Ciao a tutti, sono Luca

LS81 · 09-01-13, 16:08

Salve a tutti!
Mi chiamo Luca, ho 31 anni e convivo con problemi intestinali seri dal2006.
Non ho avuto un cambiamento repentino, quanto un costante e progressivo peggioramento.

Quando stavo bene ero una persona normalissima, anzi, addirittura miracolata da uno stomaco e un intestino che digerivano sassi.
Ormai da un paio d'anni prima di iniziare il patatrac avevo iniziato a seguire una vita molto più sana... Buon cibo, genuino, più sport, pochi alcolici etc etc e il mio corpo era una macchina: sport alto rendimento, cibo ben assimilato, evacuazioni quotidiane e alla stessa ora.

Il 2006 è stato un anno un po' stressante, complice l'inizio di una attività lavorativa impegnativa e la volontà di prendere anche la laurea specialistica. È iniziato il calvario.
Inizialmente con un "semplice" alvo irregolare (stipsi), ma anche se diminuita la frequenza evacuativa non presentavo troppi problemi, poi è stato un progressivo peggioramento, nonostante mi sia recato da vari specialisti fin dai primi problemi.

Ad oggi sono in cura al S.Orsola, pur se lontano dalla mia città.

Cos'ho?
Boh....
Sostanzialmente vivo come se avessi un crohn attivissimo, ma con uno spasmo intestinale che mi inibisce la defecazione, ritrovandomi quindi sempre con la pancia piena di liquidi, peristaltica e molto meteorismo, dolore e un fastidio assurdo.
Al tutto, giusto per piacere, si aggiunge una stipsi funzionale data da incoordinazione ano rettale.

Oltre ai vari esami del sangue e di routine ho fatto
- tempo di transito (molto tempo fa, oggi non potrei perché prevede di evitare lassativi mentre io devo prendere quotidianamente del magnesio)
- defecofrafia
- manometria ano rettale
- colonoscopia (dei 4 litri bevuti 2 non sono stati espulsi, proprio per i problemi di cui sopra, ma hanno aspirato e visto tutto senza difficoltà)
- gastroscopia

Esiti
- incoordinazione ano retto
- prolasso minimo
- melanosi colica, ma nient'altro di rilevante
- gastrite

Il GE (tra i migliori in Italia) sospettava il crohn, ma alla luce degli esami l'ha escluso... (non so perché però).
Egli sospetta qualcosa di legato a una mia forte allergia alle graminacee, di conseguenza mi ha prescritto una dieta prive di queste e dei crociati con esse e una terapia farmacologica che si è progressivamente modificata fino ad oggi (da 5 mesi è così):
- 2 pentacol pre pasti
- 2 duspatal pre pasti (ridotto a 1)
- 1 rafton pre pasti (ultimo introdotto)
- 1 busta nalcrom pre pasti
- 2 antiallergici e 1 lexil la sera.
- 6 gocce di nalcrom

Quindi una quindicina di pillole al giorno da ormai quasi un anno (prima infatti era uguale, solo mancava il rafton, ma era doppia la dose di duspatal.

Miglioramenti pochissimi, solo il rafton mi ha dato un iniziale beneficio avvertito, poi sparito in un mese.

Leggo il forum da tempo, ma solo ora ho deciso di scrivere.
Sono disperato perché la mia vita ormai è una mera sussistenza... Ero una promessa nel mio lavoro, ora fatico a fare il minimo e sono malvisto da superiori e colleghi.
Non ho vita sociale, mi alzo alle 5 e vado a letto alle 10, con di mezzo 10 ore di lavoro tra viaggio etc.
La mia sola gioia di vita è l'amore della mia famiglia, anche se vivo solo.

Vedere che dopo un anno di terapia sto sempre allo stesso modo e, peraltro, non sapere esattamente cosa ho mi fa stare ancor peggio, senza contare quanto spendo di farmaci "inutili"... Mezzo stipendio.

