Ciao a tutti sono mikele

mike82TO · 18-06-14, 18:48

Ciao a tutti, sono un ragazzo di 32 anni, di Torino e ho da poco scoperto di soffrire di RCU, spero di trovare tanti amici con cui parlare e perché no, una bella birra, anzi, meglio un bel succo di frutta.

La mia ragazza mi ha lasciato a causa della sofferenza e dei problemi che avevo ultimamente, mi ha detto, non sei più lo stesso, ma non si può capire come ci si senta quando hai questi problemi! Quindi doppio dolore, mi devo riprendere perché sento che oltre ai problemi che già avevo ora inizio a rifiutare il cibo e ho ripreso a dimagrire e sto male! Allora eccomi qui, con persone che possono capire! Ciao amici.

**PierPaolo** · 18-06-14, 22:56

Ciao mikele.

Benvenuto nel Club. Se ne hai piacere puoi parlarci dei tuoi interessi e passioni.

Come hai scoperto il ostro Forum?

mike82TO · 18-06-14, 23:49

Documentandomi in rete sulle MICI sono arrivato al forum, per quanto riguarda gli hobby, mi piace svolgere attività all'aria aperta, tipo pescare, bici, camminate in montagna... In questo modo riesco a rilassarmi completamente! La cosa che vorrei più di ogni altra è creare una famiglia, ma dopo questo trauma (non mi riferisco alla RCU) non so se riuscirò.

Mlogna · 19-06-14, 10:00

Benvenuto anche da parte mia.
Non mollare mai, dopo la tempesta ritorna sempre il sereno.
Ci vorrà del tempo ma ne uscirai più forte di prima, te lo dice uno che lo ha vissuto sulla sua pelle e ricordati che lo stress e' micidiale per le nostre malattie.
Un abbraccio.

ghibly · 19-06-14, 21:21

Ciao Mikele, probabilmente ti crolla il mondo addosso in questo momento. Hai tutta la mia comprensione!
Nei tuoi 32 anni di vita però ti è sicuramente già successo di soffrire per amore e quindi sai che il tempo porta via questo tipo di dolore. Certo è difficilissimo avere la lucidità per estraniarsi dal sentimento che provi... FORZA!

Io invece ho lasciato recentemente la mia ragazza perchè non l'amavo veramente

.
Questa malattia Mikele dobbiamo usarla per iniziare a vivere veramente!
Se non lo hai visto ti consiglio il film Yes Man

Mauro80 · 24-06-14, 16:52

Ciao Mikele, sono anche io di Torino e mi piacerebbe sapere presso quale struttura sei seguito. Mi dispiace molto che la tua ragazza ti abbia abbandonato, non è facile stare vicino a noi ma anche i brutti episodi ci danno la possibilità di vedere chi ci è davvero vicino.

La mia RCU si è manifestata nel 2006 e sono stato operato nel 2008. Dal 2010 sono ricanalizzato, ma ora sono in un momento molto difficile. Come puoi vedere, ci sono sempre alti e bassi... se vuoi fare due chiacchiere sono a disposizione.

Un grosso augurio di salute e felicità.

mike82TO · 28-06-14, 23:54

Ciao Mauro! Sono in cura presso l'ospedale di Candiolo, IRCC, mi sono affidato subito a loro perchè i dottori sono molto competenti sicuramente, e la struttura è la migliore che ci sia, insomma, è una bella fortuna avere una struttura cosi a due passi da casa!
L'unica cosa che non mi soddisfa è la fretta e la poca disponibilità al colloquio con il GE, ma magari l'ho beccato in un momento di sclero, alla fine sono persone anche loro... per il resto mi trovo bene, anche la cura che mi ha dato è stata ottima! Tra poco mi affiderò, oltre al GE, ad un nutrizionista omeopata e vediamo un po' che dice, ho assolutamente bisogno di rimettere su kg, assolutamente.
Ti faccio i miei migliori auguri! Bisogna tenere duro... sempre!

Mauro80 · 30-06-14, 17:58

Sono contento che tu ti sia trovato bene e che le cure abbiano sortito l'effetto sperato. Avanti così!!

Purtroppo, a volte i GE sono talmente oberati di lavoro che per stare dietro a tutti i pazienti devono stringere tantissimo i tempi... un problema comune.

mike82TO · 30-06-14, 19:25

Perdonami una domanda, forse stupida, ma io sapevo che chi fosse affetto da RCU, in caso di operazione avrebbe eradicato completamente la malattia... È sbagliato? Comunque mi spiace molto che tu stia passando un brutto periodo, sono veramente una sofferenza queste MICI.

