Cause diverse, possibile guarigione?

[yuna79]

Malata di Crohn, ernia jatale e lieve reflusso, spondilite anchilosante, artrite enteropatica, fibromialgia secondaria: presente!
Cara Luna, Ory ti ha giustamente risposto: il crohn non è venuto a causa della spondilite. Semplicemente il meccanismo delle autoimmunità ha colpito più distretti del corpo. Nel mio caso prima si è manifestato il Crohn e nel giro di pochissimo tempo tutto il resto.
Ma una non porta l'altra. Nessuna delle mie patologie è la causa delle altre, a parte la mia tipologia di artrite perchè è direttamente collegata al crohn.
Il problema delle malattie autoimmuni è che, come dice il mio GE, sono malattie socievoli e non gli piace rimanere sole. Moltissimi di noi hanno sviluppato una malattia autoimmune e almeno un'altra in seguito. Francamente è impossibile sapere chi ha iniziato prima e forse è pure inutile, tanto ci sono e basta. Le più frequenti che si accompagnano al Crohn sono le spondiloartriti per lo più sieronegative, la fibromialgia e l'artrite psoriasica. Alcuni invece vengono colpiti al fegato con malattie autoimmuni piuttosto gravi come la colangite sclerosante, oppure la cirrosi biliare primitiva. Altri ancora sviluppano un qualche tipo di tiroidite, la più frequente quella di Hashmoto.
Ma non è il Crohn che le porta e non sono loro che portano il Crohn.
E' il processo di autoaggressione messo in atto dal nostro sistema immunitario che, putroppo, sfoga su diversi apparati provocando danni seri, molto dolore e invalidità di vario tipo.

Mi spiace contraddire la persona che è convinta di essere guarita dalla spondilite, ma non è è possibile. La spondilite non guarisce, alterna fasi di remissione ad altre di acuzie, ma non guarisce. E' cronica come il crohn. E' per sempre, almeno finche non trovano una cura.
Il fatto di essere in remissione con la spondilite non vieta una riacutizzazione del mdc e viceversa e questo te lo dico per esperienza diretta.
Sarebbe davvero molto bello se potessi guarire da una sola delle mie patologie, ma così non è. Spesso molti malati, non accettando la propria condizione, preferiscono sostituire al significato di remissione, quello di guarigione. Ma ahime così non è. In remissione quasi ci si dimentica di essere malati di quella patologia e la remissione può durare anche decenni, ma non si guarisce.
Sarebbe bene tenerlo a mente, in modo da non abbandonare cure a casaccio, o non farsi controllare dal medico ogni tanto.

[Alexx]

Ieri proprio il mio reumatologo con le ultime analisi e la risonanza mi ha confermato la diagnosi:
spondiloartrite assiale (criteri ASAS 2009: lombalgia cronica sacro-ileite) e al posto del taurix che mi aveva prescritto, ma non ho preso perché mi faceva tornare crampi addominali, mi ha prescritto Celebrex 200mg 1 compressa a giorni alterni. Proviamo anche questa. Yuna, cosa prendi nelle fasi acute della spondiloartrite? Io fino ad ora ho usato efferalgan quindi paracetamolo. Dimenticavo, mi ha confermato che i dolori che appaiono a cavallo della dose di humira sono perché humira perde la sua efficacia e riappiono i sintomi.

[luna8405]

Grazie per i chiarimenti. Alex e Yuna nel quotidiano, la spondilite vi impedisce di fare dei movimenti, piegamenti e altro? Ho parlato in questi giorni con questa persona e mi sembra ancora che non abbia chiaro il suo quadro clinico, secondo me non vuole pensarci... Quando l'ho conosciuto mi aveva detto che aveva avuto il morbo di Crohn e la spondilite ma che era guarito completamente. Ora, sembra in un periodo di remissione per quanto riguarda la spondilite. Non ha dolore e si muove normalmente, un po' ci sono rimasta male perché poteva avvisarmi visto che siamo insieme da due anni e più.

[Ory90]

Luna, guarire completamente da queste due malattie non è possibile. Si va in remissione, ma non si guarisce.
Ma in che senso questa persona doveva avvisarti?