Avrei ancora molto da scrivere, ma forse essendo una sezione di presentazione ho già scritto troppo.
Volevo solo spiegare la mia situazione che, anche se di apparente non crohniano, di fatto lo è, anzi per certi versi pure peggio.

Spero di trovare comprensione e supporto dato che nel mondo reale non ho forza di cercarlo.

Un ringraziamento speciale a chi il forum lo gestisce e modera.

Luca

Liv · 10-01-13, 14:16

Caro Luca, benvenuto nel forum

Mi dispiace leggere che, nonostante i molti esami effettuati, il tuo ge non sia riuscito a giungere ad una risposta. Hai mai provato a chiedere un secondo parere? A volte quattro occhi vedono meglio di due....

Per quanto riguarda la tua scarsa risposta ai trattamenti, ti volevo dire che le malattie intestinali croniche impiegano tempo per migliorare, spesso ci vogliono diverse visite 'in itinere' presso il nostro ge che aggiusta un pò la terapia. Io ho la rcu e ci ho messo quattro anni a trovare la terapia giusta. Ho anche cambiato stile di vita, ho ridotto le ore di lavoro e sto più tempo a casa a riposarmi e devo dire che i benefici li vedo ora, a sei anni dalla diagnosi. Ho passato anche io la fase in cui si vede tutto nero e non si ha la forza di andare avanti, ma anche questa fase poi passa! Bisogna rimanere fiduciosi, fare le terapie e se abbiamo dei dubbi, ricontattare il ge. Ti assicuro che 10 ore di lavoro sono tante anche per una persona sana, per cui è comprensibile la tua stanchezza! Ha mai pensato di prendere anche degli integratori vitaminici? Prova a parlarne con il ge, perchè spesso, se l'intestino non funziona come dovrebbe, non riesce ad assimilarle e si va in carenza.

Per favore, se vuoi tienici aggiornati e facci sapere come va!
Spero a presto

LS81 · 10-01-13, 16:07

Ciao,
Grazie mille per il messaggio.
di GE ne ho visti più di uno purtroppo. Qui a BS inizialmente mi sono trovato malissimo (mi avevano dato dell'anoressico con problemi psicologici), altro consulto, meglio, sono stato anche dal proctologo per la componente funzionale il quale mi ha indirizzato a BO.
Ora sono in cura con uno dei top, ma essendo a BO non posso avere uno stretto rapporto e tantomeno sentirlo telefonicamente, ahimè.

Sono stato da un altro GE qui a BS per fare la colon privatamente conscio delle mie difficoltà (infatti non ho espulso il beverone se non solo 1/2) e mi ha detto che non ha intenzione di contrastare il parere di BO.

Piacerebbe anche a me ridurre l'orario di lavoro, specie dato che non lo amo più, lo vedo solo come fonte di sussistenza, ma come faccio?

Ora richiamerò il GE per nuova visita, ma non nascondo che sono più che a terra... 6 anni stando male senza soluzione di continuità e, tra l'altro, senza escludere definitivamente altre patologie mi hanno mandato in uno stato psicofisico che é meglio non descrivere.
Dire che sopravvivo e non vivo é sufficiente io credo.
In fondo al cuore non mi convinco che a monte non ci sia qualcosa di cronico non rilevato come il crohn (di cui ho tutti i sintomi, tranne la diarrea, anzi il contrario) o una qualche forma di atonia intestinale.
La teoria del GE di una infiammazione ignota, che ha poi provocato di conseguenza i problemi funzionali, non solo ha una sua ragione, ma nemmeno mi sento di contraddire il parere di un luminare del campo, tuttavia il mio corpo dice altrimenti.

Diciamo che il vedere nero é aggravato dal fatto che le cose sono sempre andate peggiorando e, se tanto mi da tanto...

Dicevi di ridurre il lavoro. Sarebbe ottimo per lo stress, ma conta che per le sole cure spendo circa 500/600 euro mese, visite escluse, non é semplice, specie se vedi che le medicine non ti fanno nulla.

Io sono di natura pessimista, ma ragazzi che vita.

