Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Sintomi, Manifestazioni, Cause I sintomi e le manifestazioni della nostra patologia così come li viviamo. Ipotesi sulle possibili cause delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali.

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Vecchio 20-02-13, 17:45   #31
CatOnTheMoon
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E certo, perchè non anche l'emorroide già che ci siamo?
Un bacio, cara. Spero migliori presto!
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Vecchio 26-02-13, 16:53   #32
coracricri
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Ho il setone da circa dieci giorni. L'orifizio della fistola, nel punto in cui io la vedo si è notevolmente ingrandito, da quando ho il setone. Certo drena molto bene, ma non so se il fatto che sia ingrandito sia brutto segno. La ge dice che poco importa, e che l'importante è che dreni. Ma come farà a richiudersi? E' compito di infliximab far richiudere la fistola? Perchè posso sperare solo in quello. Tra l'altro sono con 25 mg di deltacortene ora, e va abbastanza bene, il sangue è poco a volte non c'è proprio, e le feci sono formate, e soprattutto vado in bagno tutti i giorni. Quindi dopo domani inizio infliximab con questo quadro. Quello che mi aspetto da questo farmaco è la cicatrizzazione di questa fistola, ma il resto del lavoro per ora lo ha fatto il cortisone. Certo fra un po' sarà sospeso, e forse e' lì che entra in gioco il biologico che dovrebbe mantenere gli effetti del cortisone. Secondo voi ho capito bene? Sono queste le aspettative?
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Vecchio 02-03-13, 15:38   #33
coracricri
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Ho fatto la prima infusione di infliximab giovedi e per l'appunto ho ciclo mestruale che ormai viene due vote al mese, suppongo a causa del cortisone. Il giorno dopo inflix la fistola ha iniziato a bruciarmi e far male, la zona è gonfia e rossa. Secondo voi c'entra il farmaco? A qualcuno lo ha fatto?
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Vecchio 09-03-13, 15:51   #34
coracricri
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Tutto il tessuto intorno al setone si è modificato, formando nuove pliche, credo nel tentativo di richiudersi. Fa male. Si stava per chiudere, ma sotto geme e si riapre. Adesso sento un bozzoletto a sinistra, che potrebbe essere una ghiandola infiammata, spero non l'inizio di un ascesso.
Sto applicando gentalyn e fitostimoline crema vaginale. Il crohn invece sembra essersi addormentato. Il 15 ho la seconda infusione di infliximab. Nell'occasione chiederò che il chirurgo mi dia un'occhiata. Sono arcistufa. Voglio star bene, vorrei essere normale. Un caro saluto a tutti voi. Io scrivo perchè quando qualcuno avrà un problema come il mio, potrà leggere queste informazioni, e anche perchè spero che qualcuno possa avere consigli da darmi.
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Vecchio 09-03-13, 22:27   #35
Liv
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Cara,
purtroppo non ho consigli da darti riguardo alla tua situazione, però vorrei incoraggiarti un pochino! Sto leggendo la tua storia da quando è iniziata e mi dispiace che si stia protraendo così a lungo. Ci diciamo sempre che le terapie per le mici hanno bisogno di tempo per fare effetto: quindi non mollare, mai! Vedrai che gli effetti positivi non tarderanno ad arrivare!
Fai benissimo a chiedere un consulto al chirurgo, devi tenere la situazione sotto controllo. Spero presto di ricevere delle buone notizie!

Di sicuro questo tuo diario sarà molto utile a quelle persone che un giorno potrebbero trovarsi ad affrontare il tuo stesso problema, quindi continua ad aggiornarci!

Ti abbraccio, anche se virtualmente.
__________________
Livia
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Vecchio 09-03-13, 22:35   #36
gegia
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Ciao cora, coraggio non mollare, purtropo la nostra malattia non è delle migliori e la maggior parte delle persone non sa neanche quanto ci fa star male, quanto ci penalizza la vita.
Io so di aver fistole intestinali e una stenosi del retto, come dici tu vorrei tanto star bene, sono da 2 anni col l'infliximab, finchè và farò quello. Ho paura dell'intervento, ho paura di una stomia definitiva, non so se riuscirei a superarla, penso che non l'accetterei mai...
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Vecchio 10-03-13, 13:46   #37
CatOnTheMoon
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Un caro abbraccio, Cora. Non manco mai di leggere i tuoi aggiornamenti e mi auguro davvero che tu possa trovare un po' di pace molto presto!
Coraggio cara, vedrai che sistemerai anche questa.
La butto lì, non essendo medico. Non sarebbe forse possibile mettere una crema che anestetizzi un pochino la parte più dolorante? Ovviamente chiedendo prima a chi ti segue.
Vorrei avere dei consigli da darti, ma purtroppo non è così.
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Vecchio 11-03-13, 00:42   #38
coracricri
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Grazie mille del vostro conforto, è sempre d'aiuto non sentirsi soli. Un giorno si tollera di più un giorno di meno. Cronico, questo è, e questo si deve accettare, e nonostante tutto, sorridere alla vita! Un abbraccio a tutti voi.
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Vecchio 15-03-13, 13:22   #39
Lucia faiella
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Ciao, ti posso dire che il setone io l'ho tenuto più di una volta, la prima volta per 7 mesi senza aver nessun problema facendo anch'io humira. Per i primi giorni avevo paura di lavarmi e di sedermi ma poi, man mano, mi abituai e tutto diventò più facile.Ti posso dire che anche quando lo devi togliere è molto facile, l'ho tolto in ambulatorio senza sentire nessun dolore, giuro. Un abbraccio.
Lucia faiella non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 12-05-13, 01:18   #40
coracricri
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Giovedì il chirurgo mi ha tolto il setone. Dice che non serve più, ma la fistola c'è ancora e non capisco molto bene perché me lo ha voluto togliere. Mi sa che ci dovrò convivere con questa fistola. Mi ha detto che probabilmente tra un po' la ge mi farà fare una colon. A giugno la quarta infusione di infliximab. C'è qualcuno a cui l'inflix ha chiuso le fistole? Se si, dopo quanto si riaprono?
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