Mauro80 · 04-07-14, 02:03

No, ciò che dici è giusto: essendo la RCU localizzata nel colon, una volta asportato quello la malattia non esiste più. Vi possono poi essere vari problemi collaterali (fistole perianali, stenosi e via dicendo), e soprattutto lo spauracchio di tutti i ricanalizzati, la pouchite. La pouch che sostituisce la nostra ampolla rettale è soggetta nel corso del tempo ad infiammazioni che vanno prevenute o tenute sotto debito controllo farmacologico. Al controllo endoscopico ciò che si nota in una pouchite è simile alle pareti del colon di un malato di RCU, e i sintomi sono pressapoco gli stessi. Io posso dire che, nonostante tutti gli enormi (credimi, negli ultimi giorni non esco nemmeno di casa se non è strettamente indispensabile) disagi che la pouchite mi provoca, non mi è mai capitato di avere perdite di sangue, se no a quest'ora sarei di nuovo ricoverato in gastro!! Inoltre, dalla prima operazione che ho subito (la colectomia del 2008 ), le volte in cui ho sofferto dolori addominali si contano sulle dita di una mano. Questi ultimi due aspetti mi lasciano la speranza di tenermi la mia cara pouch ancora a lungo. È dura, ma proviamo a salvarla. E se non sarà così... starò bene con la stomia. Vedremo.

PS ricorda che... non per tutti funziona così! A me la RCU si è manifestata da subito in modo violentissimo, mi ha portato nel giro di due mesi a pesare da 62 a 45 kg (sono alto 1,62), e per riprendermi da questo primo attacco fortissimo mi ci è voluto molto tempo... anzi posso dire di non avere mai vissuto periodi di remissione completa senza assumere farmaci. Ma è solo la mia esperienza. Per fortuna non tutti i nostri "colleghi" hanno questo decorso clinico, e riescono a vivere benissimo sopportando solo qualche disagio.
Quindi... forza e tanta fiducia nel futuro, che ci riserva cose bellissime. Non smettere di crederci!!!

18-06-14, 18:48	#1
mike82TO Socio ◊ Data registrazione: 17-06-14 Località: Torino Messaggi: 107	Ciao a tutti sono mikele Ciao a tutti, sono un ragazzo di 32 anni, di Torino e ho da poco scoperto di soffrire di RCU, spero di trovare tanti amici con cui parlare e perché no, una bella birra, anzi, meglio un bel succo di frutta. La mia ragazza mi ha lasciato a causa della sofferenza e dei problemi che avevo ultimamente, mi ha detto, non sei più lo stesso, ma non si può capire come ci si senta quando hai questi problemi! Quindi doppio dolore, mi devo riprendere perché sento che oltre ai problemi che già avevo ora inizio a rifiutare il cibo e ho ripreso a dimagrire e sto male! Allora eccomi qui, con persone che possono capire! Ciao amici.

18-06-14, 22:56	#2
PierPaolo Amministratore Data registrazione: 20-07-05 Località: Sardegna Messaggi: 3.154	Ciao mikele. Benvenuto nel Club. Se ne hai piacere puoi parlarci dei tuoi interessi e passioni. Come hai scoperto il ostro Forum? __________________

18-06-14, 23:49	#3
mike82TO Socio ◊ Data registrazione: 17-06-14 Località: Torino Messaggi: 107	Documentandomi in rete sulle MICI sono arrivato al forum, per quanto riguarda gli hobby, mi piace svolgere attività all'aria aperta, tipo pescare, bici, camminate in montagna... In questo modo riesco a rilassarmi completamente! La cosa che vorrei più di ogni altra è creare una famiglia, ma dopo questo trauma (non mi riferisco alla RCU) non so se riuscirò.

19-06-14, 10:00	#4
Mlogna Reporter Data registrazione: 08-01-14 Località: Viterbo Messaggi: 341	Benvenuto anche da parte mia. Non mollare mai, dopo la tempesta ritorna sempre il sereno. Ci vorrà del tempo ma ne uscirai più forte di prima, te lo dice uno che lo ha vissuto sulla sua pelle e ricordati che lo stress e' micidiale per le nostre malattie. Un abbraccio.

