Mi presento, Raffaello

Raffaello · 14-03-13, 14:18

Salve a tutti mi chiamo Raffaello, ho 21 anni e sono della provincia di Bari.
Sono affetto da Crohn da quando avevo 8 anni, a 13 la prima stenosi così mi sono operato, togliendomi un paio di cm dell'intestino "ileo".
Una storia un pò lunga, non voglio annoiarvi.
Da quando mi sono operato, mi sono sempre curato, cambiando vari medicinali.

lety1679 · 14-03-13, 14:43

Ciao Raffaello, benvenuto nel forum!
Sono rimasta colpita nel leggere che la tua diagnosi risale alla tua infanzia... per esserti anche sottoposto ad un intervento il tuo deve essere stato un percorso molto difficile, mi spiace molto. Come sei riuscito a gestire la malattia in questo periodo, è stata molto invalidante?
Raccontaci la tua storia se ti va, tranquillo che non ci annoierai, questo è un posto in cui ci si fa forza a vicenda e ci si ascolta e vedrai che sarà un prezioso aiuto sapere che c'è chi ti capisce!

Se ti fa piacere oltre alle vicende inerenti alla malattia puoi raccontarci qualcosa di te e della tua vita, così potremo conoscerti meglio.

Un abbraccio e a presto!

Raffaello · 14-02-14, 13:56

Rispondo quasi dopo un anno, mi scuso anche perché avevo perso di vista questo forum per altri problemi.
Comunque sia, è vero non ho passato una bella infanzia o adolescenza, ma ora a 22 anni, posso dire che c'è chi stava, e sta peggio di me.
Mi ricordo, che in terza media non frequentai scuola per un mese per via dell'operazione, e grazie ai miei genitori andammo a Roma, all'ospedale S.Camillo. Andammo a Roma, perché all'epoca il mio Dott. mi sconsigliò di restare qui a Bari, per via dell'operazione mi avrebbero "aperto tutto", invece a Roma per fortuna hanno fatto tutto in " videolaparoscopia " quindi grazia al cielo non ho nulla di così evidente.
Dopo l'intervento non ricordo moltissimo perché è stato a 13 anni e ora ne ho 22, so solo che i miei genitori si sono occupati di me e di tutto.
Ho fatto molte cure, che non sto qui ad elencare perché erano cure a "sperimentazione".
Ultimamente però in questo annetto, posso dire di stare bene, ma facendo analisi e ecografie, risulta di nuovo un piccolo restringimento dell'intestino, per questo in questi ultimi mesi, sono corso 3 o 4 volte in ospedale, per i forti dolori. Non so se dipenda dalla cura biologica che sto facendo, Humira, perché comunque sia ha molte controindicazioni, sta di fatto che devo stare attento anche a mangiare il "cibo spazzatura" (pizza, panzerotti, frittura, cioccolato ) perché a volte abuso di queste cose.
Quindi devo stare più attento e "combattere" questa "malattia".

crohn90 · 08-03-14, 02:26

Ciao Raffaello! Anche io sono di Bari ed ho più meno la tua età (24 anni). Anche io ho subito un intervento di resezione ed avendolo fatto d'urgenza qui a Bari ho delle cicatrici che non sono questa gran bellezza! Tu ora che fai studi o lavori?

Mlogna · 08-03-14, 22:32

Ciao Raffaello io sono di Viterbo ma per lavoro sto spesso a Bari e sono in cura a Castellana Grotte mi trovo benissimo la mia dottoressa è molto professionale e molto disponibile.
Facci sapere.

Raffaello · 09-03-14, 13:09

Ciao a tutti e due, comunque sì, immagino le cicatrici, a 13 anni quando dovevo operarmi il dottore mi ha impedito di restare a Bari perché all'epoca mi avrebbero "aperto tutto" con grosse cicatrici.
A Castellana l'ospedale funziona bene, ci son andato qualche volta

.
Comunque ora non trovando lavoro, studio fotografia.

crohn90 · 09-03-14, 16:02

Da quel poco che ho capito le cicatrici dipendono anche dalla gravità dell'infiammazione. Nel mio caso avevano bisogno di capire da che punto a che punto fosse ed in più ho dovuto portare due stomie (quindi altre due cicatrici). Tu sei seguito al policlinico di Bari?

Raffaello · 11-03-14, 18:15

Sì, sin da piccolo ero seguito a Bari al policlinico. Ora mi segue un chirurgo, che sta nei dintorni di Bari-Terlizzi, colui che ha scelto di curarmi con Humira.

crohn90 · 12-03-14, 03:52

Mi stupisce che un chirurgo abbia scelto l'humira come terapia. Più che altro perché all'epoca della decisione, se iniziare o no la terapia con l'humira, consultai il chirurgo che scoprì il mio mdc ed era piuttosto contrario. Più che altro temeva molto i possibili effetti collaterali che per fortuna non sono mai arrivati.

Raffaello · 12-03-14, 12:48

Son 6 mesi che faccio humira, sono già corso 4 volte in ospedale per forti dolori e crampi vari. A breve ho la visita e vedremo che dice il dottore.

14-03-13, 14:18	#1
Raffaello Occasionale Data registrazione: 14-03-13 Messaggi: 11	Mi presento, Raffaello Salve a tutti mi chiamo Raffaello, ho 21 anni e sono della provincia di Bari. Sono affetto da Crohn da quando avevo 8 anni, a 13 la prima stenosi così mi sono operato, togliendomi un paio di cm dell'intestino "ileo". Una storia un pò lunga, non voglio annoiarvi. Da quando mi sono operato, mi sono sempre curato, cambiando vari medicinali.

