Colectomia totale: la mia esperienza passo per passo

[coracricri]

Caro Gerax, dato che sono nella fase che precede la tua, e cioè quella in cui mi vien proposto l'Humira, per scongiurare l'ileostomia, e dato che credo che fra un anno mi diranno che l'Humira non ha funzionato, sto pensando quello che dici tu, e cioè che non sono certa che tra lo stare così e avere una stomia, poi chissà una ricanalizzazione, poi forse di nuovo la malattia, sceglierei la seconda opzione.
Leggo continuamente cose che a volte mi fanno pensare a quanto davvero possa valer la pena sottoporsi a questi interventi, a meno che non siano salvavita.
Spero che per te trovino la soluzione migliore, e che qualunque sia, tu sia sereno. A proposito, ho seguito il tuo consiglio, sono andata in analisi.

[dubbioso80]

Gerax, ma ti ha parlato di stomia definitiva?
Mi sembra strano.
Da come parli (feci formate, ti senti in super forma) sarebbe assurdo.
Quali sono i risultati della colonscopia?
Se il problema è la zona perianale, si fa una stomia temporanea per guarirle, poi ti ricanalizzano.
La stomia definitiva la rischi solo se hai un interessamento rettale e perianale praticamente intrattabile, magari con displasia di alto grado.

[Gerax]

Dunque, il mio crohn è localizzato nella zona del retto sigma che risulta infiammato e ulcerato, con la complicazione di malattia paranale che negli anni mi ha dato problemi di fistola a ferro di cavallo con varie recidive (operata sei volte).
Le feci sono formate a periodi, a volte ho scariche liquide. Dipende credo dall'alimentazione e dal capriccio della malattia che ha un andamento altalenante.
La terapia biologica con Humira decisa dopo l'ultimo intervento di bonifica della fistola e ricovero per coliche dolorose da infiammazione acuta del sigma (stranamente comparsa dopo l'intervento, mai avuta prima) non ha dato i risultati sperati.
Se anche quella con l'altro biologico, l'Infliximab, non dovesse dare risultati mi hanno parlato di colectomia totale, e dal momento che sia ileo che retto sono sani e non sono mai stati attaccati dalla malattia, del collegamento tra i due.
Ora, l'intervento mi pare piuttosto pesante e prima di farmi "smontare" in questo modo vorrei anche provare altre strade (ammesso che ce ne siano), anche perchè come ho detto sopra non mi sembra che la vita da ricanalizzato sia poi così facile in confronto a quello che sto vivendo ora...
Mi rivolgo a voi per avere dei pareri da esperienza diretta, e potermi fare eventualmente un quadro della situazione valutando pro e contro...

[dubbioso80]

Ciao Gerax, sono contento di sentire che parte del retto è rimasta indenne. Mi sembra però strano che parlino di colectomia totale, io sapevo che nel caso di Crohn, si opera la resezione delle parti malate, e basta. La stomia temporanea permetterà una guarigione della malattia perianale, vedrai che tutto andrà bene. La tua situazione mi sembra tutto fuorché disperata.

[Gerax]

Ciao Dubbioso

Grazie delle tue parole. Sto attualmente facendo la terapia con Infliximab dopo che i GE hanno constatato che l'Humira con me non aveva i risultati sperati.
Non voglio farmi illusioni, ma dopo una settimana dalla prima infusione ho riscontrato alcuni piccoli, ma sensibili miglioramenti (diminuzione delle scariche, del tenesmo e non più diarrea), anche se ho l'impressione che possa dipendere dalla flebo di cortisone che mi hanno fatto prima dell'Infliximab per evitare problemi di allergie o reazioni al farmaco. La settimana prossima farò la seconda infusione, da li probabilmente capiremo se veramente il farmaco funziona.
In ogni caso, prima di farmi togliere il colon vorrò provare altre strade e altre soluzioni.

[dubbioso80]

Gerax, cerca informazioni sulla ileo-retto anastomosi (è ciò che ti faranno in caso di colectomia), se il retto è illeso o quasi la qualità della vita è ottima. Stai tranquillo.

[sarettah1988]

Ragazzi, col senno di poi ripensando all'esperienza di malattia e dei tre interventi che ho appena passato mi dico "ma perchè non ho deciso di farmi operare prima?"
Ho trascorso anni a cercare di curarmi con le medicine ad ogni costo...mi è venuta l'osteoporosi da quanto Deltacortene ho preso, e ho rischiato anche di andare all'altro mondo durante una delle ricadute... Ne vale davvero la pena rischiare? Imbottirsi di farmaci per tutta la vita quando con l'intervento potresti finalmente smettere di curarti? La risposta è no!
Io adesso sto bene, non prendo più nessun farmaco, non provo più i dolori lancinanti che mi dava la malattia, non dimagrisco più, anzi finalmente ingrasso! Certo, vado molto più spesso in bagno rispetto ad una persona normale, ma non perchè io stia male, bensì perchè il mio corpo adesso funziona così!
Il percorso degli interventi è duro, ma non è più duro di dover stare dietro alle ricadute inaspettate della malattia!

[seven]

Ciao a tutti. Io ho da poco fatto il secondo intervento di sarettah. Volevo chiedervi se anche a voi capitava di fare acqua e, soprattutto, se sentivate fastidi nell'ano.
Spero sia solo perché lo sfintere anale risente ancora dell'operazione!

[dubbioso80]

Sì faccio acqua (o qualcosa di simile). No, nessun fastidio all'ano.
Per curiosità in quale regione hai fatto l'intervento?

[seven]

I fastidi sono passati, non vedo l'ora di ricanalizzarmi. A Milano, tu? A che punto sei?