19-06-14, 21:21	#5
ghibly Occasionale Data registrazione: 08-06-14 Messaggi: 14	Ciao Mikele, probabilmente ti crolla il mondo addosso in questo momento. Hai tutta la mia comprensione! Nei tuoi 32 anni di vita però ti è sicuramente già successo di soffrire per amore e quindi sai che il tempo porta via questo tipo di dolore. Certo è difficilissimo avere la lucidità per estraniarsi dal sentimento che provi... FORZA! Io invece ho lasciato recentemente la mia ragazza perchè non l'amavo veramente . Questa malattia Mikele dobbiamo usarla per iniziare a vivere veramente! Se non lo hai visto ti consiglio il film Yes Man

24-06-14, 16:52	#6
Mauro80 Socio Junior Data registrazione: 26-04-14 Messaggi: 39	Ciao Mikele, sono anche io di Torino e mi piacerebbe sapere presso quale struttura sei seguito. Mi dispiace molto che la tua ragazza ti abbia abbandonato, non è facile stare vicino a noi ma anche i brutti episodi ci danno la possibilità di vedere chi ci è davvero vicino. La mia RCU si è manifestata nel 2006 e sono stato operato nel 2008. Dal 2010 sono ricanalizzato, ma ora sono in un momento molto difficile. Come puoi vedere, ci sono sempre alti e bassi... se vuoi fare due chiacchiere sono a disposizione. Un grosso augurio di salute e felicità.

28-06-14, 23:54	#7
mike82TO Socio ◊ Data registrazione: 17-06-14 Località: Torino Messaggi: 107	Ciao Mauro! Sono in cura presso l'ospedale di Candiolo, IRCC, mi sono affidato subito a loro perchè i dottori sono molto competenti sicuramente, e la struttura è la migliore che ci sia, insomma, è una bella fortuna avere una struttura cosi a due passi da casa! L'unica cosa che non mi soddisfa è la fretta e la poca disponibilità al colloquio con il GE, ma magari l'ho beccato in un momento di sclero, alla fine sono persone anche loro... per il resto mi trovo bene, anche la cura che mi ha dato è stata ottima! Tra poco mi affiderò, oltre al GE, ad un nutrizionista omeopata e vediamo un po' che dice, ho assolutamente bisogno di rimettere su kg, assolutamente. Ti faccio i miei migliori auguri! Bisogna tenere duro... sempre!

30-06-14, 17:58	#8
Mauro80 Socio Junior Data registrazione: 26-04-14 Messaggi: 39	Sono contento che tu ti sia trovato bene e che le cure abbiano sortito l'effetto sperato. Avanti così!! Purtroppo, a volte i GE sono talmente oberati di lavoro che per stare dietro a tutti i pazienti devono stringere tantissimo i tempi... un problema comune.

30-06-14, 19:25	#9
mike82TO Socio ◊ Data registrazione: 17-06-14 Località: Torino Messaggi: 107	Perdonami una domanda, forse stupida, ma io sapevo che chi fosse affetto da RCU, in caso di operazione avrebbe eradicato completamente la malattia... È sbagliato? Comunque mi spiace molto che tu stia passando un brutto periodo, sono veramente una sofferenza queste MICI.

04-07-14, 02:03	#10
Mauro80 Socio Junior Data registrazione: 26-04-14 Messaggi: 39	No, ciò che dici è giusto: essendo la RCU localizzata nel colon, una volta asportato quello la malattia non esiste più. Vi possono poi essere vari problemi collaterali (fistole perianali, stenosi e via dicendo), e soprattutto lo spauracchio di tutti i ricanalizzati, la pouchite. La pouch che sostituisce la nostra ampolla rettale è soggetta nel corso del tempo ad infiammazioni che vanno prevenute o tenute sotto debito controllo farmacologico. Al controllo endoscopico ciò che si nota in una pouchite è simile alle pareti del colon di un malato di RCU, e i sintomi sono pressapoco gli stessi. Io posso dire che, nonostante tutti gli enormi (credimi, negli ultimi giorni non esco nemmeno di casa se non è strettamente indispensabile) disagi che la pouchite mi provoca, non mi è mai capitato di avere perdite di sangue, se no a quest'ora sarei di nuovo ricoverato in gastro!! Inoltre, dalla prima operazione che ho subito (la colectomia del 2008 ), le volte in cui ho sofferto dolori addominali si contano sulle dita di una mano. Questi ultimi due aspetti mi lasciano la speranza di tenermi la mia cara pouch ancora a lungo. È dura, ma proviamo a salvarla. E se non sarà così... starò bene con la stomia. Vedremo. PS ricorda che... non per tutti funziona così! A me la RCU si è manifestata da subito in modo violentissimo, mi ha portato nel giro di due mesi a pesare da 62 a 45 kg (sono alto 1,62), e per riprendermi da questo primo attacco fortissimo mi ci è voluto molto tempo... anzi posso dire di non avere mai vissuto periodi di remissione completa senza assumere farmaci. Ma è solo la mia esperienza. Per fortuna non tutti i nostri "colleghi" hanno questo decorso clinico, e riescono a vivere benissimo sopportando solo qualche disagio. Quindi... forza e tanta fiducia nel futuro, che ci riserva cose bellissime. Non smettere di crederci!!!