09-01-13, 16:08	#1
LS81 Occasionale Data registrazione: 09-01-13 Messaggi: 3	Ciao a tutti, sono Luca Salve a tutti! Mi chiamo Luca, ho 31 anni e convivo con problemi intestinali seri dal2006. Non ho avuto un cambiamento repentino, quanto un costante e progressivo peggioramento. Quando stavo bene ero una persona normalissima, anzi, addirittura miracolata da uno stomaco e un intestino che digerivano sassi. Ormai da un paio d'anni prima di iniziare il patatrac avevo iniziato a seguire una vita molto più sana... Buon cibo, genuino, più sport, pochi alcolici etc etc e il mio corpo era una macchina: sport alto rendimento, cibo ben assimilato, evacuazioni quotidiane e alla stessa ora. Il 2006 è stato un anno un po' stressante, complice l'inizio di una attività lavorativa impegnativa e la volontà di prendere anche la laurea specialistica. È iniziato il calvario. Inizialmente con un "semplice" alvo irregolare (stipsi), ma anche se diminuita la frequenza evacuativa non presentavo troppi problemi, poi è stato un progressivo peggioramento, nonostante mi sia recato da vari specialisti fin dai primi problemi. Ad oggi sono in cura al S.Orsola, pur se lontano dalla mia città. Cos'ho? Boh.... Sostanzialmente vivo come se avessi un crohn attivissimo, ma con uno spasmo intestinale che mi inibisce la defecazione, ritrovandomi quindi sempre con la pancia piena di liquidi, peristaltica e molto meteorismo, dolore e un fastidio assurdo. Al tutto, giusto per piacere, si aggiunge una stipsi funzionale data da incoordinazione ano rettale. Oltre ai vari esami del sangue e di routine ho fatto - tempo di transito (molto tempo fa, oggi non potrei perché prevede di evitare lassativi mentre io devo prendere quotidianamente del magnesio) - defecofrafia - manometria ano rettale - colonoscopia (dei 4 litri bevuti 2 non sono stati espulsi, proprio per i problemi di cui sopra, ma hanno aspirato e visto tutto senza difficoltà) - gastroscopia Esiti - incoordinazione ano retto - prolasso minimo - melanosi colica, ma nient'altro di rilevante - gastrite Il GE (tra i migliori in Italia) sospettava il crohn, ma alla luce degli esami l'ha escluso... (non so perché però). Egli sospetta qualcosa di legato a una mia forte allergia alle graminacee, di conseguenza mi ha prescritto una dieta prive di queste e dei crociati con esse e una terapia farmacologica che si è progressivamente modificata fino ad oggi (da 5 mesi è così): - 2 pentacol pre pasti - 2 duspatal pre pasti (ridotto a 1) - 1 rafton pre pasti (ultimo introdotto) - 1 busta nalcrom pre pasti - 2 antiallergici e 1 lexil la sera. - 6 gocce di nalcrom Quindi una quindicina di pillole al giorno da ormai quasi un anno (prima infatti era uguale, solo mancava il rafton, ma era doppia la dose di duspatal. Miglioramenti pochissimi, solo il rafton mi ha dato un iniziale beneficio avvertito, poi sparito in un mese. Leggo il forum da tempo, ma solo ora ho deciso di scrivere. Sono disperato perché la mia vita ormai è una mera sussistenza... Ero una promessa nel mio lavoro, ora fatico a fare il minimo e sono malvisto da superiori e colleghi. Non ho vita sociale, mi alzo alle 5 e vado a letto alle 10, con di mezzo 10 ore di lavoro tra viaggio etc. La mia sola gioia di vita è l'amore della mia famiglia, anche se vivo solo. Vedere che dopo un anno di terapia sto sempre allo stesso modo e, peraltro, non sapere esattamente cosa ho mi fa stare ancor peggio, senza contare quanto spendo di farmaci "inutili"... Mezzo stipendio. Avrei ancora molto da scrivere, ma forse essendo una sezione di presentazione ho già scritto troppo. Volevo solo spiegare la mia situazione che, anche se di apparente non crohniano, di fatto lo è, anzi per certi versi pure peggio. Spero di trovare comprensione e supporto dato che nel mondo reale non ho forza di cercarlo. Un ringraziamento speciale a chi il forum lo gestisce e modera. Luca

