Humira

[Furiadicheb]

Fatto humira per cinque anni con remissione completa e quindi sospeso sotto consiglio del medico. Purtroppo i sintomi dopo tre mesi sono tornati e ho dovuto riprendere ma non è stato più lo stesso. Adesso anche se con il crohn mi sento diciamo bene, ho manifestazioni di psoriasi guttata in tutto il corpo e dovrò fare una colonscopia perché sembra sia proprio l'humira che porti questo paradossale effetto collaterale. Vogliono passare allo infliximab. Mi dispiace perché se per cinque anni sono stato bene è per merito dell'humira. Però sospenderlo a suo tempo non è stata una buona idea.

[nunù65]

Come mai hai sospeso l'humira? E' stata una decisione del tuo ge? Anche io sono in cura con l'humira e sono passati 4 anni. Mi chiedo anche io fino a quando potrò seguire questa cura!

[Furiadicheb]

Sì ovviamente decisione presa con il ge. Però evidentemente è stata una decisione sbagliata a posteriori. Per alcune malattie. Il farmaco vien preso anche per moltissimi anni. Per il crohn penso che io sia proprio uno dei primissimi visto che era ancora in sperimentazione quando ho cominciato a prenderlo. Sospendere un farmaco del genere vuole dire andare molto cauti nella decisione e ponderare bene la cosa, io ti dico solo che prima di sospenderlo non avevo alcun fastidio e la malattia era completamente dormiente. La seconda ripresa purtroppo già da subito si è notato che non era la stessa cosa anche se devo dire ha sempre il suo effetto. Però diversamente. Come se il mio crohn avesse in qualche modo preso le contromisure. Quindi decisione da prendere con estrema ponderazione.

[Raffaele1974]

Ciao Furiadicheb,
anche io in cura con HUMIRA da febbraio scorso, anche io in remissione (almeno nei parametri VES e PCS). Purtroppo la malattia aveva già compromesso la valvola ileo-cecale e ora ho problemi di contaminazione batterica del tenue, dato che non si chiude più bene come dovrebbe. Quindi una volta al mese mi faccio 10 gg di antibiotico.
Inoltre è successa la stessa cosa che è successa a te: a settembre scorso mi è stata diagnosticata la psoriasi pustolosa palmo-plantare e poi si è diffusa altrove, unghie comprese. La certezza che sia colpa dell'HUMIRA non c'è, almeno finchè non lo sospendo, ma gli indizi ci sono tutti.
Che fare? Vorrei passare all'aziatropina ma non ne conosco l'efficacia, gli effetti collaterali e ho un pò di timore.
Certo che pure la psoriasi porta un bel pò di fastidi.

[tweety]

Ieri ho letto un link che diceva qualcosa tipo "questo natale mi ha portato 5 kg in più"... ho pensato "5 forse no ma un paio sicuramente si".
Sono in cura con humira da due mesi e rassicuro chiunque abbia paura delle punture io non le avrei fatte per nessun motivo al mondo ora me le faccio da sola e vado alla grande l'ago non si sente nemmeno e facendole da sola riesco a capire quanto posso andare veloce senza sentire niente e non sento neanche il bruciore della medicina! Evvai!
Che dire l'humira mi sta facendo stare benissimo ho un paio di scariche al giorno di solito la mattina e poi niente fino a sera!
Pensate che un giorno ero a lavorare, turno di pomeriggio, durante le due pause avevo mangiato due panini che prima mi avrebbero mandata in bagno un paio di volte ciascuno e con urgenza e verso le 8 di sera mi sono resa conto che non andavo in bagno dalle 9 di quella mattina, e le feci sono semiformate e formate non mi ricordavo più cosa significasse e non ho più l'urgenza ho lo stimolo come tutte le persone "normali"!
Di solito il giorno che faccio la puntura vado in bagno qualche volta in più e sono irritabile, l'ultima puntura la vigilia di natale, ovviamente il giorno di natale si mangia tanto, quindi non so se complice la puntura un pezzo di carne cotto nel sugo i due piatti di pasta o tutto insieme ho avuto una digestione difficilissima e poi virus per un paio di gg... due gg dopo la puntura io e mio marito siamo andati a fare una passeggiata e non riuscivo proprio a stare in piedi ero stanchissima!!! Non avevo fatto niente!e mi è sembrato strano perché di solito dopo un giorno e mezzo al max dalla puntura tutto va alla grande e mi sento energica... sarà stato tutto l'insieme che mi ha buttato più giù del solito ero anche più irritabile.
Ho fatto tre esami del sangue due dei quali evidenziavano ancora i globuli bianchi alti e i neutrofili (?) anche...per i risultati del terzo prelievo devo chiamare domani. Speriamo bene! In bocca al lupo a tutti quelli che inizieranno.

