eosinofila (di natura allergica) quindi ricoveri in ospedale, alimentazione artificiale per trovare possibili allergeni, poi sospettarono il morbo di Crohn, poi mi dissero che era una ragade. Negli anni successivi purtroppo ogni volta che lo portavo in ospedale i sintomi scomparivano e nelle feci non c'era più sangue. Insomma a 9-10 anni i sintomi scomparvero (o forse c'erano ma ormai mio figlio era troppo grande per controllare le feci, ovvio), le mie insistenze con alcuni medici mi valsero l'appellativo di una madre visionaria che tormentava il figlio con costanti controlli e diete inutili. Nelle colonscopie successive non c'era più segno di colite, di lacerazioni, arrossamenti, tutto scomparso, mi dissero che ero stata brava a fargli fare una dieta equilibrata. Mio figlio cresceva, non aveva problemi, non è diventato forte come sembrava essere da piccolo e la sua statura si è bloccata a 160 cm, per il resto ok . "Dimenticai" volutamente quel periodo in cui avevo cercato invano una motivazione per i suoi mal di pancia quando evacuava e per quelle striature di sangue che ogni tanto ricomparivano nelle feci. Per 10 anni non ho voluto neppure per un solo istante pensare che avesse una malattia, tra l'altro mio figlio è sempre stato molto attivo, ha praticato tutti gli sport, anche se non agonisticamente, frequenta l'Università, ha una ragazza da più di 3 anni, ma ultimamente spesso è stanco e lo vedo a volte triste. Non parla mai della sua malattia.
Concludo chiedendo a qualcuno di voi se sarebbe potuto evitare di arrivare ad una pancolite a 18 anni, se a 6 anni gli avessero diagnosticato la colite ulcerosa e non solo eosinofila? Si sarebbe potuto curare invece per tanti anni non ha fatto cure.
Grazie per avermi letto.

[Archangelo]

Ciao Mammina e benvenuta nel forum!

Qui potrai trovare molte risposte alle tue domande e molti consigli utili, grazie alle esperienze degli iscritti.
Intanto provo ad articolare una risposta, da malato, che convive da oltre 13 anni con signora RCU.

Dalle innumerevoli sedute che ho fatto in questi lunghi anni dal mio Ge, nonché in ospedale, ho capito che questa malattia è estremamente dinamica, ossia cambia sempre; si manifesta più debolmente o più vigorosamente, colpisce un tratto per poi colpirne un altro, insomma è in continua evoluzione. Capita, a volte, che vada in completa remissione spontanea anche per parecchi anni, per poi ricomparire, all'improvviso, anche violentemente.
E' fatta cosi, capricciosa da morire.
Non si sa cosa la provochi e non ci sono medicine risolutive. Quello che tutti i Ge fanno non è altro che un tentativo di sedarla, cioè di mandarla in remissione, grazie ad innumerevoli farmaci che, sia chiaro, non la guariscono, ma permettono a chi ne è affetto di avere una vita quanto più simile possibile a quella di un essere sano.

Sinceramente, fossi in te, non starei a rimuginare sul latte versato; forse, viste le avvisaglie d'asma, il sistema immunitario di tuo figlio presentava già dei problemi; la colite probabilmente c'era e forse se n'è andata in remissione per 10 anni; ora è ricomparsa e basta.
Anche se durante quegli anni l'avessi imbottito di farmaci si ritroverebbe comunque allo stato attuale, proprio per quell'imponderabilità evolutiva che la patologia presenta.

L'andamento altalenante della RCU è una componente significativa, purtroppo questo andare e venire costituisce uno stress psichico non indifferente che va a sua volta ad incidere negativamente sulla malattia, insomma il classico cane che si morde la coda.

Gli stati d'animo, i traumi, l'ansia sono estremamente influenti sulla malattia, è quindi indispensabile rasserenarsi e farsi scivolare di dosso le cose negative, per il bene del colon.
Queste ultime sono le cose sulle quali tuo figlio deve lavorare, non stressarsi e seguire scrupolosamente le cure.
Su questo devi vigilare, senza essere oppressiva.

Un in bocca al lupo; vedrai che pian piano riuscirà a metabolizzarla e a tenerla buona.