[Alexx]

La mia spondiloartrite è stata diagnosticata ed è uscita fuori a luglio, quindi ora sono in fase di remissione e i doloretti ci sono, vanno e vengono, ginocchia, bacino, schiena, nervo sciatico, polsi e mani e delle volte mi si gonfiano le dita, spariscono e riappaiono...

E' normale che tu ci sia rimasta male che lui non ti abbia fatto questa confidenza in più di due anni che siete assieme, ma se non l'accetta neanche lui, o se fa finta di non averle con la speranza sia stato un periodo negativo è difficile aprirsi con gli altri, magari si vergogna, gli crea imbarazzo special modo il crohn che tratta l'intestino e porta problematiche molto personali e imbarazzanti da raccontarti...o forse ha semplicemente paura di perderti!

[yuna79]

Per essere onesta al 100% anche in remissione, esattamente come Alexx, io i dolori li ho. Ho imparato a convivere con il dolore cronico, con settimane di dolori alla cervicale e conseguente mal di testa, sacroiliache che si infiammano tanto da far svegliare di riflesso l'intestino, gomiti doloranti, mani, talloni, ginocchia che si gonfiano a caso, sciatica mozza per giorni. Non tutto insieme, è una sorta di rotazione, di migrazione continua del dolore da una parte all'altra. Personalmente ho un deficit motorio del bacino, non riesco a ruotare bene il busto e ad andare indietro con la schiena. Quando sono in fase attiva non mi piego neppure in avanti. Ho una sorta di blocco, lo sento fisicamente, più di così non vai.
Luna ci convivi, impari a conviverci, o per si, o per forza. Ho dei limiti questo è sicuro ma vivo una vita direi normale. Ho un lavoro piuttosto intenso e stressante, su turni, ho una normale storia d'amore, viaggio parecchio, sempre se sto abbastanza bene, ho amici, vivo sola con la mia gatta, tutto come una persona normale. Se non lo dicessi, nessuno penserebbe mai che io abbia nessunissimo problema di salute. Ho anche imparato a nascondere il dolore, a muovermi come se non lo sentissi.

Alexx per rispondere a te: ho fatto per un pò methotrexate ma il mio crohn non lo tollerava e sono caduta in recidiva MICI. Sospesa la terapia. Mi proposero il protocollo Humira che tutt'ora mi propongono ma che io, per ora, non voglio assumere perché vorrei prima cercare di avere una gravidanza e quindi voglio riempire il meno possibile il mio corpo di "schifezze". Quindi per lo più sopporto. Quando ho gravi periodi di acuzie allora deltacortene. All'occorrenza coefferalgan oppure patrol. Sono due farmaci che contengono una parte di oppiaceo e una di paracetamolo. Nel caso del coefferalgan codeina, nel caso del patrol è il il tramadolo.
Poi avendo anche la fibromialgia per un bel pò ho preso un farmaco che normalmente si usa per l'epilessia (Lyrica) ma che hanno visto avere un buon controllo sul dolore generato da questa patologia. I miorilassanti non mi fanno nulla. Per l'insonnia che mi provoca sempre la fibromialgia prendo in casi estremi delle gocce.

Per il resto, cerco di non farmi fermare da nessuna patologia, fino a quando non mi stendono e mi obbligano a fermarmi. Cerco di vivere più appieno che posso, perché comunque possiamo farlo.

[Alexx]

A me è uscita fuori la spondilo dopo 6 mesi che facevo humira.
E' pur vero che venivo da 8 mesi di cortisone quando ho iniziato humira e magari i doloretti della spondilo sono emersi dopo perché prima nascosti dal cortisone.... Bah, comunque come è venuta, è venuta, fatto sta che c'è.
Ho notato anch'io che non arriva tutto insieme ma a rotazione, special modo quando si parla di mani, oggi un dito gonfio e domani un'altro. Non so se sia un caso o un buon rimedio ma ho notato che quando mi si gonfia un dito se la sera quando vado a nanna lascio la mano su la borsa dell'acqua calda termica quindi a contatto con il calore per ore la mattina dopo è scomparso dolore e il gonfiore!