14-03-13, 14:43	#2
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Ciao Raffaello, benvenuto nel forum! Sono rimasta colpita nel leggere che la tua diagnosi risale alla tua infanzia... per esserti anche sottoposto ad un intervento il tuo deve essere stato un percorso molto difficile, mi spiace molto. Come sei riuscito a gestire la malattia in questo periodo, è stata molto invalidante? Raccontaci la tua storia se ti va, tranquillo che non ci annoierai, questo è un posto in cui ci si fa forza a vicenda e ci si ascolta e vedrai che sarà un prezioso aiuto sapere che c'è chi ti capisce! Se ti fa piacere oltre alle vicende inerenti alla malattia puoi raccontarci qualcosa di te e della tua vita, così potremo conoscerti meglio. Un abbraccio e a presto! __________________ Lety

14-02-14, 13:56	#3
Raffaello Occasionale Data registrazione: 14-03-13 Messaggi: 11	Rispondo quasi dopo un anno, mi scuso anche perché avevo perso di vista questo forum per altri problemi. Comunque sia, è vero non ho passato una bella infanzia o adolescenza, ma ora a 22 anni, posso dire che c'è chi stava, e sta peggio di me. Mi ricordo, che in terza media non frequentai scuola per un mese per via dell'operazione, e grazie ai miei genitori andammo a Roma, all'ospedale S.Camillo. Andammo a Roma, perché all'epoca il mio Dott. mi sconsigliò di restare qui a Bari, per via dell'operazione mi avrebbero "aperto tutto", invece a Roma per fortuna hanno fatto tutto in " videolaparoscopia " quindi grazia al cielo non ho nulla di così evidente. Dopo l'intervento non ricordo moltissimo perché è stato a 13 anni e ora ne ho 22, so solo che i miei genitori si sono occupati di me e di tutto. Ho fatto molte cure, che non sto qui ad elencare perché erano cure a "sperimentazione". Ultimamente però in questo annetto, posso dire di stare bene, ma facendo analisi e ecografie, risulta di nuovo un piccolo restringimento dell'intestino, per questo in questi ultimi mesi, sono corso 3 o 4 volte in ospedale, per i forti dolori. Non so se dipenda dalla cura biologica che sto facendo, Humira, perché comunque sia ha molte controindicazioni, sta di fatto che devo stare attento anche a mangiare il "cibo spazzatura" (pizza, panzerotti, frittura, cioccolato ) perché a volte abuso di queste cose. Quindi devo stare più attento e "combattere" questa "malattia".

08-03-14, 02:26	#4
crohn90 Socio Assiduo Data registrazione: 22-01-12 Messaggi: 50	Ciao Raffaello! Anche io sono di Bari ed ho più meno la tua età (24 anni). Anche io ho subito un intervento di resezione ed avendolo fatto d'urgenza qui a Bari ho delle cicatrici che non sono questa gran bellezza! Tu ora che fai studi o lavori?

08-03-14, 22:32	#5
Mlogna Reporter Data registrazione: 08-01-14 Località: Viterbo Messaggi: 341	Ciao Raffaello io sono di Viterbo ma per lavoro sto spesso a Bari e sono in cura a Castellana Grotte mi trovo benissimo la mia dottoressa è molto professionale e molto disponibile. Facci sapere.

09-03-14, 13:09	#6
Raffaello Occasionale Data registrazione: 14-03-13 Messaggi: 11	Ciao a tutti e due, comunque sì, immagino le cicatrici, a 13 anni quando dovevo operarmi il dottore mi ha impedito di restare a Bari perché all'epoca mi avrebbero "aperto tutto" con grosse cicatrici. A Castellana l'ospedale funziona bene, ci son andato qualche volta . Comunque ora non trovando lavoro, studio fotografia.

09-03-14, 16:02	#7
crohn90 Socio Assiduo Data registrazione: 22-01-12 Messaggi: 50	Da quel poco che ho capito le cicatrici dipendono anche dalla gravità dell'infiammazione. Nel mio caso avevano bisogno di capire da che punto a che punto fosse ed in più ho dovuto portare due stomie (quindi altre due cicatrici). Tu sei seguito al policlinico di Bari?

11-03-14, 18:15	#8
Raffaello Occasionale Data registrazione: 14-03-13 Messaggi: 11	Sì, sin da piccolo ero seguito a Bari al policlinico. Ora mi segue un chirurgo, che sta nei dintorni di Bari-Terlizzi, colui che ha scelto di curarmi con Humira.

12-03-14, 03:52	#9
crohn90 Socio Assiduo Data registrazione: 22-01-12 Messaggi: 50	Mi stupisce che un chirurgo abbia scelto l'humira come terapia. Più che altro perché all'epoca della decisione, se iniziare o no la terapia con l'humira, consultai il chirurgo che scoprì il mio mdc ed era piuttosto contrario. Più che altro temeva molto i possibili effetti collaterali che per fortuna non sono mai arrivati.

12-03-14, 12:48	#10
Raffaello Occasionale Data registrazione: 14-03-13 Messaggi: 11	Son 6 mesi che faccio humira, sono già corso 4 volte in ospedale per forti dolori e crampi vari. A breve ho la visita e vedremo che dice il dottore.