[yuna79]

Ciao Mammina,
benvenuta nel forum anche da parte mia!
Il tuo post mi ha molto colpita per la forte componente di rimorso che trasuda dalle tue parole.
Andrea ti ha già detto praticamente tutto e non starò a ripetermi nella descrizione dell'andamento altalenante delle nostre malattie (io ho il crohn).
Voglio solo dirti che anche io ho iniziato a manifestare problemi che moltissimi anni dopo sarebbero stati riconducibili alla mia malattia, all'età di 5-6 anni.
Mal di pancia ogni tanto, ma sopratutto inappetenza, difficoltà a prendere peso e mi stancavo davvero facilmente.
Mia madre, come tu hai fatto per tuo figlio, mi portò dal medico che sentenziò che non avevo nulla, che ero solo capricciosa nel mangiare ( io non volevo proprio mangiare nulla, non perchè facessi i capricci ma perchè non avevo fame! Sedermi a tavola era una condanna) e che mia madre era apprensiva e soffocante. Tutti questi sintomi, ad un certo punto, scomparvero spontaneamente per ricomparire più violenti quando avevo 15 anni. Allora iniziai con dolori addominali frequenti, alvo irregolare, vomito e tutti gli altri sintomi che manifestavo da bambina. Allora finii dal chirurgo per appendicite cronica. Il chirurgo privatamente sentenziò che mi dovevo tenere l'appendicite cronica e, nonostante alla visita, sentì al tatto un ispessimento della corda colica in corrispondenza del colon discendente, l'appendice sta dall'altra parte, non gli diede alcun peso. Io continuai a stare male, nessuno volle ascoltare i miei genitori e me. Ad un certo punto, senza nessun esame, il medico di base decise che avevo il colon irritabile e la gastrite. Verso i 18 anni i sintomi scomparvero spontaneamente di nuovo. Ritornarono a 20 anni a seguito di un grave lutto e di lì fu una lenta, inesorabile caduta che 28 anni mi portò in ospedale in gravissime condizioni, ma almeno ebbi una diagnosi.
Tutto questo per dirti che non hai colpa se i medici non ti hanno ascoltata, tutto ciò che potevi fare, l'hai fatto. Tuo figlio, purtroppo, avrebbe comunque sviluppato la sua RCU. Queste malattie sono capricciose, si accendono e spengono quando vogliono loro. Non sappiamo che cosa le causi e tanti medici non le conoscono abbastanza per arrivare ad una diagnosi rapida. Anche la mia mamma si colpevolizzava. Voi non avete nessuna colpa, doveva andare così, ci saremmo comunque ammalati.
Ti dirò di più, a volte, penso che, seppur io abbia sofferto parecchio nell'adolescenza perchè di punto in bianco stavo male e nessuno capiva perchè (siamo arrivati a dire che le manifestazioni erano crisi di panico, lascio a te i commenti) non sapere di essere malata in quell'età così delicata mi ha permesso di vivere una vita assolutamente normale, senza medicine, ospedali, diete restrittive, ecc...Insomma forse è stata una fortuna in un certo senso.
Non assillarti, non potevi cambiare le cose, hai fatto ciò che potevi e dovevi, ora puoi solo stargli vicino e far si che viva il più possibile appieno la sua vita, ricordando che c'è un inquilino nella sua pancia di cui dovrà sempre avere cura.

Un grande abbraccio a te e a tuo figlio.

[Mammina]

Grazie per le vostre parole. Cercherò di trovare in questo forum un modo per avere informazioni per mio figlio, comprensione e perché no, amicizia. Non viviamo in Italia da molti anni ma, mio figlio ha fatto i primi controlli al Gemelli di Roma, cittá da dove ci siamo trasferiti 16 anni fa per venire in Croazia. Il protocollo delle terapie sono comunque uguali all'Italia. Vorrei sapere come posso essere aggiornata su nuove medicine. Mio figlio non so quanto si tiene aggiornato, ma non vuole sentir parlare della sua malattia, anche se prende con costanza la sua terapia (Pentasa). Dovrebbe fare una colonscopia di controllo dopo più di un anno, ma non si decide, dice che lo stressa il solo pensiero. Gli proporrò di fare una colonscopia in anestesia in una clinica privata. Che ne pensate?

[Mammina]

Posso consigliare a mio figlio di fare la colonscopia in anestesia? Quando farla? E' più di un anno e mezzo che non si controlla, ha avuto episodi sporadici di sangue nelle feci, febbri, mal di pancia risolti dopo un controllo dal suo GE e aumento di pentasa. Solo una volta il medico gli ha prescritto anche il cortisone. Non va volentieri dal medico, ha consultato 4 GE ma con nessuno ha stabilito un rapporto continuativo. Solo il primo è più disponibile, ma ha uno studio privato, in genere preferisco le strutture ospedaliere. In questo caso cosa mi consigliate? Soprattuto devo parlare con mio figlio? Insistere per i controlli? Devo lasciarlo in pace?
Grazie aspetto i vostri consigli.