[Alexx]

A gennaio 2013 ho cominciato humira,da giugno 2013 mi sono apparsi dolori alle articolazioni, ginocchia e polsi, sono andata dal reumatologo che mi ha fatto varie ecografie non trovando anomalie o infiammazioni delle articolazioni, mi ha fatto fare 3000 lastre che più o meno sembra vadano bene, mi ha comunque diagnosticato una spondiloartrite assiale da confermare dopo risonanza del bacino (fatta ma ancora deve vedere) e analisi genetiche del sangue più varie altre analisi del sangue.

Il 20 marzo mi vedrà con tutte le risposte e mi confermerà la spondiloartrite o no (cosa che già mi ha dato quasi per certo).
La prima cosa che gli ho chiesto è se tutto ciò poteva dipendere da humira... mi ha risposto che non dipendono queste patologie dai biologici ma che sono concause del crohn, quindi ulteriori patologie che la patologia porta!

Ora a distanza di mesi comunque seppur non facendo la cura da lui prescritta perchè mi provoca crampi addominali i vari dolori, spalla, ginocchia, mandibola, polsi, mani, dita e scapola sono andati scemando da soli, appaiono solo a cavallo con la dose di humira che faccio ogni 14 gg... Esempio io la faccio il venerdi e dal mercoledi riappaiono gonfiori e dolori che vanno ad aumentare fino alla dose di humira, da li vanno scemando in 2 o 3 gg; ho chiesto se fosse possibile che humira perda efficacia e mi rivegli la spondilo artrite (che va curata anche lei con humira) e mi dicono sia impossibile, ma ogni 14 gg è cosi e la situazione non cambia!

[crohn90]

Volevo condividere con voi il risultato della colon dopo 14mesi di humira. L'intestino sta meglio, non ci sono più le ulcerazioni e le pareti sono elastiche come dovrebbero essere. Me la sono anche vista in diretta questa volta. Spero che tutti coloro che stanno seguendo la,terapia biologica possano ottenere ottimi risultati. Per me è stata un'altra battaglia vinta ed il migliore regalo di compleanno!

[Toga]

Tra poco entro anche io nel clud degli HUMIRATI! Leggervi mi ha consolata, e dato speranza... Spero di aggiornarvi presto e bene!

[tweety]

Ciao a tutti volevo chiedervi se qualcuno di voi ha avuto reazioni allergiche.
Io dopo le ultime due punture ho cominciato a vedere delle zone rosse e gonfie sulla pelle. Ho cominciato ad averle la vigilia di natale (puntura fatta il giorno prima) ma subito era sulla spalla e ho dato la colpa alla bretella del reggiseno poi dopo qualche gg ne sono uscite altre ma ho dato la colpa ad altre cose dopo due settimane mi erano passate quasi del tutto con l'antistaminico che ho preso x 4/5gg ma ecco che ricompaiono di nuovo il giorno dopo l'altra puntura. Ora sono di nuovo con l'antistaminico la puntura dovrei farla martedì prossimo ma la GE mi ha detto di sospendere per ora e sabato farò la visita. Solo che non passano, ogni giorno escono in posti diversi, oggi ne ho un paio sul collo e sono delineate perfettamente intorno sembrano fatte apposta. Spero di risolvere ho un po' paura di sospendere, io che odio le medicine, ma questa mi ha fatto rinascere!

[Stefania]

Scusa ma queste bolle sono perfettamente rotonde, rosse e leggermente frastagliate sui bordi e chiare al centro?