10-01-13, 14:16	#2
Liv Tutor Data registrazione: 05-10-10 Messaggi: 565	Caro Luca, benvenuto nel forum Mi dispiace leggere che, nonostante i molti esami effettuati, il tuo ge non sia riuscito a giungere ad una risposta. Hai mai provato a chiedere un secondo parere? A volte quattro occhi vedono meglio di due.... Per quanto riguarda la tua scarsa risposta ai trattamenti, ti volevo dire che le malattie intestinali croniche impiegano tempo per migliorare, spesso ci vogliono diverse visite 'in itinere' presso il nostro ge che aggiusta un pò la terapia. Io ho la rcu e ci ho messo quattro anni a trovare la terapia giusta. Ho anche cambiato stile di vita, ho ridotto le ore di lavoro e sto più tempo a casa a riposarmi e devo dire che i benefici li vedo ora, a sei anni dalla diagnosi. Ho passato anche io la fase in cui si vede tutto nero e non si ha la forza di andare avanti, ma anche questa fase poi passa! Bisogna rimanere fiduciosi, fare le terapie e se abbiamo dei dubbi, ricontattare il ge. Ti assicuro che 10 ore di lavoro sono tante anche per una persona sana, per cui è comprensibile la tua stanchezza! Ha mai pensato di prendere anche degli integratori vitaminici? Prova a parlarne con il ge, perchè spesso, se l'intestino non funziona come dovrebbe, non riesce ad assimilarle e si va in carenza. Per favore, se vuoi tienici aggiornati e facci sapere come va! Spero a presto __________________ Livia

10-01-13, 16:07	#3
LS81 Occasionale Data registrazione: 09-01-13 Messaggi: 3	Ciao, Grazie mille per il messaggio. di GE ne ho visti più di uno purtroppo. Qui a BS inizialmente mi sono trovato malissimo (mi avevano dato dell'anoressico con problemi psicologici), altro consulto, meglio, sono stato anche dal proctologo per la componente funzionale il quale mi ha indirizzato a BO. Ora sono in cura con uno dei top, ma essendo a BO non posso avere uno stretto rapporto e tantomeno sentirlo telefonicamente, ahimè. Sono stato da un altro GE qui a BS per fare la colon privatamente conscio delle mie difficoltà (infatti non ho espulso il beverone se non solo 1/2) e mi ha detto che non ha intenzione di contrastare il parere di BO. Piacerebbe anche a me ridurre l'orario di lavoro, specie dato che non lo amo più, lo vedo solo come fonte di sussistenza, ma come faccio? Ora richiamerò il GE per nuova visita, ma non nascondo che sono più che a terra... 6 anni stando male senza soluzione di continuità e, tra l'altro, senza escludere definitivamente altre patologie mi hanno mandato in uno stato psicofisico che é meglio non descrivere. Dire che sopravvivo e non vivo é sufficiente io credo. In fondo al cuore non mi convinco che a monte non ci sia qualcosa di cronico non rilevato come il crohn (di cui ho tutti i sintomi, tranne la diarrea, anzi il contrario) o una qualche forma di atonia intestinale. La teoria del GE di una infiammazione ignota, che ha poi provocato di conseguenza i problemi funzionali, non solo ha una sua ragione, ma nemmeno mi sento di contraddire il parere di un luminare del campo, tuttavia il mio corpo dice altrimenti. Diciamo che il vedere nero é aggravato dal fatto che le cose sono sempre andate peggiorando e, se tanto mi da tanto... Dicevi di ridurre il lavoro. Sarebbe ottimo per lo stress, ma conta che per le sole cure spendo circa 500/600 euro mese, visite escluse, non é semplice, specie se vedi che le medicine non ti fanno nulla. Io sono di natura pessimista, ma ragazzi che vita.