Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Terapie e rimedi Sezione per discutere e confrontare le terapie della medicina/chirurgia ufficiale o eventuali rimedi alternativi.

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Vecchio 28-05-13, 10:49   #81
Raffaele1974
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Bah non so cosa pensare...
A più di tre mesi dalla terapia con HUMIRA le scariche si sono attestate sulle 3/4 al giorno (liquide). Ogni tanto ho delle fitte al fianco destro. Durano poco però sono intense e mi fanno stare in ansia. Diciamo che tanto tanto bene non mi sento...
Faccio le analisi: perfette! VES e PCR nei limiti.
A qualcuno è successa la stessa cosa?
Raffaele1974 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 14-06-13, 01:07   #82
canarino
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Originalmente inviato da gianca62 Visualizza messaggio
Io sono in trattamento con Humira dal giugno 2008 e per me è stato miracoloso. Continua anche la cura di mantenimento con PENTACOL 800 mg (3 cpr al giorno).
Le altre cure (mesalazina, cortisone, immunodepressione, infliximab) non facevano effetto per cui il GE mi ha proposto di provare questa nuova terapia. Fortunamente ha funzionato e i problemi di Crohn localizzati a livello rettale sono spariti.
Sono stato curato chirurgicamente per anni in seguito ad ascessi perianali senza ottenere una guarigione. Dopo questa terapia le fistole sono guarite e gli indici di infiammazione sono tornati a livelli normali. Da un anno sto molto bene. Riguardo all'iniezione non ho avuto particolari problemi e le ho sempre fatte sull'addome. Raramente ho avuto un po' di ematoma che si riassorbiva nel giro di 4-5 giorni.
Oltre ad una sensazine di calore e qualche dermatite lieve sul collo e palpebre non ho avuto effetti collaterali particolarmente fastidiosi. In ogni caso il beneficio che ho ottenuto da questa cura è notevole e supera ampliamente i piccoli fastidi dovuti agli effetti colaterali. Su consiglio del mio GE dopo una colonscopia di controllo andrò a sospendere la cura verso febbraio-marzo del 2010 sperando che permanga a lungo la fase di quiescenza.
Io sono in cura humira da 2 anni e mezzo e come te soffrivo di ascessi con interventi chirurgici. Sto bene ma ora vogliono farmi risonanza con contrasto e colon e se è a norma me lo vogliono sospendere perchè dicono che dopo 2 anni può dare predisposizioni pericolose.
Io ho paura che lo facciano solo per risparmiare. Vorrei dei pareri.
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Vecchio 14-06-13, 20:40   #83
Lucia faiella
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Dopo l'intervento che ho fatto 5 anni fa anche io sono in cura con Humira. Ti posso dire che il mio ge mi ha detto che anche dopo 4 anni posso continuare tranquillamente senza avere predisposizioni pericolose.
A presto, Lucia.
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Vecchio 15-06-13, 15:18   #84
sa87
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Ho fatto oggi a casa la sesta puntura di Humira, un goccino di sangue perchè forse ho preso una venuzza, ma rispetto all'altra volta che mi si era informicolata la gamba con 4 giorni di sciatalgia è andata decisamente meglio.
Volevo chiedervi ma secondo voi si può sospendere una o due somministrazioni e poi riprendere? Vorrei farmi un tatuaggio nel frattempo e non so se con le somministrazioni si può fare.
Il gastro ha detto sarebbe sconsigliato, ma io so di qualcuno che l'ha fatto ugualmente e non è successo nulla.
Voi che dite?
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Vecchio 15-06-13, 18:25   #85
Lucia faiella
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Io la penso come il tuo Ge, come tu sai l'humira è un farmaco che abbassa le difese immunitarie quindi ti conviene di non rischiare.
Continua la tua terapia.
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Vecchio 05-08-13, 13:08   #86
chiccabum
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Sono sei mesi che vivo di Humira
Ho fatto l'eco alle anse intestinali e sembrerebbe tutto a posto, anche l'anastomosi si è assottigliata e non è più manifestamente infiammata.
Vado in bagno 3-4 vv al giorno, semiformate e formate (soprattutto se limito la dieta a carne e pesce crudo, poca verdura e pochi cereali) ma se appena sgarro mangiando prodotti che possano avere brurro latte fresco, formaggi freschi e yogurt torno alle scariche liquide.

Purtroppo nel frattempo è comparso un laparocele da 3 cm (che opererò in autunno) e un'infiammazione sinoviale al ginocchio (che però risponde bene all'humira).

E' dura, ma si vede un po' di luce.
Sintomi (se della malattia, della cura o dello stress da vita intensa non lo so):
  1. disturbi dell'attenzione
  2. occasionale pressione alta
  3. dolore al ginocchio destro con gonfiore (a distanza dall'iniezione di 5-7 gg)
  4. dolore che si irradia dal gomito destro

Soprattutto il primo sintomo mi snerva.
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Vecchio 06-08-13, 09:35   #87
chiccabum
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Sa87 io penso che in questo momento il tatuaggio sia un rischio (per quanto minimo) da rimandare.
Arriverà il suo momento vedrai!
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Vecchio 24-10-13, 21:01   #88
tweety
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Sono un po' in ansia: martedì inizio l'humira, io che con le punture non sono mai andata d'accordo! Ho anche paura di alcuni degli effetti che avete avuto, la spossatezza non la voglio, ne ho già abbastanza e speravo che questo farmaco mi aiutasse in questo e sopratutto per la lombalgia. La cosa che mi preoccupa di più però è il bruciore che si sente con la puntura... è quella la mia paura, non l'ago. Un incoraggiamento? Grazie!
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Vecchio 11-11-13, 11:20   #89
ziaannina
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Sono ufficialmente entrata a far parte del gruppo di persone che si cura con Humira, ho fatto le prime 4 punture in reparto mercoledì scorso, non so se sia un caso o cosa ma giovedi ho avuto forti coliche e 6 volte al bagno, feci mollicce, è durato solo un giorno anche perchè dal giorno dopo si è tappato tutto, adesso per andar in bagno faccio fatica, insomma a quanto pare sta facendo il suo dovere. Mercoledi farò le altre due a casa da sola (panico e paura) e poi se tutto procede come dovrebbe ne farò solo 1 ogni 15gg come da protocollo, incrociate le dita, buona giornata!
ziaannina non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 29-11-13, 17:14   #90
Alexx
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Salve a tutti!
Ho da poco festeggiato i miei 10 mesi di humiradipendente!
Sintomi prima di ogni puntura? Ansia, non so perché ormai il mio cervello pensa che ad ogni puntura io possa avere uno shock anafilattico ma sono comunque ancora qui viva e vegeta. Il dopo humira non mi ha mai portato grandi problematiche, un po di spossatezza e all'inizio giramenti di testa ma chi lo sa se fosse la puntura o l'ansia?

Dopo humira è uscita fuori una mega follicolite che comunque non viene additata come problematica di humira ma del crohn.

Dopo humira è uscita fuori una possibile spondiloartrite assiale ancora da confermare ma quasi certa e anche quella sembra dipenda dal crohn e non da humira, che dire comunque la mia stenosi dopo 6 mesi di humira si è dimezzata, sono 11 mesi che non tocco cortisone, che dire sta andando bene! Devo solo ben capire per curiosità più che altro quanto io debba fare humira, se c'è un periodo stabilito o va in base alle problematiche! Cosa che prima o poi chiederò al mio gastro perché me ne dimentico sempre!
Alexx non è connesso   Rispondi citando
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