[Archangelo]

Essere aggiornati su nuove medicine non è facile; se si ha la fortuna di essere seguiti in un centro specislistico all'avanguardia forse si, ma per ora, nonostante la ricerca sia in continua crescita per ciò che riguarda le M.I.C.I. i protocolli terapici sono ancora gli stessi.

C'è una prevalenza sulle nuove cure immunosoppressive, cioè il cosiddetto biologico, che a molti sembra fare bene, ma non è privo di rischi e controindicazioni; nella sezione terapie e rimedi se ne parla abbondantemente, vedi Humira o Infliximab. Sono però soluzioni forti, cioè riservate ai casi complicati e alle forme severe, altrimenti, la cura che fa tuo figlio è quella classica, da protocollo.

L'ideale sarebbe di affidarsi ad un solo Ge, preferibilmente capace (ma questo lo si scopre solo col tempo) e seguire i suoi consigli, cosicchè avendo per intero la situazione sotto mano possa decidere quale terapia sia più efficace senza saltare di palo in frasca. Spesso i Ge propongono anche nuovi farmaci.

La colonscopia è strumento indispensabile per determinare lo stato evolutivo della malattia e va fatta ogni volta che il Ge la prescrive; mi permetto di insistere, è meglio sia sempre lo stesso affinchè possa impostare una terapia nel tempo e a seconda delle riacutizzazioni che sono molto variabili tra loro, per severità ed espansione.

Se preferisce può richiederla in sedazione, però tuo figlio dovrebbe iniziare ad entrare nell'ordine di idee che questa malattia è cronica e che non se ne va da sola; i controlli e la terapia sono necessari.

[Mammina]

Caro Andrea ti ringrazio per la tua risposta, come far capire a mio figlio che la malattia non scomparirà di nuovo come sembrava avesse fatto quando era piccino? Lui é giovane, è molto attivo e se non si sente bene continua a fare quello che faceva fino a quando non si sente stanco o febbricitante e deve cedere. Tra l'altro non mi é sempre vicino perché ha un suo appartamento e una sua ragazza da quando aveva 18 anni, mi dice che prende regolarmente la medicine, ci credo perché non ha mai detto bugie, a quale scopo quando io e suo padre abbiamo piena fiducia di lui.

Il mio senso di colpa non si attenua e sempre penso cosa avrei potuto fare per lui che non ho fatto, non l'ho capito quando forse stava male? Il più delle volte si dava la colpa a qualcosa che aveva mangiato, essendo allergico ma non si é mai capito bene a cosa. Tutt'ora non lo sappiamo. Non é un mangione, anzi, non esagera con nessun alimento e mangia di tutto. In famiglia abbiamo sempre mangiato "sano" se possiamo dire così, se solo sapessi cosa è sano per lui! Quando era piccolo facevo marmellate, dolci in casa, tutto controllato, test allergici periodicamente per la sua asma. Qualcuno mi ha detto che asma e colite spesso sono associate, qualcuno sa qualcosa su questo tema?

[Liv]

Cara Mammina, leggo solo ora la tua discussione.
Non credo che tu ti debba colpevolizzare in questo modo. Quando tuo figlio stava male, lo hai portato in ospedale, dove ha fatto tutti i controlli del caso, quelli giusti, e la malattia ha dormito per tutto il tempo fino ai 18 anni. Veramente, non potevi fare altro. Anzi, curando la sua dieta per 10 anni, sicuramente hai fatto un ottimo lavoro.

Purtroppo la rcu e il mdc fanno come gli pare. Compaiono e scompaiono un pò a loro piacimento. Quello che ci resta da fare è accettarle ed imparare a conviverci. Ormai tuo figlio è grande e deve poter decidere da solo. Io ho molto apprezzato il comportamento di mia madre: mi ha lasciato decidere da sola e mi ascolta quando avevo bisogno di sfoghi e di sostegno.
Indicagli questo forum, in modo che possa confrontarsi con persone uguali a lui. Magari capirà che è importante controllarsi e confrontarsi con i ge.

Assolutamente, si può richiede la colonscopia in anestesia, il cui termine giusto è in sedazione profonda. Io le ho sempre fatte così, essendo un tipo ansioso e ti assicuro che non ho sentito niente.

Ti abbraccio e tienici aggiornati, se vuoi.